重症肌无力病友之家找药方 → 求有类似经历的病友给些提示

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czm1974


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我老婆重症肌无力复发了,打了丙球没好,查甲抗t3、t4高,吃治甲抗的药,激素冲击后有些缓解,再查t3、t4又低了,现在眼皮下垂很厉害、咀嚼吞咽很困难。医生也不知怎么办了。求有类似经历的病友给些提示谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-29 12:30:17  IP:已记录
jeff
 


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你在哪里?

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海蓝港湾
 


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老天   他在德国?

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czm1974


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我在北京,我老婆现在同仁医院治疗,今天下午最新情况是胸CT发现第7组淋巴节有问题,说要做手术。

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可儿


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同仁医院旁边不是北京医院么?

 

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yaya
 


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静丙用量多少啊?怎么会没用呢?不吃小明吗?

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竹一
 


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我是肌无力伴甲亢,眼肌型的。

我复发后是小强、小明、广州刘教授的中药和瘿气片同时用,开始是小强每天四片、小明每天三片,二天一副中药。

三个月后复查,由于T3、T4降的过快,造成眼突,改为每天氧硫密啶一片、叶拜克一片外加雷替斯半片,雷替斯早餐前半小时服用。早餐后服小强四片、小明一片,一小时后喝中药,下午3点和晚上8点吃小明一片,同时还喝中药。

我现在复视已好转,两眼珠能在同一水平线上,只是两眼不一样大,右眼眼皮上提,左眼皮微微下垂。

就写这么多,希望能够帮助你!

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czm1974


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多谢各位提示,丙球30mg5天,打完后作用非常小。北京医院住不上,才去同仁的。

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天堂飘雪
 


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建议你去旁边的北京医院。我住院期间有个与你老婆一样的病人。治疗效果很好,先于我出院了。

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云和雨
 


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竹一,你好!!!我老婆也是甲亢和肌无力,和你的情况差不多,07年4月查出的,这个甲亢和肌无力同时得是不是不好治疗,你有些什么经验告诉我们的

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水袖
 


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  我也曾经有甲亢,心跳快,眼球突出,怕热等等症状,反复吃西药,T3,T4一直不稳定,后来做了I131同位素放疗,你咨询下内分泌科的大夫,会给你比较详细的介绍,我个人认为这在所有治疗甲亢的方法中还是最简单,见效最快的. 如果甲亢不是特别重,基本上一次就可以治好,我当时因为甲亢很重,第一次做完,过了恢复期去检查,大夫又建议我做第2次.现在T3,T4基本都正常了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-03 16:32:07  IP:已记录
云和雨
 


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引用
原文由 水袖 发表于 2007-6-3 16:32:07 :
  我也曾经有甲亢,心跳快,眼球突出,怕热等等症状,反复吃西药,T3,T4一直不稳定,后来做了I131同位素放疗,你咨询下内分泌科的大夫,会给你比较详细的介绍,我个人认为这在所有治疗甲亢的方法中还是最简单,见效最快的. 如果甲亢不是特别重,基本上一次就可以治好,我当时因为甲亢很重,第一次做完,过了恢复期去检查,大夫又建议我做第2次.现在T3,T4基本都正常了.
水袖:谢谢你!我咨询过重庆这边的医生了,但是那个分泌科的大夫叫我去找肌无力的大夫,简直是胡扯,还有因为碘131治疗很怕治疗后变低了就麻烦了,因为我老婆甲亢不是很严重,医生就是让吃西药,如果甲亢一直治不好对肌无力影响是很大的,不知道怎么办

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-03 17:28:34  IP:已记录
czm1974


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谢谢大家!我老婆现在眼睛睁不开、咀嚼吞咽很困难,其他肌肉还可以。比较麻烦的是胸CT发现可能存在胸腺残余。不知道究竟是甲抗还是胸腺残余影响较大,要不要再做胸腺切除?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-04 13:34:10  IP:已记录
水袖
 


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其实我2次I131放疗之后,现在是稍微有点甲碱的,甲碱的症状就是怕冷,皮肤干燥.咨询过大夫,加上我自己的体验,还是比以前甲亢好太多了,以前甲亢,特怕热,夏天在外面稍微呆的时间长一点,就会呕吐,喘不上气的感觉.

你妻子如果甲亢不是太严重,应该会比我好一些.但是从西医来说,如果有甲亢了,药就不能停的.而且反复吃,反复的高了低了,特麻烦.

无论MG还是甲亢,心情都是很重要的.多支持她,让她放轻松一点.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-06-05 15:00:27  IP:已记录
哈哈大哥


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一定要用I131,只有I131或者手术才能根治甲亢,把甲亢治好了,对MG有很大改善的,

还有无论是MG还是甲亢的治疗千万千万不能随便停药,找个有名气的大夫,一切听大夫的

直接去北京医院住院,许贤豪每个周一会查房,会给你安排治理方案。他是权威。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-08-06 13:46:24  IP:已记录
rachel
 


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那你有肌无力症状吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2008-10-27 10:45:16  IP:已记录
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