终于找到组织啦~~ 下面是我的情况汇报！希望能得到大家的帮助！

得知有这个病是我老婆出现眼睛下垂之后，当时完全没有概念，症状有点像“面部神经炎”（最初的症状是右眼下垂，说话含糊）。还好没有耽误时间，走访当地（武汉）多家医院后，才知道是重症肌无力。

至今9个月，已出现两次大的反复，目前还在医院（同济）ICU ，费用是相当的惊人。之前的用药情况是：1-3月 ：强尼松：2片 小明：2片 扶正：5*3片 第4个月：出现复视，吞咽困难，住院，期间：强尼松：8-12片 小明：6*1片 扶正：5*3片 静丙 8*5+10*5 =90  分两次。冲击疗法 。症状消失后出院 ，并持续减激素 到11月初：强尼松：5片 小明：5片 扶正：5*3片 药就再减不下去了！心里着急，长途跋涉到湖南洙洲求中医开方（有所劳累），回汉一周内症状就又都出来了，眼睛下垂、吞咽困难、说话不清、喝水呛，不吃小明就根本不能吃饭喝水！出现危象两次！都是夜间！吸痰吸的喉咙出血！真是心痛啊~~~  住院期间用药：强尼松：5片 小明：6片 扶正：5*3片，抗生素、KCL 、静丙 10*5 =50 。现使用“干涸疗法”。试图恢复身体对小明的敏感度。

之前照CT和磁共震，确定为胸腺增生。医院强烈要求病情稳定后做胸腺摘除手术！

我的问题：

1、坛子里面有和我老婆相似经历的病友吗？！能交流一样治疗经验吗？

2、吞咽困难有没有其他的途径来治疗（中西皆可）；

3、如果要做胸腺摘除手术，一般什么时候比较合适？是目前尽早还是等待出院调养到一个什么样的用药量再进行？

4、如果出院能中药和西药一起吃吗？！有无禁忌？

谢谢大家先！

［此帖子已被 zolofsc1977 在 2007-11-10 21:51:20 编辑过］

ding 一下！没有人来交流一下吗？！

静丙冲击后没见情况好转吗?感觉病人的情况和我有点类似,都是冲击疗法后激素减药太快,所以复发的也快....还有就是平时要增强体质,多锻炼,让抵抗力提高就不会那么容易感冒了

手术吧，也许会给你一个惊喜。我是在病情加重过程中手术的，症状和你说的差不多。

我也是重病肌无力病人,上星期到广州中医大学第一附属医院,当时也是听老乡说到那去的,老乡也是用了那里的中药情况好多了,我背了三个月的中药回来,三月一疗程,在中医大学附属医院我碰上了全国很多我们这种病的病人,听他们说效果很好的,你可以带爱人去试试

我也是在广州中医学院看病1977若果你来广州医病我可以当你向导，大家都是同＂病＂之人

等好一点先做手术吧,我也跟你老婆差不多的病情,不过还好胸腺现在还没什么问题,所以不用做手术,现在病情好的差不多了,一直在吃中药,有事可和我联系,我的QQ103173898

你好，看到你的帖子了，我刚好也在武汉出差。告诉我你在哪个病房哪个床位。我过去看看你们顺便交流一下啊。
对这方面我可是老手了啊。

对了
我的qq是386275847
手机号码是15827361472

真诚的感谢大家的关心！

现在我汇报一下近两周的治疗情况：

1、原本进ICU 的老婆等待做“干涸疗法”的，但进去第二天就病情明显好转，估计是丙球开始起作用了！一开始担心上呼吸机和插胃管的老婆算是逃过这一关；第三天出ICU转至普房；

2、普房住院至今，一切指标正常、恢复构音和吞咽能力，说话明显易懂的多了，但右眼仍然比较小，说话带鼻音。恢复食欲。能吃硬米饭和以前难以咀嚼的食物。

3、普房用药：大剂量的激素疗法，从5颗-10颗/天逐日增1颗（前一次住院曾最多用到12颗/天），到目前为止保持10颗/天。嗅比斯的明 为保证浓度和持续量 使用微镑：剂量同肌注用量，抗生素：头孢甲肟，胸腺五肽，激化液（Kcl\盐水\胰岛素），口服小明 4颗/天 ，今天又增加一种叫“二丁酰环磷腺苷钙”的药（也叫力素），我查了一下，是调节细胞活性、促进神经再生、为手术前用药 每天的剂量是80MG/天；

4、下一步计划：逐步减少嗅比斯的明的微镑用量，改为口服，手术前还要再进行一次丙球的冲击，为手术做准备！估计一周后手术；手术方式：听说是胸腔镜微创，但我在网上查询说这样虽然伤口小，但胸腺拿不干净。是否有这样的说法啊？！

最后还是要感谢大家的关心！对于本次手术的把握性有什么好的建议吗？！谢谢！