哎！没办法，心情有些想不开，只能到家里面发发牢骚了！！

事情是这样的，我在住院的时候碰到一个曾经患过重肌的人的妈妈，她只给我说了让我们去上海长海医院看病，可是就是不说他家的电话，我很想和他本人聊聊，为什么就不告诉我们呢！！他本人肯定比他妈妈清楚的多！！后来我妈无意碰到一个人，她的邻居也是以前得过这样的病，我妈想问他们家在哪，能不能陪我们去问问她人，可是那个女的二话没说，该做的事都不做了，就逃了....

我真想不明白，他们的病都好了，这病又不是什么见不得光的病，为什么要逃避呢？给我们这些还在病中的朋友一些帮助不好吗？真想不明白！！哎！人呀！！是不是只能靠自己呢？

上海长海医院是以放射疗法治疗mg而扬名的，不知那位衶秘妈妈是否指的这个。我曾咨询过二住主任级医生，也间接了解到接受过治疗的病人，近期疗效较好，比起手术而言创伤程度等于零，另外对一些长期吞咽困难极其虚弱的病人来说少流血，不上麻醉，确实比较安全可靠。但远期如何就不知了，因旧式放疗有机会损伤胸腺周围的内脏，尤其是心肺。还有，我没有搞懂旧式放疗所导致的幅射量有没有超过一个人的最大忍受量，如果超出将会增加致癌的可能性，而且这影响是远期的。我介绍过的数码导航刀就安全得多，幅射程度只有最大忍受量的20%，我也咨询了能否用于胸腺，惜尚未得到答复。有消息我会即時貼上來。

［此帖子已被 天山雪莲 在 2007-9-18 8:22:52 编辑过］

我03年刚确诊第一次住神经内科同病房的那姐姐就是放疗过的,她20岁得的mg,从眼肌型发展成全身型,她跟我说放疗后效果挺好的,就跟有些人手术后效果一样,不过没几年就不行了.

跟我一起住院那会儿她28岁,双眼基本已经眯成一条线睁不开了,四肢力量也勉强的很.她说本来没放疗前是有胸腺增生的,后来放疗后现在想做胸腺切除手术医生都没法做了.