重症肌无力病友之家问答讨论 → 家用无创呼吸机对肌无力患者的作用,

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最后的希望


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妈妈01年确诊肌无力,一直到现在越来越严重,回顾这些年来,我们一家人走了很多的弯路,也让妈妈受了很多的苦,从北京空军总医院切除胸腺瘤的那一刻起,我们去过邯郸,每月7000元的药费也妈妈好不起来,后来去了武汉同济,每年都要去哪里住院,最后激素引起的并发症糖尿病,心梗,差点让我失去了妈妈。直到这次抢救妈妈住进当地的医院,才让我接触到了无创呼吸机,所以我在这里对那些全身型的,并且有过呼吸困难的病友们说一下我想法和感受,希望能对你们有用。    从哪里说起呢,我这个人文采不好,希望大家不要介意。两个月前,医院的医生推荐我们自己买一台家用呼吸机,因为妈妈主要是呼吸不好,晚上睡觉必须要带上,于是我就在网上不停的了解呼吸机的事情,肌无力病人需要的是BIPAP双水平呼吸机,因为它可以随着病人的呼吸而呼吸,非常人性化,如果紧急情况,病人没有自己的自主呼吸了,那么机器可以自动转换模式变成强制呼吸。平常在家里妈妈有时会呼吸很累,如果不带呼吸机她自己很长时间都不会缓解,而且躺也躺不下去,可是有了机器之后,妈妈感觉累的时候,就带上呼吸机,缓解得很快。毫不夸涨地说,一个月前,也就是妈妈刚出院不到两个星期,不明原因的忽然不会呼吸了,然后大小禁失禁,我马上给妈妈带上呼吸机,而且调到了最大,我打了120,可是他们来了竟然没有带小明的针剂,然后我们有回医院去拿针剂,来回用了半个小时,医院的失误我就不再说了,因为妈妈毕竟是脱离了危险,如果不是呼吸机,我想现在也许就再也见不到妈妈了,可以这么说是它救了我妈妈一命。现在妈妈恢复得很好,上午可以自己在客厅走走了,下午感觉累的时候就带上,好好的睡一觉,晚上我们又可以一起看电视了,虽然晚上睡觉时还要带上,但是提高了睡眠的质量,因为休息对病人很重要,如果是因为呼吸不好而影响休息,病情会越来越重,那真的是个恶性循环,好了先说到这吧,对了,大家可以看看这个http://www.39kf.com/cooperate/qk/medicalpractice/0412/01/2005-08-10-91251.shtml

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-20 19:38:13  IP:已记录
天若有情
 


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很好的贴子

再者和楼主一样,我家就是让那家黑心医院给骗的

一个月近万元就那点药,竟直吃人,哎都怪当初不了解这个病,以为真的能吃好

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天若有情
 


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价钱是多少,我们病友能否接受的了?

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最后的希望


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国产的1万多元,国外品牌要两三万,你可以上网了解一下,我家里买的是伟康呼吸机,两万九,我觉得如果是总因为呼吸问题而去住院的话,还不如家里有台呼吸机,

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xcp_11
 


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我理解只能是关键时候帮助缓解,从你的描述中看不出有治疗作用

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xcp_11
 


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从你的描述中只能看到关键时候起缓解作用,并没有治疗效果,花那么多钱值得吗

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金晓寒
 


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如果有条件的家里备一个到是可以的,.我以前在北京住院时当时有个运动神经元 的病人已经是晚期,.一直在用呼吸机,但是他家里就想买,脱人在国外买呢,所以说还是有用的,可以在危险时有了抢救的时间啊,但我是买不起了,

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飘渺
 


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重症病人还是有用的,救命用,但不是经常出现呼吸困难的病人,在家放着一台呼吸机就太浪费了 ,时间长不用机器都会坏的。

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飘渺
 


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操作复杂吗?病人带着难受吗?要像医院里呼吸机那样插管吗?

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天山雪莲


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我有一部魚跃牌制氧机,感觉很很好。

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天使不一定完美
 


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看了都心痛,如果真到了那时我不知道怎么办!

希望我们一天比一天好.

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最后的希望


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谢谢大家给我回帖,我所说的是无创呼吸机,不插管的,家里用的有鼻罩和口鼻罩,所谓的鼻罩是只罩住鼻子不耽误说话甚至吃东西,口鼻罩很好理解了,就是像防毒面具一样,把鼻子和嘴都罩住,妈妈现在在家里用的是鼻罩,操作很简单,都能学会,XCP-11,我不是很赞同你的观点,因为我认为,呼吸肌受累会造成呼吸困难,而如果加小明,效果最少要一小时后才会出现,而这一小时是多么难熬的的一小时,虽然我不是病人,但我深有体会,过去的那几年里,妈妈有过数不清的难眠之夜,躺无法躺,睡无法睡,只能那么痛苦的坐着,我和爸爸在她后面不停的帮她捶背,她说这样能缓解一点,到药劲上来的时候能勉强睡一会,可是睡也睡不踏实,不断地做噩梦,她总说胸口像有块大石头压着。我只能在说一便,休息真的很重要,尤其是有质量的休息,相信很多病友都有体会。很直白地说,呼吸机的作用就是帮助受累的呼吸肌呼吸,它的作用立竿见影,带上后马上就缓解了,等到感觉好了的时候,再去下来。有人问我花那么多钱值吗?说真的我认为很值,因为它不仅能缓解临时的呼吸困难,而且最重要的时候是能救人一命,别的我不敢说,在我们这个小城市里,120的人什么都不懂,别说MG了,救护车上连呼吸机都带不了,怎么能救人呢,再说呼吸困难几分钟人就都会没有意识,救护车能保证马上到吗?这些都是问题,所以,不要依靠别人,自己打仗自己要准备好武器。还有一点就是关于停电的问题,我也咨询了,有的病友买了呼吸机的会再备用一个UBS,卖电脑的地方有卖,要不就把电动车上的电瓶改一下就可以用了,还有就是我还买了一个简易呼吸器,就是那种一个皮球捏呀捏的,60元,备用。其实说这么多,最简单的目的就是给那些曾经有过呼吸困难,或者经常有呼吸困难的病友一个建议,希望大家一起度过难关。

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