做自己的好朋友--与肌无力症和平相处

台湾重症肌无力俱乐部社会服务课  黄琇樱

  医学的进步，延长了人的生命，但是，疾病不会消失。病痛所带给人们身体心理的煎熬，一直也存在着。有些疾病，如感冒，被众人所知，有些疾病较为罕见，病人在求医过程中历尽千辛万苦，又由于相关资讯的缺乏，心中痛苦和寂寞无人了解。肌无力俱乐部就是在这样的情况下诞生，在这里，走过天涯路的过来人，分享了自己患病的经验，从疑惑、不安、挫折、忧伤、焦虑、恐惧等情绪如影随形，到接纳事实、坚强积极适应的过程，帮助新朋友逐渐从痛苦中走出来。更重要的是，俱乐部里有着大家的愿望－－做自己的好朋友，学会如何与肌无力症共处吧！

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-4-27 9:03:40 编辑过］

1.加强对疾病的正确认知

  绝大多数人一旦被确诊患有重症肌无力时，常会发出这样的疑问：这是什么病？重症肌无力是一种不为人知的疾病，不只是社会大众对此病一无所知，一般医师也不容易诊断，必须依赖神经科专科医师的协助，提供适当正确的观察与治疗。重症肌无力并不是得过后终生免疫不再患，可以完全根治的疾病，医学治疗可将病情控制到缓解稳定，但不代表疾病消失了，它会跟随我们一生，正以为如此，作为重症肌无力的病人，更需要加强疾病的认识；如果我们自己对疾病一无所知，又怎么能期望周遭的朋友亲属同事的了解与体谅？无知对我们的伤害，有时候超过疾病本身。例如，因为众说纷纭类固醇的副作用而抗拒使用，或者对健康食品或另类治疗的高度期许，取代了正规疗法，假如因而延误病情，令人惋惜。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-4-27 9:39:52 编辑过］

（同意！！！这个群真好啊！！认识就从今天开始！！！！！！）

     有时候，病友们难免犹豫及缺乏信心，也会阻碍我们对疾病的控制。很多病友有这样的疑问：为什么治疗这么久了，我的病情仍然没有进步？为什么我的病情已经稳定了，体力却没有办法象未发病前强壮？是否治疗无效？某某病友可以停药，我也想停药？诸如此类的疑惑。要知道每个人都是一个独立的体会，生病也是，每个人的疾病发展程度不同，治疗过程程度方式可能不尽相同，改善恢复的程度也因人而已，很难相提并论。吸收建立正确的疾病认知，既可以避免不必要的庸人自扰，恐怖害怕，所谓知己知彼百战不殆，了解重症肌无力治疗的方法、过程、效果，有效的吸收资讯可以帮助做出正确的治疗抉择，进而配合治疗计划，使病情尽快得到控制改善。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-4-29 19:33:43 编辑过］

2.建立积极的人生观

    生病从来都不是一件快乐的事情，那么生病的人是不是被剥夺了生命的阳光？永远活在黑暗之中？重症肌无力所带来的身心痛苦，干扰了我们正常生活，周围的亲人好友也不太好过，他们的体谅与照顾让人感觉温暖，同时我们也要以感恩的心情，病痛的人生旅途里有家人朋友为伴，你将不在孤独！

    每个人都有权利追求快乐，当我们因病痛陷入哀愁情绪中，记得随时提醒自己：我的悲伤在哪里？痛苦是一日，快乐也是一日。长期沉溺在忧伤的情景中，不但对病情毫无帮助，且增加亲人的困扰。在失落与挫折中，积极努力的寻求一点盼望，用喜乐的心来面对，将会发现：全身紧绷的肌肉因而放松，畅快，周围的亲戚朋友医护人员也会被那份喜悦所感染，以同样快乐的面容相对。生病，或许使我们丧失了某些身体的掌控权，积极的人生观却可以重拾快乐，肯定自己的价值。

3.培养正向的生活态度

    正向的生活态度是自我照顾的基本条件，个人的性格嗜好工作生活态度可能需要因而调整，例如以前喜欢熬夜活动，喜欢刺激食物，可能忙碌于工作而忘记了休息或延误了正常用餐，这些习惯有时会加重身体负荷，造成不舒服。适当的调整，不代表全然放弃美食、社交活动、工作等人生活动，规律的作息和饮食来对待身体，身体也会有所回应。在饮食营养方面，重症肌无力患者并非有太多的限制，只要均衡饮食，多摄取高钾食物如奶类，豆及豆制品，鱼类及蔬菜等，配合药物达到更好疗效。在体能许可的范围内，适度的运动，不论游泳、散步，都会让身体更有力。

    重症肌无力是慢性病，病发时或者因为无力造成身体的不便，却不代表永久性的身心障碍，如果因为疾病而完全排斥自己发病前的活动，那么病人这个角色就如影相随一生相伴，代价就太大了！想想我们依然拥有生活的能力，不需要只为了扮演病人的角色，完全牺牲其他的责任。

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-5-4 11:00:03 编辑过］

4.与医师保持联系。

    医护人员都是出资关怀之心，与病患有一致的目标。治疗过程疗效如何？副作用？是否需要更改疗程？药物剂量？增加其它的治疗方法？这些讯息必须依赖每位病友身上告知，详细的病情资讯有益于正确诊断及确定有效的治疗计划。有时候，病友们碍于医生权威，在医生解释病情时没有听懂却猛点头。因为感觉自己的疑问很笨，不敢发问。如此一来，带着一肚子疑问回家，在治疗与否之间摇摆，耽误了病情，医生也摸不着头绪，这样暧昧的病医关系很不健康，可能会伤害彼此关系。

    21世纪的医学观念，已经把病人家属纳入医疗团队的一员，意思是在治疗过程中，病人家属也需要承担相应责任，积极主动的参与配合治疗，密切沟通，共同合作，将可提升医疗品质。

    盼望每位肌无力朋友们，在医护人员及自己家人关心下，都能逐渐保托疾病的阴影，创造一个属于自己全新的快乐希望人生。（全文完）