我是一个MG患者，最早发病是在95年，17岁。

  一直都想写点什么，把我生病和治疗的过程写出来，希望能帮到一点病友。偶然发现这个论坛，看到这么多人在这里互相鼓励，感觉很温暖，就决定说说自己的经验，没想好怎么写，就想到哪里说到哪里吧，请大家多包涵！

  从头说吧，要不还真是千头万绪：）95年4月底，我刚刚期中考试完，下午回家觉得眼皮有点沉，我妈说可能是我感冒了又考试累了，睡一觉就好了，我也没当回事。但是后来几天越来越严重，就开始复视了，尤其是早晨刚醒过来的时候比较严重，10分钟左右能恢复正常，而后是朝某个方向看才会复视。于是到处去检查，去了青岛医学院附属医院，眼科把我转到神经内科，让我找丛志强看。丛给我检查，打了试验针，但我的情况没有改善，于是他排除MG，又做脑磁共振排除肿瘤，最后说我是动眼神经不全麻痹，收我住院，打维生素和激素治疗。十天后好转出院。后来就渐渐好了，一直到96年4月底，也就是一年以后，正在高考复习的我感觉眼睑下垂，上课的时候看黑板久了眼皮会掉下来。家人就怀疑是重症肌无力，再次带我去找丛志强，但可能因为我是疲劳后眼睑才会下垂，而去看病的那天没上课，所以眼睛看上去正常。丛教授见了我五分钟，就把我跟我妈推出诊室，说眼睛有问题去眼科看吧。我们还挺高兴的，毕竟排除了这个病。我于是又打了点维生素B1B12，每天早睡觉，后来渐渐好了，上了大学压力减轻，大一一年我都没事。但是97年夏天，我突然出现说话不清，但很轻微，只是有时候发不出“i”音，我又到处去看，但这次没有去找丛志强，因为他排除了MG，所以谁也没往这上面想，那时候很多大夫都怀疑我是心理问题，也有怀疑我是隐形重症肌无力的，但也在检查后排除。

  这里我要说明一下，我先天体质非常好，从小极少生病，所以MG开始潜伏在我身上的时候，由于我的身体素质，而没有明显的体现出来，以至于大夫和家人都错误判断了，这点可能对大家来说已经没有什么意义，但是我还是想提醒一下，养病如养虎，身体有不舒服一定要彻底查清楚，西医怎么查都没问题的时候，要找中医去把脉，如果那时候我就开始治疗就不至于后来发展到全身了。

  后来我就渐渐开始吐字不清，吞咽也开始有问题，身上的肌肉也都松弛，其中98年我还飞速的胖了，2000年又瘦，但是一直都不知道是什么原因。我也没有再去找大夫，因为我的情况时常自行缓解，所以总觉得是心理有障碍才导致的：）

  2000年7月，我找到外企的工作，当时听一个同学说，进这个公司每周都要用英文演讲，我心里着急，中国话说多了都说不利索，还说英文？仅仅一周的时间，我严重上火，很多痰，说话彻底不清楚，也几乎不能吃饭了。到医院去，医生首先怀疑有息肉在鼻腔内，做了探察，没有。而我也开始上班，非常紧张的培训，差不多每天都要考试，很累。幸好这时候我妈妈有个朋友推荐了一个中医，说去看看吧，到底是怎么回事。这个大夫真是不错，见了我的状况，马上给我针灸，又开了药，第一服药煎了50ml，我喝了50分钟才喝下去，第二天半小时喝掉，第三天就5分钟喝下去了，也能吃一点饭，能应付上班。所以对他建立了信任感，一直在那里吃中药和针灸。但是到了01年1月底，我的眼睛突然又复视（可能工作时每天看电脑眼睛太疲劳了），复视是明确症状了，我又回去找丛志强，这次他终于给我确诊，就是MG，并且说95年就是了，承认以前误诊给我耽误了。我就此回家开始治疗，但是考虑到激素的副作用，我不想用激素，我妈去找丛，问有没有别的药物能替代，丛说不打激素回去等着来抢救行了。把我妈气坏了，我们再也没有回去找他。

  开始我很绝望，觉得得了这个病是不治之症，而且最后会很难看：（但是我的中医大夫说，不要紧，吃中药也可以。我才突然想到，是啊，不打激素，我还有中药可以吃啊，无非现在确诊了而已，否则跟以前有什么不同呢？其实确诊了更好，可以方向明确的治疗了。

