自从妻子确诊MG以来,这短短的两个月,我们俩收到了很多坛子上的朋友的问候和祝福,真的要谢谢大家。
5月底突发MG,确诊,入院治疗。刚刚入院的时候,情况还是比较严重的。
说话非常不清楚,吞咽极其困难,复视,左眼睑下垂,四肢无力。几乎MG该有的症状都有了。
在医院的时候,连一片小明分成4小份都吞不下去,即使服用了,药物的副作用也很强,痰多得不得了,汗也多。医生看这情况说必须要用激素了,我们都有点害怕激素的副作用,老婆也想以后要小孩,更是抵触情绪很大,自己做了很大的思想斗争,虽然激素有副作用,但当时的情况却不得不用。
入院的晚上,是她发病以来最厉害的一晚,药物副作用极强,痰多的连续吐了几个小时,医生见状使用了减轻副作用的阿托品,结果她对阿托品也有反应,晚上11点左右开始呕吐不止,人都快虚脱了。医生看情况不好,就给打了一针小明。这样才好一点。
第二天医生说还是要吊激素,老婆有点怕了,坚持说再观察一天。结果也就是这一天开始,她也有了明显的好转。中午的时候却就可以服用小明了,晚上的时候就可以喝汤了。住在医院的1周时间,几乎每天都有好转,说话开始变清楚,吞咽明显转好,出院的时候已经可以吃汤泡饭了。但复视还有一点,脚还是无力。在医院的时候也没有做什么特殊治疗,每天就吊一点黄芪而已。在观察了一周后,医生说可以回去慢慢再看看情况。
现在出院也有一个月了,我从上海李医生那里定的中药也吃了10多副了,每天还是服用小明5片,乐力的钙片1片,黄芪冲剂3次,上海买来的胶囊3餐。
目前的情况还算不错,复视没有了,眼睑也正常了,吞咽完全好了,四肢力气恢复不错,但没有进行大负荷测试,晚饭后有时候去楼下随便走走而已。仅仅有说话的问题还在反复,有过3-4次了,每次持续两天左右。
她说现在吃小明,如果是没有吃东西的情况下,服用后有肌肉跳动和胃部不适。
准备下个月初的时候去上海看看,希望她能继续好转。