重症肌无力病友之家问答讨论 → 广州成立一个肌无力......

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zrb2006


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现在肌无力患者俞来愈多而又很多人对此`不太了解若果成立一个联谊会定期聚会大家讨论交流,赞成的顶一顶不赞成的发表自已的意见好吗

 

 

 

[此帖子已被 天山雪莲 在 2007-11-13 15:16:56 编辑过]

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mgp
 


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赞成。我是广州的,目前在成都看中医。

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马庄
 


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很好,这样我们南方的病友就可以更好的交流

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zrb2006


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NGP朋友你在广州为何走到成都医呢?

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jeff
 


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在东莞.珠江医院门诊治疗.

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mgp
 


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我患MG已经21年,看过无数医生,包括邓老及其学生,效果不好。目前在成都曾医生处治疗有一定效果。我的感觉,中医合适否要讲缘分。

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tig168
 


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mgp能不能详细说说你的情况?现在成都那里治疗?

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快乐一凡
 


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chenxue
 


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大家好!我叫陈雪~我从2002年底开始患上了重症肌无力和胸腺瘤,我是87年出生的,我这几年也做过好多工作做过服务员,办公室,还做了一年的中专老师,我想和你们做朋友,加我QQ375782490

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chenxue
 


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我也是重症肌无力患者,今年21岁了,好想和你们认识一起聊聊天

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zrb2006


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chenxue你好,你现在已经完全治好了吗?,在边间医院医好,请推荐给我吧,我的QQ517213897

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mgp
 


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对不起,我在成都上网不便,通过我先生在广州上网并转告给我,答复晚了。

如上所述,我患MG已经21年(86年起眼肌型,胸腺正常),用斯的明无法控制,中山医神内的陈医生建议同时采用中医治疗,当时在广州找了多名著名中医(包括邓老)均无效果,86-87年曾到包头附近找过一个中医治疗(李寿山-从肝论治,与邓、李庚和的补中益气不同),效果不错,几周后停了斯的明。从87-95年不再服用任何药,偶尔感觉累了,稍事休息后也可以恢复。因91年赴美后,无法再去该医生处复诊,这个可能是我犯的最大错误,以为已经好了,那时病友不多,也没有这个网站,无人交流((。95年初复发,在美又开始西医治疗,服用斯的明,美国的医生建议服用激素何胸腺手术(尽管正常),我感觉希望尽量不用激素,再去找包头的中医生2次(95和97年),治疗几个月再无以前的效果,其结论是我的病情已变严重,他也无能为力了。97年在北京找过尚老(他也是从肝论治),也无效果。无奈之下,98年去青岛从志强医生处开始服用激素,3个月后体重剧增,个别症状暂时得到控制。但2000年起,一直每况愈下,开始发展到全身,出现过多次危像,用过血浆置换,激素也减不下来,斯的明越吃越多。看来西医没有更好的办法,2004年起又回来看过多个中医,包括邓老本人及其多个学生,效果还是不好。呼吸、吞咽等症状也越来越严重。今年3月,发现这个网站(谢谢版主),经病友sairicai介绍和笑看的帮助,即赴成都市中医名医馆找曾上劼医生治疗(从3月-5月),感觉有效。因事返美(5月-7月),7月底再次赴成都。目前仍在成都曾医生处治疗,我的病情太长,也很复杂,治理起来有相当的难度,服用曾医生的药有一定效果,对此我已经感觉相当满意(相对其他医生的疗效来说)。我的感觉,中医合适与否要讲缘分。同是MG,中医的辨证和治疗方案都不一样,中医强调一人一病,所以那些只卖药不诊脉,1号2号3号卖药的医生和医院,9成9是骗子。

此外,曾医生是我所遇到过的中医里,是最为认真的,医德也非常好,绝不对付病人。当然,还是那句话,好医生很多,是否合适自己要讲缘分,没有一个中医生能合适所有的MG病人。从这点来看,医德和认真就显得很重要。以上供各位病友参考,祝大家健康快乐。

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渴望未来
 


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楼上的朋友,你好!你的字好小,因眼睛不舒服,用了十几分钟才看完你的帖子,感同身受啊,我也是从眼上开始,一年了,现在很茫然,不知该到哪里治疗,能 告诉我成都曾医生的联系方式吗,我想咨询一下,谢谢!

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mgp
 


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对不起,我忽略了字体。再贴如下。曾医生的联系信息:(028)8815-9837 。

对不起,我在成都上网不便,通过我先生在广州上网并转告给我,答复晚了。

如上所述,我患MG已经21年(86年起眼肌型,胸腺正常),用斯的明无法控制,中山医神内的陈医生建议同时采用中医治疗,当时在广州找了多名著名中医(包括邓老)均无效果,86-87年曾到包头附近找过一个中医治疗(李寿山-从肝论治,与邓、李庚和的补中益气不同),效果不错,几周后停了斯的明。从87-95年不再服用任何药,偶尔感觉累了,稍事休息后也可以恢复。因91年赴美后,无法再去该医生处复诊,这个可能是我犯的最大错误,以为已经好了,那时病友不多,也没有这个网站,无人交流((。95年初复发,在美又开始西医治疗,服用斯的明,美国的医生建议服用激素何胸腺手术(尽管正常),我感觉希望尽量不用激素,再去找包头的中医生2次(95和97年),治疗几个月再无以前的效果,其结论是我的病情已变严重,他也无能为力了。97年在北京找过尚老(他也是从肝论治),也无效果。无奈之下,98年去青岛从志强医生处开始服用激素,3个月后体重剧增,个别症状暂时得到控制。但2000年起,一直每况愈下,开始发展到全身,出现过多次危像,用过血浆置换,激素也减不下来,斯的明越吃越多。看来西医没有更好的办法,2004年起又回来看过多个中医,包括邓老本人及其多个学生,效果还是不好。呼吸、吞咽等症状也越来越严重。今年3月,发现这个网站(谢谢版主),经病友sairicai介绍和笑看的帮助,即赴成都市中医名医馆找曾上劼医生治疗(从3月-5月),感觉有效。因事返美(5月-7月),7月底再次赴成都。目前仍在成都曾医生处治疗,我的病情太长,也很复杂,治理起来有相当的难度,服用曾医生的药有一定效果,对此我已经感觉相当满意(相对其他医生的疗效来说)。我的感觉,中医合适与否要讲缘分。同是MG,中医的辨证和治疗方案都不一样,中医强调一人一病,所以那些只卖药不诊脉,1号2号3号卖药的医生和医院,9成9是骗子。

此外,曾医生是我所遇到过的中医里,是最为认真的,医德也非常好,绝不对付病人。当然,还是那句话,好医生很多,是否合适自己要讲缘分,没有一个中医生能合适所有的MG病人。从这点来看,医德和认真就显得很重要。以上供各位病友参考,祝大家健康快乐。

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