  我开始上网搜索一切跟重症肌无力有关的信息，我的爸爸妈妈开始四处打听有没有好的大夫，到2001年3月，吃中药的同时，经人介绍我开始每天做足疗，发现脚底很疼，疼得我都能从床上蹦起来，但是这是一种很好的治疗方法，虽然好像不能直接治这个病，但是，我认为治病应该全面调理身体，而不是头疼医头，如果身体好了，还有什么病能缠着你呢？

  不过，我要说明一点，足疗，必须要多打听，找真正做得好的人才行，我前后经过两个大夫，后面那个很厉害，都去香港开研讨会什么的，他做的效果确实好过第一个大夫很多很多，所以找到医术精湛的大夫非常重要，一定要多打听，多比较。

  我还接受过另一种治疗，就是挑后背，不知道大家听说过没有，就是大夫用一根针挑开后背穴位上的皮肤，拉出一根白色的病线，用刀切断它，就能治病。这种方法效果也不错，我想它的道理在于活血去火，我一共做了三次，前两次都是食欲特别好，能吃，吃了很快又饿，而且第一次根本挑不出血来，第二次血就很多了，但可惜的是大夫后来一直在外地，第三次间隔时间太长，做过之后虽然饥饿感仍然很强，我却吞咽困难，吃不下去了，结果更遭罪：（

  这期间我的中药和针灸一直没有停，从00年7月一直到01年11月都是我开头遇到的那位中医给我治疗，效果也还可以，但是我越来越瘦，后来懂得多了，才知道这位大夫给我用的药过于猛了，虽然我内热很厉害，但是体质虚弱，不该用泻药了，这也许跟他年轻性子急有关系：）到01年11月我终于决定去试试看759疗法，一联系发现大夫已经从武汉回到了河南，但我还是去了，并在那里待了14个月。

  关于759疗法，我觉得，不能否认这种办法还是有一定疗效，虽然打针的时候很痛苦，尤其是对刚发病的眼肌型或吞咽困难都有很好的作用，我见过治好了一个14岁的小女孩，她就是刚发病，身体很好，单纯眼肌型。但是对我这种病程长，身体弱的来说效果就差很多了。而且，有一个关键，决不能听大夫忽悠加大药量，尤其当时体重85斤的我，没加药之前效果不错，大夫为了多要钱就要给我加药，加了之后我就一直低烧，后来效果就不好了。不过也有收获，我的情况比较严重，我属于迟发重症型，预后不好的那种，当时已经出现巴氏反应，别的病号都没有，治了半年后这种病理反应没有了。另外由于局部营养好，我已经萎缩的咽颚弓长大了一些，这使我喝水呛咳情况有改善。

  由于河南固始那里环境极差，我几乎从不出门，所以本来好好的腿也没力气了，由此看来，必要的活动还是要坚持地，用进废退！！！后来的治疗没有进展，到03年1月份，我决定回家。刚回家的时候好惨阿，呵呵，像逃荒的回来了：）

  今天先写到这里，不能看电脑太久哦，有时间再来写：）

那你现在的情况怎么样了呢？

快好了拉表急，后面还有好几年没说呢：）

那恭喜你了。

 我还接受过另一种治疗，就是挑后背，不知道大家听说过没有，就是大夫用一根针挑开后背穴位上的皮肤，拉出一根白色的病线，用刀切断它，就能治病。这种方法效果也不错，我想它的道理在于活血去火，我一共做了三次，前两次都是食欲特别好，能吃，吃了很快又饿，而且第一次根本挑不出血来，第二次血就很多了，但可惜的是大夫后来一直在外地，第三次间隔时间太长，做过之后虽然饥饿感仍然很强，我却吞咽困难，吃不下去了，结果更遭罪。

挑后背20年前听说可以治胃病，但现在那位朋友仍旧胃病；

挑后背治疗重症肌无力效果如何？

谢谢西西：）

可儿，我所用的除759之外的治疗手段，都不是针对重症肌无力的，而是针对我的身体状态作出相应治疗。我建议大家，多注意如何调整身体，而不是只注意这种病，身体好了，自然就会战胜疾病了：）

  继续

  回家之后我休养了一个多月，正是过年的时候，期间接受过几次按摩，有一点体会是，身体太虚弱的人，按摩力度要轻微，否则会更加消耗力气，虽然休息过来之后感觉挺好，但是当时如果太没力气，也有可能出现危险。

