重症肌无力病友之家问答讨论 → 发自内心的愿望

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xcp_11
 


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从在这里注册不到两个月时间里我无愧自己的良心的说了不少,但心力总不是滋味,特别是看到有新朋友加入的时候。

“何”问有那些病友已经康复了,跟帖的了了无几,"xumei"复发了,“轻舞”4月13日帖中的哀叹,看了更叫人心痛,有朋友说我是大医托,我能理解,病急乱投医。我当时也花了无数冤枉钱,即使当时厂里报了一部分,我几乎倾家荡产,要不我会继续服用毛医生为我精心熬制的药膏,

我前几天去毛医生家聊天,告诉了我所见到的,他无奈的摇了摇头,说这就叫缘分,说的不好听的叫天堂有路你不走,

可我奇怪,群里的老朋友介绍新朋友到上海到广州,没人说他们是“托”,上海,广州的效果有如何呢,果真有那么好又为什么会有复发和哀叹呢。我还要说补中益气汤对mg治疗效果不是很理想,服用时看起来对呼吸是有点帮助,但一停下来问题就来了,

关于mg有朋友说“只能缓解,不可能康复”,“不能停药”,“不死的癌症”,我的回答是没那么可怕,我不就是活生生的康复者吗

我曾经说过我真想做“托”,把健康,幸福,快乐托付给深受 mg摧残的朋友们,象我这样无忧无虑,想吃什么就吃,不犯法的事想做就做。

欢迎朋友们来武汉,我天天下午在奥林乒乓球馆打球,地址是武汉市青年路公交车站旁家具城楼上,

中国有位叫王艳的自行车运动员因mg退出体坛,我要努力奋斗,让我这康复了的mg患者进军奥运会(前面加个“残”字),目标太高,不一定能实现,但我会尽力争取,不过多拿几项省运会冠军轻而易举。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-04 00:38:47  IP:已记录
sairicai


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你既然康复了,为何还要在前面加“残”字?

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xcp_11
 


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残疾人并非不健康的人

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天若有情
 


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只是大家上当受骗太多了,有些不太相信别人了

希望你能理解

但也同时希望你说的每句话都是真的

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花香扑扑


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非不健康的人为什么叫残疾人?

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六月
 


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那请你大概写下那个药膏里含了什么中药成分吧.谢谢了

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xcp_11
 


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慎重的回楼上几位

我完全理解大家的心情,害怕上当,我想把我有关过去的病历和现在的照片发上来,但我不会,在此向朋友们请教,关于残疾人一事,我已经在我发表的《我活的蛮好》(电子像册第21页)已经说的很清楚了,在此我再说一遍,当时那位医生明确告诉我因我以前用药不对,对喉部肌肉损伤过于严重,恢复不了,现在我在相对安静的环境中说话一般人都能听到

至于药膏的成分我没去打听,因为这是医生奋斗的结晶,我认为去打听就好象是偷窃

谈到我说的是否是事实,我完整的公开了我的真实姓名,身份证号码和联系方式,请问有多少人这样做了,我认为最好是眼见为实,我是武汉市人,现在几乎每天下午在奥林乒乓球馆(地址:汉口青年路公交车站旁边,家具城楼上)打球,如果那为有亲戚朋友在武汉和是有是到武汉来,我都愿意见见面,在这样的公共场合该没人担心吧

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 01:55:06  IP:已记录
要做海燕


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   楼主你好,有一个基本的问题你要明确,MG不向其它疾病,一种药物或一种治疗方法对你有效或治愈并不一定代表对我就有效或治愈.请不要误解大家的意思,但还是要谢谢你的爱心.

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xcp_11
 


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楼上的朋友说的非常有道理,我并没有武断地说用在我身上的方法就是唯一的治疗mg的方法,我并没有否认别的医生的治疗效果

就好象西药的抗生素有青霉素,链霉素,先锋等等好多种

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-07 22:51:02  IP:已记录
天山雪莲


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论坛上的病友个个饱受Mg的折磨,已经不能再忍受任何挫折,必须知道任何药物都是因人而异的,毛医生的药膏治好了你的mg,神经元,肺结核,应该是一位医术非常高明的医生,比起上海广州的医生来有过之而无不及,只是,他毕竟只治疗过你一个病例,而李医生和刘教授已经有几十年治疗mg的经验,他们临床治愈和缓解的病人数以千计,这是有目共睹的,不需要医托也能令人相信的。

谢谢你为病友们做的努力,也谢谢你为毛医生的医术在这里的大力宣传。相信假以时日,毛医生会得到广大病友们的信任的,不过,不是今天和明天,是要在他的医术得到很大一部分病人的认同以后。请你不必着急,真金不怕火来炼,单凭毛医生治好神经元病的绝技,相信他很快会让全世界的神经科医生们瞠目结舌的,到得那时,恐怕我们这个小小的论坛上的人未必能见得到他了,说不定请你帮忙的人要排几里长队,你可不要不理我们啊!

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2008-5-8 11:24:07 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-08 10:02:10  IP:已记录
暖阳
 


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不知道怎么说你了。别说你能说话,就算是不能说话,也和打乒乓球无关吧。乒乓应该用不上喉部肌肉,,,不明白了,,

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-08 11:44:09  IP:已记录
xcp_11
 


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先回复雪莲大姐:说这些的目的其一是用我康复的现实给朋友们信心,其二是真心为朋友们提供有希望无数康复大道的之一,其三多交朋友

回暖阳,说我能打乒乓球的目的是证明我身体可以说良好,还有不容易证明的,我现在爬山不比同龄的正常人差

至于不能正常说话我随便编编就可做到无懈可击,比如喉咙长什么开过刀,但我没有,

如果要问我为什么说话没恢复,我绝对会表白其中的原因

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-08 23:48:28  IP:已记录
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为什么说话没恢复?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-09 12:34:42  IP:已记录
宇和美明


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买珍宝丸59上了当.买了才看到坛子的贴.好后悔.54在怕了.广大病友说的确实金玉良言.!!!!!!!!该药包装就孬....55555555.....雪上加霜......刀口擦盐.....

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-09 18:40:52  IP:已记录
tig168
 


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  楼主好,我今天才看到你的文章,先谢谢你,我有机会有可能去武汉,请问怎么联系你,先谢了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-10 15:51:36  IP:已记录
xcp_11
 


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感谢朋友们的信任,

昨天我又去m家,开始他也觉不太高兴,但交谈中他突然想起他治疗完全康复的几个顽固性哮喘患者当初也有不相信他能治愈的能力后,他表示完全理解朋友们的心情

再说说我打乒乓球,朋友们应该能区分体育有休闲锻炼与竞技的天壤之别,休闲锻炼人人都可以参加,但竞技比赛就需要长时间,大运动量的积累提高,如果有复视,胸闷,呼吸困难现象的人行吗,小巨人姚明在比赛场上每一节教练都要安排他休息几分钟,就是因为体力跟不上,如果身体不健康能上场吗

说再多也没多大用,我愿意提供三份我过去的病历资料,包括两次住院诊断书,杨明山,徐金枝两位教授关于我运动神经元疾病的诊断书,我获省运动会冠军的奖状和奖牌等复印件,有兴趣的朋友告诉我邮政地址(因为我不会发在网上)

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-05-10 22:53:23  IP:已记录
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