重症肌无力病友之家眼肌专栏 → [求助]13月龄病儿妈妈的彷徨与无助

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kered


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    女儿今天整13个月,于今年九月四号发烧后出现眼睑下垂,随后去了北京儿童医院排查MG,门诊新斯地明无明显效果,建议住院。由于对这个病一无所知,加上《过巴瘾》的结局影响于9。12号在北儿住院治疗,当时孩子11个月还没有断奶,但医院不让陪护,为了孩子的健康我们只能将小女托付给他们,并对护工千叮咛万嘱咐孩子的饮食规律等希望予以照顾,但后来探视的时候看到孩子我们家长的心都碎了,女儿入院时胖胖的住进去几天就面黄肌瘦,抱着她她竟然咬我的嘴,开始不明白为什么这样,拿出带来的零食看她狼吞虎咽的样子才知道孩子是饿得。这些暂且不说,回来说大夫,大夫刚一住院的时候就声明,孩子还没有确诊,要做一系列相关检查,万一确诊将会给孩子用激素。激素是什么东西?我只知道侄女有时候吃的感冒药有激素会有几天的发胖,别的副作用一无所知,我点头称是,因为医院要求一位家长进去,老公和孩子没在身边,医院当我认同了,我出来和老公一说,老公急了,进去找了大夫,说确诊后通知家长 ,我们不同意用激素,治疗之前请打招呼。就这样我们把女儿交给了北儿,之后一周四小时的探视时间,见到的除了女儿的日渐消瘦就只有如流水般的住院金清单,在不到半月的住院时间内我们没有用过任何药物只是相关检查费就花了八千。而且在住院期间女儿的眼睛竟然自己恢复了,问了大夫大夫说这病就是是好时坏,但是做了好多检查都没有查出问题,医生又说他们仅凭新斯地明已经确诊了,新斯地明只有一块多钱,我们花了八千块他们竟然这么说。医院方面要求用激素治疗,我们看女儿什么症状都没有就强行出院了。出院的时候女儿在没有任何用药的情况下眼睛已经恢复正常。

       出院时女儿在里面感染了支原体,到家就一直咳嗽发烧,去本地医院治疗半月转阴,正当我们为此高兴之时,女儿左眼睑又开始下垂,并在一周内发展到眼球固定,脖子也有点歪。本来自愈的侥幸心理现在荡然无存,开始上论坛找大夫找方子,不停的询问病友及小病友的家长。看着好多在刘小斌那里临床治愈的病例,我和家人决定去广州治病。但是我们远在河北,那边的情况不熟悉,小孩还要做二十几个小时的火车,这些都让我们有了畏难情绪。希望病友们能给我一些建议。

在此替小女谢过各位病友!

     

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ln123


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为了孩子什么都别怕,我是河南的,刚刚带孩子去过广州。

 

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jinge666888


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yaya,你孩子住院,我有同感,我在北儿也心碎过,我们今年五月份去的,因为女儿是反复,去了之后医生就让住院了,同样不让陪护,为了治病不得不把两周刚过的女儿扔在里边,揪心一样的疼,探视时间见到女儿更别提了,现在都不敢想,冲击治疗效果很好,可三个多月后,再无任何外因时又复发了,我也好无助,每天茶饭不死,想起就哭,幸好遇到这些病友,在他们的建议下我去了上海,为了给孩子治病我们什么都不应该怕,当时老公在外地,我一人带女儿就出发了。现在用药二十三天了,效果还可以,眼睛不像以前复发是那样小,有时是正常的。我相信只要我们不灰心、不放弃,我们一定能胜利!!加油!!广州刘也是好大夫,好多病友在那看,我还想这效果不行去广州呢。祝你好运!

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耳语轻风


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楼主妈妈,说句不太中听的话,那么小的孩子不应该去独自住院啊。

可能因为有过类似经历,我从小对儿童医院没有好感。我七八岁的时候经常低烧,就因为爸妈偏信儿童医院权威,以致我差点因为胸膜炎引起胸膜粘连,那么明显的症状那些医生竟然只把我当成感冒治疗。幸好父母及时把我带到别的医院,说实话还是个不算太大的普通区级医院,就轻易确诊了。

当然,也不是所有儿童医生都那么笨。不过,我觉得如果你认为孩子是MG,还不如到专业的MG专科去看。到西苑医院看看黄坤强医生,她是中医,看看有没有办法给孩子用中药治疗?

据说小儿患病,往往一段时间后可以自行缓解,但要注意成长过程中是否会复发。孩子注意不要感冒发烧拉肚子一类。会影响免疫力。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-28 16:50:06  IP:已记录
kered


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谢谢鼓励,下周就去。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-10-28 18:27:07  IP:已记录
kered


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鸽子,原来你家孩子也住过北儿啊,那我们可真算是同病相怜阿,希望你在李医生那能治愈,有效果就坚持,没效果再换,丫丫爷爷说看病要讲医缘。看孩子和哪个大夫有缘才会药到病除。

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kered


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鸽子,原来你家孩子也住过北儿啊,那我们可真算是同病相怜阿,希望你在李医生那能治愈,有效果就坚持,没效果再换,丫丫爷爷说看病要讲医缘。看孩子和哪个大夫有缘才会药到病除。

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