大家好!首先感谢海蓝港湾为大家建的这个家,其次感谢各位管理员对这个家的精心呵护!

  我来的时间不长,单我真的被这里朋友真心的助人,快乐的精神所感动.同时也感受了到各位对治疗mg所积累的丰富经验.这些经验的取得是那么的来之不易,都是经过了生与死的考验之后所得到的.健康的人是体会不到的.

  很多的朋友,发病的情况都比我重,但他们乐观向上的精神深深打动了我,我把他们的经典语言都纪录了下来,也在鞭策着我自己.

  实在不好意思,在这里请朋友支招,实在有些不劳而获的感觉!但想到:帮助朋友是我们的宗旨,恢复健康是我们的目标.在这个原则的指导下,真心的和大家交流.求得专家们的帮助.

  我是吉林省通化市人,qq 783567828 我是94年得的mg,起因可能是疲劳.当时父亲患脑血栓住院,我白天上班,晚上到医院护理,上火加劳累,出现复视,右眼睑下垂.再当地医院检查确诊,但当地医院当时没治过,挺了一个月,父亲出院后,去长春医大诊治,医生让做手术,没做.经朋友介绍94年8月去青岛青医丛志强教授处治疗,(非常幸运每走弯路)确诊为:重症肌无力伴胸腺瘤.没手术,做了电疗,一个月出院.回当地又做了化疗,完全缓解.

  出院后，每天服小强12片,二个月减一片,一直减到一片维持,97年去青岛复查,丛教授说可以停了.

  回想起那一段时光,真是太美好了,和正常人一样.唉!得意忘形!2001年去长沙开会,游张家界,爬山累复发了.住院一个月,出院后用小强维持,03年又一次加重,发展到延髓.始终用小强维持.

  一个月前,因感冒和减小强减快了,病情加重,喝水呛,在家休息,每日从服小强2片,逐渐加至12片,无效,又开始加嗅吡斯的明,每日3片,没有缓解,现在每日6片小明.15片小强,能基本维持.这样不知行不行?请各位支招!

我愿意回答你的问题，因为你写的很诚恳，把自己的情况说的很详细。有些病友在QQ上找到我，好半天说不清楚自己的情况，很浪费时间。

94年查出胸腺瘤， 到现在13年过去了 ，建议楼主查查这个瘤还在吗？是什么情况？这对于你今后的治疗策略很重要。

目前的用药还算好，建议你维持一段时间。如果有可能的话，小明应渐减少至三片以内。

再就是，建议楼主对这个病充分的重视，它彻底改变了你的生活，你必须接受这个现实，舍弃一些负担，专心休养治疗。

  我从06年12月试图服中药治疗,看过当地的多个中医,当时没有上网,不知道外面的天地,仅听说石家庄的中医治疗(是不是以岭医院?)但价格昂贵不敢问津.

  我的打算:通过这段时间在这个家里的学习,我感觉中医治疗可行!由于经济条件的限制,我打算求助当地的中医,借鉴名家的治疗经验,更重要的是诚肯的请朋友们多多给予帮助!深深的表示感谢!

  非常感谢海蓝港湾的指导!如果有什么变化,我会随时请教.谢谢!

  我94年以后,一直到04年每年都查一次胸腺,胸腺瘤没有改变.现在平卧有点憋气,侧卧正常.

  从16日开始服中药(本地中医,双方沟通的很好).今天是第4天,感觉还可以.喝水呛的现象改进了，心情比较好.我觉得这主要是西药的作用,但大便有所改变,根据海蓝的建议,现在小强每天服6片(早6-9-12-3-6-9)各一片,准备过几天症状稳定后,把间隔延长4小时一片.

    过几天再向大家汇报,哪位朋友有好的建议请帮我.谢谢!

   刚才说错了,是小明的药量,现在小强每天15片,3天补一片钾,也不知对不对?

昨天,儿子从北京买回来几本书,挺好,这是受到了开心妮妮的启发,在这里衷心的谢谢开心妮妮!妮妮----祝你永远开心!

   一.神经病学(第14卷)---肌肉疾病(沈定国主编)

   看了一下内容,全书647页.其中有8页是关于重症肌无力的,但是都是理论的内容。咱们不适用.唉!花了199元.这是不是让"书托"给骗了?

   二.肌无力___临床与基础(许贤豪主编)

    许贤豪是专家,他的书理论性特强,咱看不懂,又白买了,50元,和上一本,差一元就够"250"了

只好以后送给医生了.

    三.邓铁涛医案与研究,挺好!

    四.重症肌无力-------(黄坤强编著).非常好!

     五.重症肌无力--------(吴以岭.陈金亮主编)也挺好!

     以后我会把有关的内容上传给大家的.

   今天是服中药的第10天，感觉非常好！和以前单服西药的感觉不一样，现在喝水不呛了，复视没有了。

   我所看的中医是中医大本毕业生，很年轻，以前没治过，但我看重的是她有理论基础、有责任心、她家是中医世家、父、弟都是中医。

   我觉得看名医固然很好，但这里没有名医，外地的名医路远、价高。其实医理都是一样的。任何名医也都是从看第一个患者开始的，我相信她，我这也是以身试药 、以身试医。退而求其次，没有办法的办法。

   我相信，会有奇迹发生的。