重症肌无力病友之家问答讨论 → 请问有没有病友也这样啊?

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六月
 


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 我是全身型的,已经5年了,一直都在误诊中,去年从四肢加重到全身,后来找到组织(本论坛)后才自己给自己确诊为MG的,胸腺增生.在广州治过一段时间效果不怎么样,于是07年9月就回到成都治疗,在笑看哥哥的帮助下在曾医生那里治疗.到现在已经9个月了,刚开始效果还是多好的,小明也从4个减到了2个半,过年后就从汤剂转服丸药,由于身体恢复的还不错(上下楼都没问题)就没有坚持按时服丸药(丸药和汤剂都主要是有附子的补肾的方子).

不知道是不是因为地震被吓到了还是什么原因,从5月1号开始直到现在都是无力加重,整天都觉得疲倦,吃小明也不怎么管用.一吃含附子的方子就想吐,胃就觉得不舒服,所以现在都不知道怎么办了,曾医生说要有力就要用附子但是一吃就恶心想吐,我都不知道怎么办了,是不是夏天都是这样啊?有在用附子的病友能讲下自己的情况吗?我不知道是哪出问题了.现在起床都好困难哦,真的不知道怎么办咯,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-19 14:09:48  IP:已记录

 


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我在用黑附子,没有你说的现象。方子除了附子还有什么?

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六月
 


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朵,我的方子是:

制附片 焦黄柏 砂仁 炙甘草 生姜片 制香附 焦山楂 广龙骨 牡蛎 苁蓉 菟丝子 石菖蒲 还有个看不清楚,好象是XX茴 就这些啦

主要是我的月经老是推后很多,所以每月都要复发,不知道怎么样才能使月经正常啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-20 11:01:06  IP:已记录

 


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哦。有了甘草和生姜还想吐,这我就不知道了,对不起,没能帮你。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-20 15:28:48  IP:已记录
sairicai


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六月,

我也曾用过曾医生的药,方子基本相同,也有想吐无食欲的情况。

成都此时的气候应是湿热,气压低吧。这是重要影响因素。这样的环境下我也会明显加重。我们改变不了气候和自然环境,只有安下心来过了这一段。

另外,不知道你是否与张阿姨有联系,或许她可以给你一些信息。

[此帖子已被 sairicai 在 2008-6-20 19:58:38 编辑过]

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sairicai


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另外你有没有其他问题,比如,睡眠,情绪烦躁,等

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-20 20:28:33  IP:已记录
六月
 


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谢谢朵和sairicai 张阿姨已经回广东了.听曾医生说她也是用不上附子.不过我前两天吃了个有茯苓,连翘的方子,又去开了个附子的方子,昨天晚上吃了一次,今天上午吃了一次,到现在还正常没有想吐的感觉了,我估计前几天是胃子有热吧,不过这次没有制香附 广龙骨和苁蓉.可能这个也有关系吧

对了,sairicai你也是成都的吗?你现在情况怎么样了呢?我还是时好时坏最近几个月都很差,我还在想成都还有没有更厉害的医生呢 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-22 15:37:28  IP:已记录
sairicai


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六月,

虽然表现在想吐看上去是胃的问题,但是问题却可能是在 上。你是不是吃的时候没什么,吃完才有想吐,吐又吐不出来?如果我这个说法没错,你应该舒肝理脾,以此为重。一味的扶阳,你承受不住了,改一下思路作为尝试。可以试着与医生交流一下,这点。

不过,你觉得好些就好。我在山东,也是全身型,从没去过成都。

很多时候,恰如若讷说得那样。

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-22 18:14:52  IP:已记录
sairicai


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我曾在长沙呆过较长时间,长沙气候与成都相似。其实我一直都感觉自己在夏初会加重。而很多病友却是在春天加重。春主肝,夏主心,肝属木,心属火,肝木生心火,在这个相生环节上,病会加重,想想为什么呢?我的结论是,肝郁,致肝木生不成心火。而肝木克脾土,脾主肉,无力会加重。

我们一定要解肝郁,药物调理,加上自己的情致调节。

以上是我的分析属乱弹,肯定有不合适的地方,有不对的地方请指出,别误人。

[此帖子已被 sairicai 在 2008-6-22 18:27:51 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-22 18:25:40  IP:已记录
六月
 


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你说的挺有道理的,我就是不吃胃子就还好,吃了就想吐吐不出来,曾医生把很多病都归于阳气不足,在那儿看病的基本都要用附子只是量比我小很多.我试着跟他沟通一下

你的关于中医的五行相生相克的分析挺有道理的.我这个人就是喜欢胡思乱想,所以经常导致心情不好,看来还是要自我调节了.呵呵,谢谢sairicai,认识你很高兴

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-24 12:07:16  IP:已记录
小黑裙
 


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 我现在应该是全身型的了..

口龄不清\吞咽困难\上下楼梯腿脚酸软\

感觉没有吃中药的时候全身病情加重..

真的好痛苦好痛苦...

这些天因为MC的缘故停了7天药.接下来又因为一个人在医院看护病人,我现在停药10多天,病情非常严重.

晚上回家继续做家务.煮饭洗衣服..

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-06-24 22:09:28  IP:已记录
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