重症肌无力病友之家媒体新闻 → 回海蓝的贴子

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天若有情
 


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看了海蓝发的那个贴子,女孩子因为医生的迟到而丢了性命,感触很大,一个如此年轻美丽的生命就这样消失了,责任在谁?

其一,不可推卸的责任在医生,工作不尽职尽责

其二,她的父母没有很好的护理知识和经验,在药过敏的第一时间就应该把药停掉

因为减药和身体体质的下降,病情恶化的很厉害,躺在床上不能起床已经快大半年了,因为不能呼吸和全身丧失活动的功能导致的危险进医院更是家常便饭,开始的时候还会进医院抢救一下,呵后来,费用太高了,家里无力负担,到最后只能生死由命了,不是说自己坚强,我知道也许有人比我更坚强,可我确是在危急的时候没进医院,自个自的喘活到今天

就说十天前刚出现的一次危象吧

头天感觉有些不舒服,眼睛又发炎了,长了一个大目钉,原因是上火,和依木蓝的负作用,嗓子眼也不是很舒服有些卡,估计也发炎了。夜晚吃饭的时候吃了大半个依木蓝,比平时多了估计有四分之一,身体好像感觉活动自如了些,可就是气跟不上,依木蓝吃了多日,最近我才发现,这个药要控制的适当,不适当很可能造成危险,它能使气管扩张,可是我 没有气啊,就更难吐出痰来。饭吃得有些过量了,当时并没有觉得,只觉得胃痛,没在意,又喝了下火药(注:下火药在这个时候喝无疑是雪上加霜,属于药品用得不当}

吃了一肚子药,感觉有些不舒服,给老妈妈说了,老妈以为是着凉,催着让睡觉。我并不是太想睡,总感觉撑撑的无力,然后睡下,半个小时过去了,开始发抖,我说妈,我冷,老妈抱了抱我的脚,更加紧了被子,可是我越来越抖,开始抽劲,嘴开始发抖,呼吸开始像让人卡住了似的,手和头都不能动了,想翻动身子吐痰,总感觉嗓子里的痰伴着翻动堵住了我全部的呼吸道,开始翻白眼,头像爆炸似的痛{极度缺氧的表现},下面开始不停想外面排东西的感觉,可能上面不通,造成的这种现象。

老妈让我折磨的有些麻木,有些无助,更有些经验。我用手机打字,示意她打梅花针,前脖,后脖,胸口,家里备的有一个氧气袋,我让她给我用上,用上也没用,我没力气吸,侧躺,防止痰卡住嗓子,老妈用双手在我胸前帮助按压呼吸,全身不停的抖动,冷的像个冰块,嘴用手掰都掰不开,更别说吐痰了,舌头像个大木头堵在嘴里,示意老妈拿来温热的湿毛巾,顺着舌头,沾粘痰

一袋氧吸完,暂时缓了一口气,呼吸仍然困难,无力,在床上奋命抗争,呵那会还在想,完了,明天不能给妮妮发短信聊天了,这回挂定了,人生苦短啊

夜晚两点多时,还在抢救,妈妈哭着说要不去医院吧,我摇头,无奈与不甘。

想起了前几日打的免疫球蛋白(增强免疫力的,防感冒的,平时我用它很好,能很快的缓解不舒服,作用只有几天)

示意老妈拿来打上一针,一个小时后身体开始微热,因为之前打过梅花针,过量的药和吃错的药这会开始有些缓解了,开始能感觉有一丝气进入体内

天微微发亮的时候,我终于睡了过去,噢对了那天很冷,天气也是很大的关系。

哈哈,很幸福的,在我拼死不甘心就此做古的精神下,和老妈护理有功,我又看见了第二天的太阳

我就不信,我这么年轻就要这么死了,太不公平了,反正活一天是一天,最近在给自己打759,扎的穴位不多,只是三个,后脖一个,控制头不会倒下来卡住我的呼吸,肩上一对,控制两侧和手的力气,腿一对,适当要活动一下吗,嘿

加依木蓝和中药,中药是老家医生给开的,养脾胃的,我的胃很坏,吃什么都不消化还吐水反流。

慢慢来吧,敢情老天爷不是让我活到2008了吗

我想以后的日子不至于会仍然那么小气折磨我吧

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-28 13:36:28  IP:已记录
天若有情
 


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这样的事我还有很多,身体原因今天就写这些了

有机会都写出来给大家做参考经验

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tig168
 


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看不出,你还蛮坚强的,支持!顶!愿开心健康!

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看了又看
 


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多么惊险的场景啊,你是个即聪明又坚强的人,加油吧,会好的~

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开心妮妮
 


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亲爱的,你是最厉害的,最勇敢的!你是我的榜样哦,老天怎么可能总折磨你!今天早上我也小紧张了一下,嘿嘿,吞咽一点也不好,喝水都费劲,把我妈吓的。。。。

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活着就是成功
 


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看了真是怕呀,那你们应该自备新斯的明针剂呀

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暖阳
 


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新的一年到了,也希望好运能来到你的身边.

祝愿所有的朋友越来越好,身体好,心情也好!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-29 17:25:18  IP:已记录
水晶心


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活着就是成功说的太对了,对于病情严重的病友,身边应该常备新斯地明针剂。我有一次去济南看病,忘带嗅比斯的明了,因为需要做肌电图早上就没吃药,中午检查完找药时才发现没带!本想吃完饭再去买药,谁知无力越来越重!逐渐呼吸困难,汤都咽不下,把我妈吓坏了!我妈到医院开新斯的明针剂给我打上,10分钟就缓解了。3小时后吃的嗅比斯的明,我以前从没出现过呼吸.吞咽问题,这次也许是吃嗅比斯的明时间久了,突然停药(13小时没吃药),所以会出现危象。所以大家要家中常备新斯的明针剂

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-29 21:46:44  IP:已记录
天使不一定完美
 


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你们都这么重了,有没想过动手术,或许会好.

因为中药只起到调理作用.

我上星期也出现上感,吞咽不好了因为害怕马上住院.

用了2天丙球,哎!真贵,老这么折磨还不如试一下手术.

省得家人跟我一起受罪.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-30 15:27:04  IP:已记录
我不怕
 


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看到你这样我都怕,真的很佩服你!!加油!!!我们会赢的!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-30 19:59:16  IP:已记录
百利甜
 


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  亲爱的你真的好勇敢!!!为你加油!相信你会好转的!!!

  好象冬天大家多多少少都有加重的迹象呢,妈妈说我们这病和气候也有点关系的,我也是最近都点说话和表情不行,然后就加了个小明~~~

  冬天很快就过去啦~~同志们加油啦~~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-31 14:18:40  IP:已记录
真水无香


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春节都快来了,我们的春天还会远吗?

祝大家新春快乐!

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-02-02 17:52:07  IP:已记录
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