重症肌无力病友之家问答讨论 → 延随型的病友加我喽!

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天使不一定完美
 


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有没延随型的病友,现在稳定可以上班的.

加我喽!QQ347460460

我患病5年,现在基本上算稳定,但不能长时间做事.

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-01 14:12:18  IP:已记录
菲菲


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不知你说的“稳定”指什么?你现在还用药吗?我也是延髓型,也五年了。五年里除了入院三次,激素冲击。其他时间都在上班。上班时最不好的状况就是大舌头,与人沟通比较困难,但吃完小明可以维持几小时。现在状况也是小强加小明,和正常人一样生活。不知你情况如何,可否沟通?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-01 20:32:24  IP:已记录
天使不一定完美
 


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可以呀加我qq喽.

我和你情况还很象呢.

"稳定"正常生活没问题,症状没有了.

我是累了就有眼睛疲劳,也有大舌头的时候.

一般早上好,到9点至11点差点,下午好的,7点半后差点就容易想睡了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-02 14:32:08  IP:已记录
浩子
 


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不稳定!刚确诊没多长时间,胸腺没问题。说话大舌头,吃饭用手扶着嘴。吃小明时好时坏,有时不管用,有时药力发挥时间没谱,其它西药没用过。现在不上班了,在家就这么吃着中药养着,觉得一天不如一天。你有什么好的经验没有,我是不是应该看西医呀?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-04-15 16:44:19  IP:已记录
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