重症肌无力病友之家问答讨论 → 请教妮妮

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1112 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题请教妮妮 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
ndjianghong
 


经验值:19

社区币:19

发贴数:11

注册:2008-01-22

体力值:100

状态:离线

查看ndjianghong的个人资料 发送短讯息给ndjianghong 把ndjianghong加入好友 搜索ndjianghong发表过的所有主题 搜索ndjianghong回复过的所有主题 发送电邮给ndjianghong 访问ndjianghong的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

妮妮你好我从4片到3片是半个月减四分一    即一个月半片  两个月后就是减了一片  打算3个月后再减   现3片服用一个半月了却开始反复了  不知是否减药太快 你现在怎样了 3片后是怎么减的   谢谢

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-23 08:07:26  IP:已记录
开心妮妮
 


经验值:1919

社区币:2789

发贴数:1743

注册:2005-04-15

体力值:100

状态:离线

查看开心妮妮的个人资料 发送短讯息给开心妮妮 把开心妮妮加入好友 搜索开心妮妮发表过的所有主题 搜索开心妮妮回复过的所有主题发送电邮给开心妮妮 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你好ndjianghong!妮妮来喽,呵呵!

我03年06月生病后就在一直用激素疗法。这四年半来从未全部减掉。因为我对激素特别敏感,每次减到三片就会复发。屡屡如此。前几天天山雪莲阿姨和海蓝大哥的忠告是对的,通常像咱们,激素的维持量应该在三片至四片之间。当然,谁不想把激素完全减掉呢,我在当地有个病友,男性,他用一个月一片的速度,很轻易的就把激素减掉了,而且一年半未复发,但是最近仍然复发并且来势汹汹,他不得不又把激素吃回去。可见,每个人对激素的反应是不同的。我想,每个人,都应该找到自己激素的那个维持点,也就是个界点。比如我,就是三片,我还知道论坛里许多病友,是四片。每到四片就复发。那咱真的要维护在这个点一直吃下去吗,其实我也想这样吃下去,享受像正常人一样的生活,可是,想到各种副作用,我想你一定也和我一样,心里忍不住想再减点再减点。但是,找到这个点以后,减药要格外小心!!!除了速度要特别慢以外,还要辅以中药等其它的手段和方法。

我个人觉得,你的减药速度太快了,复发是必然的。雪莲阿姨的帖子你也看到了,她写的就很好,三片以后,一定要慢之又慢,我的维护点是三片,这次减到三片的时候,我就吃了半年之久。之后我是四分之一四分之一的减,而且,每减四分之一都要吃两个月以上,楼主半个月就减四分之一,在我看来真的是太快太快了!就算是这样,我现在仍然有点复发。总体来说,我还是有点进步,因为四年半来首次把药减到二又四分之一片。这是我的历史最低值了。以前都是三片就复发的。我想除了减药慢,很大程度上要归功于中药。现在我仍然在喝中药,观察一段时间看看。

咱们一起努力吧,减药是个痛苦缓慢的过程,但是,如果只图快,减到一定量复发的话,再把药加回去更是麻烦,所以,一定不要心急,可以保持自己的维持量或者在维持量上维持一个很长的阶段再减药。

祝楼主早日康复!

[此帖子已被 开心妮妮 在 2008-1-23 9:43:00 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-23 09:41:33  IP:已记录
暖阳
 


经验值:897

社区币:897

发贴数:865

注册:2006-05-20

体力值:97

状态:离线

查看暖阳的个人资料 发送短讯息给暖阳 把暖阳加入好友 搜索暖阳发表过的所有主题 搜索暖阳回复过的所有主题发送电邮给暖阳 访问暖阳的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

妮妮你说的太好了!

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-23 11:04:37  IP:已记录
ndjianghong
 


经验值:19

社区币:19

发贴数:11

注册:2008-01-22

体力值:100

状态:离线

查看ndjianghong的个人资料 发送短讯息给ndjianghong 把ndjianghong加入好友 搜索ndjianghong发表过的所有主题 搜索ndjianghong回复过的所有主题发送电邮给ndjianghong 访问ndjianghong的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢妮妮  我发病比你早五个月 吃刘教授的药有一年多了 小强的减法是教授教的  我原来4片就复发 昨看到雪莲姐的帖才有些担心  我记得你去年复发的 那你是从去年到现在才减了一又四分三片对吗

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-23 11:32:01  IP:已记录
mio


经验值:166

社区币:29

发贴数:128

注册:2007-12-20

体力值:100

状态:离线

查看mio的个人资料 发送短讯息给mio 把mio加入好友 搜索mio发表过的所有主题 搜索mio回复过的所有主题发送电邮给mio 访问mio的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

看到妮妮的回复,我心里也有普了,我妈在减激素时我一定要她小心。上次差点复发。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2008-01-23 15:10:53  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1