重症肌无力病友之家有缘相逢 → 中華民國肌無力關懷協會

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中華民國肌無力關懷協會於民國九十三年七月十一日正式成立。本會的前身為新光肌無力俱樂部,為了擴大關懷其他地區的病友,才向內政部登記,並推舉許嘉雄先生為創會會長,發起人為許嘉雄、方得時、張文政、林鴻基、羅玉櫻、吳宗勳…等22位。主宗旨為提供肌無力患者必要之諮詢及協助,喚起社會大眾及患者家屬對肌無力之認識,進而結合醫學界對肌無力症之醫療及學術研究。而本會有別於一般重大疾病協會,其特色就是本會的基本成員必須是重症肌無力的患者,經醫生認定且持有重大傷病卡者。屬於並有在重病之後獲得舒緩,自立自強進而去關懷其他病友的聯誼互助協會。至於善心人士或有關肌無力研究的醫護人員、相關單位,也歡迎加入,但只能列入贊助會員或顧問團之列。其目的在於希望肌無力病友不要自暴自棄,反而要同病相憐、同舟共濟,由弱勢轉強,不必成為社會的負擔,而要以自身之殷鑑,做為社會大眾的標竿。  

肌無力症是一種文明病,主要的起因為壓力及免疫系統失調所引起,尚沒有遺傳基因或個體傳染的病例;患者輕者眼皮下垂,或四肢無力、不能持久,重者全身癱瘓,不能進食、不能呼吸,必須使用鼻胃管及呼吸器。早年大眾對肌無力症認識不足,往往延誤治療或誤解為懶惰或中邪,因而延誤致死者大有人在,因此稱為「重症肌無力症」,屬於重大疾病之一。例如船王歐納西斯也是因當時醫藥界對肌無力症認識不足而喪命。我國前行政院長唐飛也是肌無力症患者,經開刀及藥物治療,再經修養已獲緩解。但是肌無力症是終生不能痊癒的疾病,如不小心調理,患者隨時可能復發。以目前台灣的醫療環境而言,台北新光醫院對於肌無力症病患案例最多,約有二千五百例左右,而以其在各大醫院中獨有的血漿分離機,日本進口第二代之儀器,對於肌無力症病患清除血液中的不良抗體,效果最快、風險最小。而醫療群中,以邱浩彰、陳威宏、葉建宏、許維志、連立明醫師…等為首,更是經常在中外醫學期刊發表論文,並到世界各地教學、開會的名醫。故此為各地區醫院轉送介紹的肌無力專屬醫院;而其他以高克培醫師為首的台北榮民總醫院、台大、馬偕、長庚也有能力治療及肌無力病患的案例。  

當今物質文明繁榮,人們生活步調愈快、壓力日大。台灣目前已有三千多位肌無力患者,是個不容忽視的社會問題,其中半數以上的人經治療,諮詢或心靈課程已可以恢復正常生活,因此期望社會大眾多瞭解並多關懷這種猶然陌生的肌無力症,這種看似無由來的文明病,都是日積月累的壓力所導致。因此不要給自己太多的壓力,多注重休閒娛樂,放鬆自我,開朗快樂的生活最是重要。

 

                             理事長 許嘉雄

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