我母亲是胸腺瘤合并重症无力，是在北京医院确诊的，在等待了将近1个月后，于05年5月23日入住北京医院。在这期间经常和一些患者交流，言谈间大家对北京医院治疗重肌还是非常认可的，有一部分患者是北京其他大医院转院过来的.....

我想提醒大家的是关于重症肌无力患者需要做胸腺手术时,虽然胸腺手术任何医院都可以做但一旦伴有重肌时一定要到治疗重肌的权威医院......

一个河北涿州17岁的高中生,03年确诊是重症肌无力，并在宣武做了胸腺切除手术，术后医手没让转神内科就让直接出院了，出院后一直吃小明但状况一直不好，05年3月就出现了危象,在北京医院治疗至今.值的庆幸的是，手术做的还算干净，但却缺少了后期的巩固治疗......以至出现了危象......

我要说的另一位北京市的患者,她就没有这么幸运了,这位北京患友60岁左右,在单位体检时查出有胸腺增生,入住北京中日友好医院,但医生却没考虑到他有肌无力,所以手术做的对于治疗肌无力来说不是很彻底.在他入住北京医院后,治疗的第一步就是输化疗药物......

所以肌无力患者在做胸腺手术时,一定在选好医院呀!大家可以通过QQ联系我46256981

1526、问：我是重症肌无力患者，14岁起病，目前17岁。确诊为4型，使用过呼吸机。曾多次使用激素冲击治疗，虽然当时有一定效果，但一旦减量就控制不住。加用其他免疫抑制剂效果也不明显。另外胸腺切除也有1年多了。我目前非常没有信心，看到很多控制不错的病友，经常感到困惑。请问还有没有什么其他更好的治疗方法。

1462、问：我是一名重症肌无力患者，女，今年19周岁。98年患病，2000年在北京医院由许贤豪教授正式诊断为"重症肌无力ⅡB型"，至今已4年有余。曾在北京医院接受"激素冲击疗法"和口服"依木兰"，基本无效果；后又进行过各种中、西医治疗，也没有较好的疗效。2001年末做了"胸腺摘除手术"，但是术后症状仍然没有得到明显的改善。请问：是否可采用"环磷酰胺免疫抑制疗法"，和"免疫吸附疗法"继续治疗，哪一种治疗方法效果比较好，可以在哪家医院接受到上述治疗；或者，还有没有更好的治疗方法？

　　答：建议继续在北京医院就医接受系统治疗。

巴西Werneck等报告，胸腺切除术和保守疗法治疗重症肌无力的完全缓解率或改善率相同，发病1年内或1年后，手术对最后效果亦无显著影响。  
    自从胸腺切除术被用于治疗重症肌无力并获得良好疗效以来，已被公认为是这一全身性获得性自身免疫性疾病的常规疗法。Werneck等将58例重症肌无力病人随机分二组，30例接受胸腺切除术，28例接受保守治疗，二组病人在性别、年龄、发病年龄、病程、治疗用药及随访时间等方面无显著差异。发病初期，二组病人的Osserman分类相似，主要为2A和2B型。接受胸腺切除术的平均时间为发病后2.5年(0.2～13.0年)。胸腺切除标本病理检查未发现胸腺瘤。二组病人随访期中位数分别为6.3年(1.1～22.0年)和3.5年(0.1～19.0年)。
结果显示，15例病人完全缓解(症状完全消失，不用药物治疗)，其中保守治疗组9例，手术治疗组6例；9例病人改善(能过正常生活、无症状或有轻度症状、用或不用药物)，其中保守治疗组1例，手术治疗组8例；32例部分控制(症状好转，但有轻度功能限制)，其中保守治疗组18例，手术治疗组14例；控制差2例(症状有所好转，但仍有肌无力和功能限制)，均为手术治疗组病人，二组病人均无死亡。  
   14例病人在发病1年内接受胸腺切除术，并至少随访9个月。与14例性别、年龄、发病年龄、病程和随访时间相同的保守治疗组病人相比，保守治疗组病人完全缓解者较多(7例对5例)，但手术治疗组病人改善较多(9例对7例)，缓解期中位数前者为7年(9个月～13年)，后者为6年(1～16年)，发病1年内或1年后，手术疗效无显著差异。      

海蓝评：作如下猜想  胸腺手术几乎没有用，起作用的是病人自身的痊愈能力；如果非要说胸腺手术有用的话，也是由于手术创伤影响了病人的免疫系统。

如果猜想成立的话，做个阑尾切除手术，也会带来一些病人肌无力的部分缓解。梅花针和穴位注射对皮肤的创伤和疗效似乎印证了什么。普通针灸疗效则不好。看来要把握创伤的程度和部位。

我想问做手术的这些病理胸腺未发现胸腺瘤,是否增生?

希望大家讨论一下胸腺正常的话到底适合不适合做手术?
我的胸腺很正常,北京协和医院的医生说可以不做手术,而北京医院的张华说我适合做手术(30岁女性).说我的症状即使缓解了,胸腺的存在也容易复发.(他可没说做手术对现状的好处哦.)
天那,我对激素,免疫抑制剂,蛋白,效果都不好,即使手术,要是手术加重的话都没有办法缓解哦,太恐怖了,

我母亲的主治大夫也是张华,北京医院一般多主张做胸腺手术,他们强调最多的是胸腺手术的远期效果.和我母亲同时住院的还有一位东北的40多岁女的.和你情况差不多,她也是思量了许久,最后没有做,手术很伤无气的.

年轻人还是可以背的住的。我认为。个人体会，仅供参考。

估计张华医生是在日本留学的,我的主治教授也对胸腺手术后长期疗效报乐观态度

张华看了我的胸腺CT 说有点大，我在协和看了好几个专家都说正常，但协和胸外科说胸腺正常也可以做手术。有个病友也告诉我张华说她的胸腺增生，她特意找301的专家看了说正常没有增生。

我是在一个月确诊的，到北京天坛医院看了中医和西医，吃着药已经和从前一样了，但是我目前不敢停药，我想快些好起来，所以我想再去一次北京看看，不知道哪个医院治这个病比较好呀，我去主要是看有没有必要作手术，会不会一生都说做手术呀？

胸腺不知道你查了没有？如果没有问题，不建议手术。

现在有保险，似乎不做可惜，但是如做了，效果不理想，则以后的治疗空间变小。

可医生说越早做效果越理想，病程长了效果差，我怕过了最佳手术期。真是左右为难呀！

我是05年10月发现的病,12月在北京医院做的手术 手术后症状全没了,对了我手术前做了一组丙球,我建议大家也用.