重症肌无力病友之家有缘相逢 → 我一天的行程(我是全身型的)

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萧萧
 


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早晨5点起床,然后去了店里(俺家和俺小姑家合开的豆浆店),玩了一会然后买了早餐,6点回家

吃完饭休息一会,8点去操场和妈妈打乒乓球,8点半回家

玩电脑,到10点,和妈妈去赶集,骑着电车哦,带着我妈。回到家10点50。

中午,玩电脑。。。。。嘿嘿

下午3点,和我妈去干洗店拿衣服,骑着电车。。

把妈妈送回家,又和弟弟去逛了一趟超市。

4点半回到家,刚坐下玩电脑,又打电话说MP4修好了,然后我又去拿MP4。。。。回到家5点

吃完饭6点,6点40又到楼下打了半个小时的羽毛球,然后想和爸妈去公园,但是走到学校大门口,不想去了,(俺家在学校里的家属院住,距大门口大概1000米。)然后去草场逛了一圈,回家了。

现在刚回来,坐在椅子上写帖子,嘿嘿````

我现在不吃小明了,吃6片小强,争取早日全部减掉。

革命尚未成功,同志仍需努力!

加油吧!

[此帖子已被 萧萧 在 2007-6-3 19:51:32 编辑过]

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美丽人生
 


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祝贺你了,

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开朗爱笑
 


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恭喜你同时也羡慕你

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百利甜
 


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  俺是最近刚刚忙完毕业论文和毕业设计~~大后天等毕业答辩完后就开心了~~不过还有个让人头疼的毕业汇报演出,唉...~~

  现在我是闲的很~~~俺一天的行程是:早上起床上网~~中午下楼买饭(5楼),回来继续上网,直至现在。。。。。。。哈哈~~

  无聊的成天在PPLIVE上看电视~~唉。。。。

  俺现在的情况是每天中药和3个半小强~~不吃小明,基本=完全正常.我也要加油争取攻下这些激素,早日脱离苦海,呵呵~~

  萧萧同志,看来你每天也很能折腾啊~~哈哈~~

[此帖子已被 百利甜 在 2007-6-3 21:15:51 编辑过]

[此帖子已被 百利甜 在 2007-6-3 21:17:10 编辑过]

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谢豪乾
 


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恭喜恭喜,

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萧萧
 


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希望大家都能跟我一样能“折腾”

 

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萧萧
 


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看到百利甜,俺就想起了俺姥姥家的花花,早晨吃完饭,看人...............中午吃完饭,看人...................下午吃完饭,看人............一之到睡觉,看人...................

PS:花花是条粉可爱的小狮子狗狗```````它的绝招是...............................咬拖鞋.......................

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阳光照你


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萧萧好:我们是山东老乡,为你的青春活力高兴.能否告诉你以前的病情与治疗过程吗?谢谢.

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萧萧
 


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我是03年正月18查出来的病情,在济南省立医院住院治疗,做的手术。当天晚上发生危象,上了呼吸机,一个星期后气管切开,带管3个月然后拔掉。回家住了一个月,但因为减小强太快了,一个星期一片,复发了,又住院。因喘不开气带管2个月然后拔掉。

04年开始在青岛丛教授那里看,冲激素,然后小强吃8片,小明一天3片,往下减。就这样大都是半年减一片小强。就这样一直到了去年06年,上半年我再去青岛,丛教授已经不看了,是孙主任看的。我那时候小强3片,小明3片,但很不好。孙主任给我加小强到5片,然后开始冲激素。

第二次冲激素,效果就很不明显了,我打了一个月的10毫克,但效果一直不明显。后来改成口服小强8片。一个星期后改成7片,两个星期后改成6片。

吃6片小强的时候我就打住了,先减小明。减到2片的时候就有点受不了,正好是07年过年的时候。吃一片半的时候我很难受,感觉自己减不下去了。就在快放弃的时候,我和我们县的一位病友一起吃了顿饭,她跟我说了很多,一直鼓励我。我们要学会保护自己,知道什么对自己是好的,时候是伤害自己的。减药,快了快了,其实就是慢了。减药的时候一定要慢,小明一半一半的减,实在不行就1/4的减。减到最后再不行,就加上来重新减。要对自己有信心!

后来我就一直放松自己。刚开始晚上不吃的时候我怕半夜里没劲,喘不开气,就放半片小明在床头,没劲了就吃。但是一直没给自己机会,头一天晚上都有点吓的睡不着觉,但是,我还是做到了,晚上不吃药。

4月6日中午吃了半片,从那以后就再也没吃过。。。。。

刚开始的时候上午很没劲,下午就好了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-04 11:32:35  IP:已记录
虔诚的心


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楼主是哪里滴?俺是济南滴,妈妈患病2年半了,眼肌又发展到吐字不清、表情不自然,之前激素、小明、丙球都用过,控制的还不错。目前激素停了,啥药也不吃。下一步准备喝省中医徐明涟大夫(开心妮妮介绍的)的中药,希望把现有症状治好,最好彻底治愈。多交流呦!!!

 

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永远有多远
 


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我感觉有时候小明加量效果不明显,但是减量了症状却很明显........

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萧萧
 


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吃小明的时候感觉很蒙胧,就是抓不住感觉。到底该吃几片,什么时候能减,什么时候可以多吃点。我在吃小明的时候好的时候我就想,再撑一会再撑一会,尽量少吃点。心情不好的时候,或者撑不了的时候我就对自己说,吃点吧,为了自己好,实在是没劲了。

减小明的时候心情一定要放松,不要给自己太大的压力。反正几年都吃了,也不差这一天两天。所以在减的时候就算撑不了又加了或者又吃了,也不要伤心。应该高兴啊,自己能下这么大的决心把小明减掉,这就是好现象。总比一辈子依赖它好多了吧

刚减的时候日子肯定不好过,差不多是胆战心惊的吧,担惊受怕。万一我要是喘不开气怎么办?万一我要是吃不下饭怎么办?万一晚上我睡觉憋气怎么办?一切的怎么办压着自己,心情不好,就会带动着肌力不好。所以要多放松自己,听听音乐,和家人,朋友聊聊天,玩玩电脑,再不行就吃东西,吃些自己喜欢的零食,转移注意力

那要是实在撑不了怎么办,再吃呗。这有什么呀,一次不行咱两次,两次不行咱三次。只要能减掉就行。咱要有这个毅力!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-04 20:37:43  IP:已记录
萧萧
 


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我是临沂的哦``

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谢豪乾
 


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小明这个东西很难讲,多了会阻当小强的发挥,少了又提不起劲,一般都是靠自己掌握。

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金晓寒
 


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看你们每天这么精彩真好,多看你们的东西心情也好很多,我刚加了激素,在减小明,和你们学习,加油吧!

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mclz
 


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 希望你早日摆脱MG!

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