   到03年2月底，我经人介绍开始吃一个老中医的药，90多岁了，说是专治MG，但不给药方，他女儿给配药，说起来药并不贵，但是这次看病经历差点要了我的命。后来我才知道，这位中医虽然九十多了，但是水平一般，他女儿有点打着老爷子的旗号赚钱的意思。给我吃的药并不是根据我的情况，而是备好的成方，里面有很多补药，而在当时，我的身体很弱，根本接受不了这种大补，短短两个月的时间，我的情况急转直下，本来还能自己出门，变成了躺下连转头都做不到，坐下自己站不起来，喝水连杯子都端不动的重病号。说来也奇怪，我煎药的砂锅连续破了两个，我说，这药不能吃了，看来不对劲。

  于是4月的时候我换了大夫，也是以前别人介绍的，但是大夫出国看女儿去了，一直不在家，刚刚回来不久，我就去了。第一次去的时候，打车，走路有人搀着我才行，去了把大夫吓了一跳。给我把脉花了二十分钟，最后说我病因是当时感冒，来例假受凉，加上生气才会得病，说得很准，给我开了个方子。他看看我带去的前个老中医的药，说我再吃的话就差不多可以上路了。呵呵，好险啊。后来我才知道，大夫曾经对介绍我去的人说，他恐怕治不了我，只能帮我减轻点痛苦。但没想到的是，我吃了3服药，状态好了很多，能自己走路了。又去换方，再吃三服，可以在妈妈的帮助下坐公交车去看病了。这以外的成果使大夫和我都增强了信心，从此我开始好转。

  到今年，我已经在这个大夫这里吃了近5年的药，时间有点长，呵呵，不过对于我这个n次差点牺牲的人来说，能治好病才是关键。当然在次期间，我也数次反复，也曾遭遇意外危险，比如摔伤，噎到，但是渐渐的我终于要完全恢复了，我真是很高兴：）

  需要补充的是，04年中开始，我还做过近一年的按摩，有明显好转。我的理解是，这种病一般都会少气，自然血液循环就不好，按摩帮助疏通血脉，对增强体质很有好处。不过也不能一直做下去，通的差不多了就行，做多了也会耗气血。强调一点，按摩医师的技术也很关键，我找的大夫在我们这里算是很不错的，主要做整脊，颈椎，和全身按摩，力度不大，但是很有好处，我是每两周作三次，做多了也受不了。

  还有其他方法，家人给我捏脊，刮痧，经络，局部按摩，脸部揪痧，手疗，足疗，甚至耳穴，我都断断续续的自己摸索着弄，这些都是有效果的辅助治疗手段，建议大家广泛尝试，对身体很有好处。

