最近认坛上由伤心的父母发表了一处贴，详见http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=6944。主要是想通过大家的积极参与，想通上书的方法来引起国家对我们这病的组织专门的治疗机构，让更多的病友得到更直接和更好的治疗而不用走弯路花费不必要的费用，减轻经济上和精神的负担。

             我发的  http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=6722这个贴，是对我们这个病在治疗的经济调查，这个病是慢性病，它不但给我们病人有重大的思想压力，也给家人造成了经济上压力。

                          希望大家积极参与进来。

［此帖子已被 婷 在 2008-1-19 8:55:48 编辑过］

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2008-1-20 8:55:41 编辑过］

                     本人，女，广东省河源市龙川县人，患病21年，由六岁开始眼睑下垂，15岁发展成全身型至今。家村户口，现在吃药的情况下能正常上班八小时的轻松工作，靠打工维持治疗费用。

             联系QQ：312433513

广东英德人，3岁开始眼睑下垂，没怎么接受治疗，一直是眼肌型，可正常工作，现吃中药及小明，套用医生的一句话：病情尚稳定。。。哈哈。。

广东省肇庆四会人,还不会走路时开始眼睑下垂,患病28年一直是眼肌型.小时家人带我去看多次眼科,没有人知是什么病,给我开一些补药.

到16岁才知是重症肌无力,吃了几个月强的松有所好转.到20岁复发吃了三个月中药至今没吃任何药.复发时用食疗来慢慢康复.

广东省湛江人,3岁患MG至今24年之久,由眼肌型发展到全身型.病患其间看过很多的医生也没有效果.最近我的病情也复发得比较严重,双手和双脚都无力,双睑下垂,复视.眼球位置固定,今一直都要靠服用小强4粒,小明5粒来维持