2007年4月8日,第一次深圳病友见面会在大家的支持下举行了。
2008年3月23日.第二次深圳病友交流会在大家的支持下也顺利的举行了。
一年,365天,并不长,但经过第一次见面会后,我认识了在深圳的大部份病友,并得到了大家的帮助和支持.以前,很久以前在老家,没听过这病,更没见过和自已一样的病友.读书时,听说了网络,听说在网络中可以找到自已想找的任何东西,听说还可以看到彼此.于是,在出来打工后,用有限的知识学会了电脑打字,学会了上网聊Q,学会了上论坛发贴…很开心.
一直,没有放弃自已一直心中的那个梦,一直寻找着和自已一个处在边缘的人.03年,在深圳红会医院认识了第一个和自已一样的病友.在医院里看到她时,就像看到95年发病时的自已,心在震撼……..05年,在百度中找到了我们的家:重症肌无力之家,在这里,认识了好多朋友,远在全国各地………06年底,广州和深圳中医院搞的那次活动,让我想到为什么不可以请在深圳和周边城市的病友家属聚在一起探讨我们的治疗心得和调理等等呢?我知道,我们这病是一种慢性病,在患病以来,我们病人本身和家人,承受的不是正常人能够想的到和能做到的。很多人在坚持，很多人想放弃，很多人活的很无助，活的很累…这些，现实中的点点滴滴，只有我们自已才能明白，才能理解，那是一种多么无助又无可奈何的绝望心情！
于是，我发起了去年的见面会活动，并得到了海蓝，天山雪莲的支持。在贞妮姐等几位家属的帮助下，终于举行了，并取的了成功。这一年，也是自已最开心的一年，有时间的时候，我们约好地点，聚在一起，讨论最近大家的病情，生活情况，等等，每一次我们聊的很开心，每一次聚会后大家都充满信心的面对以后的一切。沟通是重要的，我们从网上走到生活中，彼此关心，相互鼓励，相互帮助，所感受的是：我们并不孤单，我们真的像一家人。
今年，在雪莲姐的带动下，贞妮姐等的支持帮助下，第二次的交流会举行了。并请到了李医生，能来参加交流会的病友和家属是多么的幸运，能够和当代有名的老中医亲密接触。李医生的讲话给了我们比任何的药物更有效果和信心，我们的病不是不治之症，我们可以和正常人一样工作，生活，正常人能做的，我们也能做。信心，是不可少的，所以我们一定要相信，我们一定会好起来的。
其实那天真的很累，但坐下来，看着大家开心的在聊时的表情，听着大家发自内心的笑声时，自已感觉很有成就感，我要的就是这样的一种氛围，要的就是这样一个平台，让大家可以自由交流…毕竟，我们才是最了解我们的。
我们现在稳定了，在以前发病的那个过程中，是那样的痛苦，是那样的难过，但我们还是过来了，在这里我想和那些病情在反复的病友们说，一定要坚持吃中药，在当今医学界，能让我们稳定并临床治愈的只有中药。可能我说的有些片面，但我是亲身经历的，你们现在所受的痛苦我都能了解和能感受。我希望大家都能好起来，，，，，，过程是必须面对的，我们改变不了患上这病的事实；改变不了别人对我们的另眼相看，但我们能改变我们的生活；能改变我们的心态。我和好几个病友都说过：身体有病并不可怕，可怕的是心里有病，我们一定要以正确的健康的心态去看待我们患上这病的事实。人生不可以更改，生命不可以重来。我们一定要好好的生存下去，那样才对得起那些爱着自已、关心着自已、一直对自已不离不弃的至亲至爱的人，才对得起自已来到人世间，不算白走一回。
最后感谢这次聚会中大家的分工合作，这就是团队精神，团结就是力量，我们的明天会更好！
2008年3月25日星期二
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发表时间：2008-03-25 11:57:41 
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