  饮食上我没有特别注意，一直跟家里人吃一样的饭，不过还是注意多吃菜，水果，不能吃的人喝果汁和肉汤，一定要让身体营养充足，才有力气打败MG亚：）

 有些个人体会说一说：）

  第一，心理状态一定要好。要有信心，相信自己能完全治愈。记得我刚确诊的时候，有一个学生物的朋友跟我说，从理论上说，任

何疾病都可以治愈。我相信了他，现在看来果然是这样：）即使在身体情况不好的时候也要坚持信念，决不能放弃。我最厉害的时候

感觉自己就像一堆积木一样摇摇欲坠，各部分之间好像没有固定联系，但即便是这时候，我也相信自己能挺过去。这些年来数次被痰

堵住，被饭噎住不能呼吸的时候，我脑子里也是想着一定要活下去才逃脱。

  第二，除了信心之外，还要乐天：）既要重视ＭＧ的治疗，又不要把自己定在病人的范围内。该说说，该笑笑，多开玩笑，不要自

卑，就算是为了亲人，也要高高兴兴的过日子。如果天天想我是一个病人，我没有未来了，哪有什么心思开玩笑呢？所以，战略上藐

视ＭＧ，战术上重视ＭＧ，治疗之外的时候，能干自己喜欢的事，能在家里吃喝玩乐不干活，也挺好的不是？：）凡事往好处想，我

们已经遇到很坏的事了，应该不会更坏了吧^_^

  第三，吃中药最好要见到大夫，当面诊断开药，而不要盲目的吃成方。个体差异千差万别，差之毫厘可能谬以千里。我在确诊的最

初，也联系过上海李庚和医生和广州邓铁涛医生，这二位医德真是没地说，凭经验给我电话开方子，不收分文。对此我十分感激，但

是我并没有吃这些药，而是希望见到他们本人之后再给我开药。但因为种种原因，我始终没能接触到李庚和，不是她出国，就是她说

我已经肌肉萎缩不能治了（其实这是我的错误认识，后来到医院去大夫说我是均匀消瘦，并不是萎缩，只不过是舌肌萎缩，而且当时

体重已经低于70斤，身高160，也不去不了上海了），广州又太远，考虑到吃中药要长期吃，我就没到外地去，而是找了本地的医生

。

  在这一点上，我是这么想的，当地有专攻MG的大夫当然是最好，但是如果没有，也没有必要千山万水的跑到外地去，中药如果一次

开一个月的药，那是很不得已的办法，实际上应该三五天就换方子，最多10天就了不得了。所以还是建议大家在本地打听好的中医（

如果你相信中医的话），因为中医不分科，他是针对你的身体状况来下药，而不是针对所谓的MG，恳请大家一定要明白这一点，药方

因人而异，并不因为症状一样就持同样的方子，调理好身体就万事大吉了。举例子说吧，像我这种血热的，如果不先清热就吃补药，

就是要我命啊。

  第四，我个人建议，最好不要吃激素，我只在95年住院时无知的打了10天含激素吊瓶，加上停药的时间，最多就是二十天。此后再

没有吃过这东西。我认为激素对身体伤害非常大，而且几十年都会有影响，所以如果不是情况紧急，最好不要用。溴*斯的明（那个

字我不会打）也是，开始我吃这个药的时候很高兴，因为可以让我暂时恢复正常，但吃了一个星期左右我突然想到，这种药如此有效

，以后我会不会依赖它？如果会越吃越多，那总有一天会失效。所以我紧急停了，减到每天一片维持吃饭，后来发现还是对身体不好

，就干脆不吃了，前后也就吃了一瓶半左右。

  我对西药比较排斥，因为家里有西医大夫，对西药的副作用从小就教育，所以我们家吃药都是少量，能不吃就不吃。我看了很多资

料，不知道说得对不对，反正我觉得吃这些药物暂时维持身体的运转，貌似正常人，实际上是在透支我们体内本来就不多的气血。我

觉得人体很精密，不会莫名其妙的攻击自身细胞，一定是有某种原因导致他们攻击乙酰胆碱受体，或者是保存身体力量，或者是身体

内有某种毒素，身体要保证先做最紧急的事（比如呼吸，心跳，排毒...），所以其他能停下来的动作就先不要做了。还有胸腺，我

也同意一些专家的看法，认为胸腺是受累器官，而不是始作俑者（除了胸腺瘤），我01年初确诊时查出胸腺增生，很小的两点，当时

好像还不太盛行胸腺摘除，丛志强不同意我手术，我也就没做，03年复查的时候我的胸腺已经恢复正常了

  暂时就想到这些，再想到什么的话我再来说吧：）祝大家早日康复！

祝贺你，为你的康复感到高兴！而且非常同意你的观点。我想问问你说的捏脊，刮痧，经络，局部按摩，脸部揪痧，手疗，足疗，甚至耳穴，能说说你是怎么做的吗？因为不懂也曾象你一样盲目求医，导致孩子的病越治越重

你觉得喝中药，有效果吗？我现在恢复的也不错，洗衣服，做饭，逛街，蹦迪都可以。我现在每天还吃4次小明共5片，还有一片小强。刚出院的时候就喝了3个月的中药。当时感觉挺好的。时间过得真快，MG已经得了有大半年了。我准备再喝中药，把小明的量再减减。

求助:小孩可用针灸疗法吗?有专门针对MG的针灸疗法吗

我女儿6岁,在今年十月中旬查出得了MG,表现的症状左眼眼睑下垂,右眼尚好.10月25号开始,每天吃一个半小明,到李医生那边去过3次,目前已吃了43贴中药.不过左眼眼睑还未抬起.在上海碰到一位病友说可以试试针灸.不知可否.我在苏州.不知苏州哪位专家的针灸术好一点.

谢谢大家帮忙出出主意.

五月花，这要看个人的具体情况，捏脊，可以治大多数慢性病，其实也就是说这样做对身体很好，你可以坚持给孩子做，很简单的，脊椎，还有两侧，睡觉前各推五遍就行。刮痧，我是为了解决具体症状，比如胸闷了，刮心包经、心经，上火了，刮刮膀胱经，挂的时候也顺便把旁边的经络刮刮，感冒了就刮大椎，同时姜汤胡椒面面条跟上，及时解决感冒。经络疏通也很重要，我有时候练练瑜伽，有时候敲胆经，或者循经按摩，总之就是为了把经络通开。局部按摩，就是四肢啦，头啦，脖子啦，经常按摩，因为我病太久了，身上到处捏捏都会疼，疼就有问题嘛，所以我妈妈就帮我按。脸部揪痧，是因为我以前面部表情几乎没有，后来偶然发现下巴这里一捏就紫了，说明有淤血，于是全脸捏，捏完了就没法见人了：）这个比较疼，要忍耐一下。手疗足疗耳穴，我都是针对具体情况，我比较经常的就是胸闷，嗓子堵，就找这些对应的位置揉，有明显效果。

