重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]请大家帮帮我的女儿!

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kered


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我家宝宝(女孩)9月29日就一周岁了,正在全家为怎样给小丫丫庆祝生日的时候,孩子因为一次发烧左眼睑出现了下垂,刚开始以为是休息不好以及感冒发烧所致没法在心上,后来几天左眼睁得越来越小。随后我们带孩子去了北京儿童医院看病,眼科的大夫把我们介绍到了神经内科,神经内科给孩子做了新斯的明试验,孩子的左眼在大约在注射新斯的明20分钟后稍稍睁大了一点(但不是特别明显),医生看后认为是阴性,但病历上写道:疑似重症肌无力眼肌型让孩子住院观察。

在北京儿童医院住院的第二天,医院给孩子采血并将血清送至北京协和医院做乙酰胆碱受体抗体化验,化验结果至今还没有拿到。住院的这段时间医院一直给孩子注射消炎药和维生素营养神经等药,孩子的左眼明显的好转以至于5天后左眼完全恢复了正常,但是右眼睑却出现了下垂。经我仔细观察孩子的右眼皮是肿的,因为儿童医院不让家长陪护,我家宝宝吃母乳而且爱哭,我怀疑是眼皮哭肿的而不是眼睑下垂。随后大夫又给孩子做了新斯的明试验,这次为阳性。

住院期间医院还给孩子做了肌电图,头部核磁共振,胸部ct等等试验,均未发现异常。

下面我想请问大家:

1.血清胆碱受体抗体和新斯的明试验,哪一个作为确诊重肌更权威?

 2.大夫说现在凭新斯的明试验就可以确诊为重肌眼肌型,并说要马上用甲强龙冲击治疗。我想问甲强龙和强的松是不是就是激素?激素治疗对于我的不满一岁的女儿是否适用?会不会产生很大的副作用呢?

  3.如果说我女儿真的是重肌,完全治愈的可能性有多大?以现在状态暂时不用激素治疗是否可以?病情会不会加重?

就这些了,我带女儿谢谢各位好心的叔叔阿姨!

[此帖子已被 kered 在 2007-9-21 16:00:42 编辑过]

[此帖子已被 kered 在 2007-9-21 16:05:43 编辑过]

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天山雪莲


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血清胆碱受体抗体阴性的也有可能是有另外的抗体,有可能是重症肌无力,但新斯的明试验就不同,阳性应该是重症肌无力.孩子很小就用激素很吓人的,可试试嗅吡斯的明加点中药冲剂的很多小孩都用这方法医好的.

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kered


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谢谢天山雪莲,您说的“孩子很小就用激素很吓人的”,是不是说用激素会对身体产生很大的危害?

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kengkeng


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我们在上海看李庚和大夫的时候,有一个小女孩,一岁多得重肌,一直在李大夫那里看,现在四岁了,好了。当然希望你孩子的眼睛是哭肿的,而不是眼睑下垂。但是也应该让孩子尽量少哭。

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为爱活着
 


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我个人不赞成用激素,孩子太小了吧,还不会走,用激素会不会长成轮胎宝宝《中央10台〉放过,胖得头都抬不起,哪还会走路,我已是周岁孩子的妈妈,只是我是病人,但我理解你的心情。雪莲说得对,先用小明维持,再用中药,慢慢会好的。

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肌无力·你吓死我了
 


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你孩子刚刚得MG不要用激素啊!!!!!!!!!及时诊断和治疗会好的

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kered


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kengkeng,肌无力·你吓死我了,为爱活着,谢谢你们!北京儿童医院不让家长陪护,可想一个还没断奶从没离开过母亲的孩子在里面一个多星期会受多大罪(病房护士和护工的失职在此先不提)。我也决定了,下周一不管验血结果怎样我都要接宝宝出院,每次去看孩子孩子和我还有孩子的妈妈都哭成一团,我再也受不了这种骨肉分离的痛苦。我不会同意医院的激素治疗的,谢谢大家!

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快乐一凡
 


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你好,你让我想起两年前我女儿刚生病那会了,我也是先在北京儿童医院看的,听说不让陪护我当时就决定不住了,后来到北大一院了,当时什么也不懂,也没逃掉用激素,住院二十几天,后又吃西药半年多了没见好转才想起找中医,现在女儿吃中药一年多了效果很好,体质好了精神好了力量也大了人也活泼了!

记住一定不要让孩子吃小强.一定噢!!!!

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天天涨


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我赞成楼上的观点,千万不要让孩子用激素,在论坛中不是说759疗法对于年龄小,患病时间短的人作用很好吗?但不知您的孩子这么小可以用吗?

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kered


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谢谢快乐一凡和天天涨,我记住了。论坛这么多好心人,我很感动,祝大家中秋快乐!

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wyx
 


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我女儿也是刚确诊是眼肌型重症肌无力,还不到三岁,不知该怎么办

 

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wyx
 


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想求教大家,该吃什么中药效果好啊!祝大家中秋节快乐!!!!!!!

 

 

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贞妮


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      北京儿童医院太过于夸张了,小孩眼肌型的哪用得着住院。建议找广州中医药大学第一附属医院的刘小斌教授治疗,中药和小明就可以了。我女儿还有一凡也是在那治疗的,效果很好。有问题可以加我QQ:394451781

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-22 12:06:05  IP:已记录
dexxu
 


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1。小孩子都有自愈的可能;

2。坚决不用激素(个人观点)

3。太小了,中药可能不行,吃点冲剂,不行就加点小明(尊医嘱)

4。找个好点的医生系统治疗,不要病急乱投医

5。可以借鉴一下我女儿的医案

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-09-24 09:31:23  IP:已记录
w11562
 


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让我想起来两周前我的经历。这位爸爸不要慌,一定要去别家再继续查查看。 因为我女儿就诊时,我发现很多测试, 比如新斯地明,疲劳测试等等都是靠医生眼睛观察的,很多地方又没有盖眼睛图章(我从这个论坛里才知道有这个东西的),医生就会产生误判断的可能。 我女儿的新斯地明测试和肌电图测试都是阴性的,可是医生还是确诊为肌无力。 我明天去拿血液的化验结果再看。不过,到现在两周了,我也没让孩子吃小明,孩子的眼睛也没有恶化,当然,也没太大好转。耳鼻喉科医生说是内部筛窦炎和副鼻窦炎引起的,正在消炎过程中。我还在迷惑中呢。我的意思是,多查几家医院看看吧。

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无尾熊
 


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眼肌型的不用住院.小强不到万不得已是不建议用的,而且她还是才一周岁的小孩子.

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