原文由 xjd2000 发表于 2006-3-17 21:41:08 :
日历一张张的翻过，转眼从上海华山医院出院已经有一年了，心里颇有感触，想写个帖子，做个纪念。在这之前，或许是因为懒，或许是觉得自己的经历对大家来说很平常，一直也没有动手。今天是周末，终于鼓起精神要写点什么，写什么呢，有些犹豫，想了半天，还是记流水账似的写一通，写写我的看病经历和体会、自己总结出的一些经验，也不枉大家费时间看这个帖子，能有一些借鉴意义，新朋友遇到这个病不至于手忙脚乱、老朋友权当看消磨时间，我就心满意足了。
04年元旦，下了雪，天有些湿冷，2日午后，用叉子收衣服，一个手觉得很费力，想起来元旦以前学校组织了排球赛，一周连打了三场比赛，兴许是累的，应该很快就会好的，也没当回事。但是上班后感觉越来越没力，并且逐渐发展到下肢，上楼梯觉得越来越费力，到后来要用手扶着才能慢慢上去。因为学期快结束了，所以坚持上完了所有课程。到期末考试时终于坚持不住，走平地都要摔跤，所以很快就入院治疗。进了本地的第二医院血液科，当时医生怀疑是甲亢，然而检查的结果是T3、T4都正常，又去检查了肝功能，又是正常的，医生建议我去神经内科。这是我有一种不祥的预感，感觉情况比自己当初想象的严重，于是溜回家（当时是开摩托车回家的，现在想想真有点后怕），上网查看，“重症肌无力”，这个词在我的眼前闪过，我的脑海顿时浮现出电视连续剧《过把瘾》里的方言的镜头：手里拿着的杯子突然摔到地上、开车的时候方向盘失控，葛存壮扮演的老中医的嘴巴里不断重复着：绝症、绝症······。难道灾难真的降临到我的头上了。
第二天内科主任帮我做了一些检查，然后要我做一个试验（现在自己知道是新斯的明试验）后要我去做肌电图，看着检查医生的神情，我对自己的病的怀疑渐渐地被证实。检查的结果是重复电刺激怀疑有问题，医生建议我到上海去看看。
2月初就到上海中山医院就诊（因为有一个亲戚在里面做护士），也是常规的检查，然后是验血，医生说要拿到华山医院化验，几天后结果出来了，抗体Achrab正常，后来做肌电图也正常（是做检查的医生水平太差），主治医生也没辙了，说先吃点小明再说，半粒吃三顿，一点作用也没有，再加上快过年了，所以就出院回家了。
现在看来，早点上这个论坛也许就不会走这个弯路了，中山医院虽然也是个大医院，但是对治疗重症肌无力没有经验，而治疗这个病经验非常重要。
过年后直接去华山医院，先挂了吕传真医生的专家门诊，他仔细检查了身体情况和化验报告，建议我住院治疗，还给他的学生赵重波打了招呼，所以过了几天就住院治疗了，化验了t淋巴细胞，重做了肌电图，确诊了是重症肌无力，赵医生为尽快缓解症状，建议我做血浆置换（这个是医保不报销的），做一次5000多元，我和家人商量后决定先做一次，做了一次后稍有改善，效果一般，所以决定不做了。赵医生说各人的情况不同，决定采用激素冲击疗法，并讲明了疗法的过程，说冲击过程中可能会出现很大的副作用，就是开始大剂量的时候会导致肌肉更加无力，要我作好思想准备。3月5日开始冲击，第一天是甲强龙500mg，第二天是200mg，第三天200mg，第四天100mg，第四天开始出现明显的无力症状，起不了床了，头抬起来都不行，吃香蕉都嚼不动，基本只剩下一口气。不过一切都还是在意料之中，而且呼吸和吞咽都没有问题，所以也没有感到害怕。十天后匆匆出院了，这时候稍微好一些，能扶着人在平地上走走，医生说在医院里呆下去也没用，这个是慢性病，回家慢慢吃药恢复吧。
3月15日回到了家里，每两天服小强20粒，小明一天三次，每次一粒，这样吃了有三个月，肌力增加缓慢，下蹲后站起来很困难，爬楼梯很吃力，6月份再到华山医院复查，医生见我的恢复情况不好，建议我吃免疫抑制剂，我听说这药副作用比较大，没吃。这是我已经在论坛上泡了一段时间了，觉得吃中药或许有用，再说自己家里上海比较近，就去看看。
7月12号，到了上海中西医结合医院李庚和医生那儿，问了我的治疗情况，建议我把小明停了，激素减了一粒，每两天18粒，然后把脉看舌苔，开了方子回家抓药吃。这一次还意外的碰到纷纷，这是后来才知道的。
回家后按时服药，不知是激素的作用还是中药的作用还是两者兼而有之，觉得力气恢复很快，人也觉得轻松了很多，心情也放松了很多。到8月初已经可以慢跑了，8月9日再去了一次，又换了一个药方，到8月底的时候感觉恢复得很好了，正好有机会出去玩，就到了苏州水上乐园玩了一次，试了试游泳，大概游了一刻钟，觉得体力还行。
9月份一个人再次去了上海，又换了药方，力气恢复有七八成，就自己去爬山，同时加强上肢的力量练习和腹肌的练习，后来李医生出国了，也就没有再换药方，继续吃了半年。
一月份的时候有一次感冒，不过还好，对肌无力没有影响。
今年3月7日，又到李医生那儿开方子，还碰到了妍妍、纷纷，看到她们状态还不错，觉得很高兴。
这两天又感冒了，不过感觉还行，现在我感觉身体恢复到了健康状况的九成，基本没有肌无力的症状和感觉，每两天吃4粒激素，李医生建议我吃半年再减。
写了这么多，有点虎头蛇尾，呵呵，也只能这样了。以上只是我治疗的经历，仅供参考。
我觉得，要征服这个病，充分的知识、良好的心态、正规的治疗是缺一不可的。这儿我也十分感谢海蓝建立的这个大家庭，使我学到了很多，也感受到了很多关怀。
以后的日子里，是要慢慢的减药，争取不复发，我相信我会做到的。
你的激素真的减完了么？说说看 
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发表时间：2007-10-20 09:39:38 
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