  其实能救命的就是自己，自己可以完全掌握自己的细节情况，多学习一点这方面的知识，多看看中医书籍资料网站，自己多摸索，会有成效的，坚持就是胜利：）

西西，我是彻底中医治好的，基本没吃过多少西药，我建议你找个合适的大夫耐心吃吃中药，把小明减下来，激素最好慢慢停掉。另外不要做太多体力活动，不要劳累，多休息，锻炼身体要适度，要早睡觉：）

牵着你的手，针灸可以试试看，不过不知道小朋友能不能接受，我不知道有没有专门针对MG的针灸疗法，但我觉得基本道理都是一样的，给我开药的中医大夫也是第一次遇到我这种病号，他只凭自己看，就把我治得很好了，所以中医是否针对这个病都没关系，不知道我这么说你是否明白我的意思。

你要找好医生，可以在你们当地的网络上寻找，估计会有人知道的。祝你女儿早日康复！

第四，我个人建议，最好不要吃激素，我只在95年住院时无知的打了10天含激素吊瓶，加上停药的时间，最多就是二十天。此后再

没有吃过这东西。我认为激素对身体伤害非常大，而且几十年都会有影响，所以如果不是情况紧急，最好不要用。溴*斯的明（那个

字我不会打）也是，开始我吃这个药的时候很高兴，因为可以让我暂时恢复正常，但吃了一个星期左右我突然想到，这种药如此有效

，以后我会不会依赖它？如果会越吃越多，那总有一天会失效。所以我紧急停了，减到每天一片维持吃饭，后来发现还是对身体不好

，就干脆不吃了，前后也就吃了一瓶半左右。
这是屁话。

苹小果，谢谢你，真的让我看到了许多肺腑之言，也有许多和我相同的观点。借你的宝地也写几句吧，你说，除了有信心外，还要乐天，这也是妮妮的观点。当然，乐天并不容易。你说，凡事往好处想，我们已经遇到很坏的事了，应该不会更坏了吧。最喜欢你这句话，可不是吗，有的时候，我们就要这样安慰自己，这并不仅仅是安慰，不只是MG，当我们遇到任何困难的时候，都应该这样想。

关于中医的问题，我也同意苹小果的观点。本来，我也是找李庚和医生看病的，因为各种原因，上海只去过一次，之后就是写信复诊了，但是，慢慢我发现一个问题，写信过去到收到李医生回信的药方，一来一去少则半月的时间，但是在这半个月里，人的身体已经发生很大的变化了。比如我，有段时间胃胀的厉害，于是给李医生写信说我胃胀，几乎每天下午睡醒午觉胃都胀的厉害，看看中药里是不是需要加什么药进去。可是，当我收到李医生的回信的时候，里面添加了治疗帮助消化的生山楂等，可是，收到信的时候，半月已过，我已经不胃胀了，这药方喝还是不喝呢，我很矛盾。而且看中医，不把脉，见不到本人开药方，我始终心里觉得不太合适。于是，之后我就在当地找了个中医，名气当然没有李医生大，但是像苹小果说的一样，这个中医要求中药三天到五天就应该换一次药方的。现在我看病很方便，更重要的是，我身体有什么感觉可以很直接的很及时的和医生交流，药方根据身体情况随时变化。

我写这些，只是就楼主的地盘把自己的感受写下来，个人觉得，如果身体条件和经济条件都允许，能够经常找李医生复诊，那当然最好！或者，许多病友由于所在的地方小或其他原因，当地根本没有可信的中医，那我想，无论多远，最好还是找个合适的中医为好。可是，如果当地有比较好的中医，我觉得宁可在当地找中医诊疗比较合适，来回路费抛开不说，一方面，远些的病友总去上海，身体上是否能承受是个问题，另一方面，写信或打电话复诊，能否正确的表达病友的真实情况还有时间上的问题，都值得考虑。

要说的就这些，再次感谢乐观的苹小果！

妮妮祝病友们08年走好运！早日康复！天天开心！

［此帖子已被 开心妮妮 在 2008-1-11 20:16:56 编辑过］