重症肌无力病友之家我的治疗 → [分享]我基本痊愈了~~~(因甲亢伴发MG痊愈一例,供参考)

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江寒


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准备离开这个论坛了,年初初来这里的时候,我对MG几乎一无所知,所幸及时找到这个论坛,让我正确认识了MG,解决了MG。真的很感激海蓝及众病友所做的一切。

下面讲一下我的经历。

我在1998年左右单位体检时查出甲亢,在此之前我的体质一直是非常好的,生活习惯也很好(起居有常,生活有序,且不嗜烟酒),从未生病进过医院,并且感冒药等都吃得很少。现在想来,患上甲亢可能跟那段时间工作太忙有一定关系。得知自己患上甲亢,我思想压力很大,当时去医院治疗时又碰到一个庸医(成都正规的三甲医院),庸医告诉我:甲亢这个病很难治。。。。。。

吃了一个多月的药之后,觉得身体没什么不适。因当时我辞职去深圳一家很有名的民营企业上班,索性不治疗,反正也没什么大的影响。其后工作辗转回到了成都,但一直没有进行治疗。

06年,工作上的事情很多,晚上还经常加班。另外因为5月新婚,6月到7月初一熬夜看世界杯,诸多因素导致在7月出现了甲亢危象,并且伴发了MG(现在想来最先出现的是右眼睑下垂)。7月中旬,我入院治疗,第二天便陷入昏迷,还上了呼吸机。心率最高时超过了240次/分钟,医生几乎放弃了治疗。。。。。。断续昏迷了七天之后,我清醒过来,然后身体一天天奇迹般的康复。医生和护士都说我命真大,那种情况下能活过来几率不到千分之一。

那时候,我对MG一点认识都没有。医院对MG采取了打丙球,吃强的松和溴吡斯的明进行治疗,对此我也不甚了解。到8月中旬,我出院时,觉得自已一切正常,只有右眼睑不大抬得起。

出院之后,我到川医(成都最有名的一家医院)找了内分泌专家调药。医生告诉我每半月到二十天减两片强的松,小明每天早晨吃一片。后来因该医生的号实在不好挂,加上身体并不异状,且右眼睑后来已恢复正常,就自行减药。到11月中旬,强的松已减至第天两片,小明也断了。11月下旬,走路时开始出现腰上乏力(这个症状在7月发病前也出现过),后来出现双手上举无力(11月中下旬我出差,在飞机将随身小包放进行李架,上举竟颇为困难)我心理开始紧张起来。

12月中旬去川医找了个副教授级医生复诊,医生告诉我,这些都是MG的症状,要求我去神经内科检查。神内的医生觉得我肌力尚可,建议我住院调理一下。后来了解我是因甲亢伴发的,就把我推给内分泌科。这次住院的结果,就是因为内分泌科住院医生不大了解MG,就自做主张让我停用强的松,小明改为每天两片(每6小时服半片)。因为服用小明后效果很明显,于是出院。

出院之后,我开始在网上了解MG方面的知识,也就是这个时候来到论坛的。对MG有了进一步认识之后,我心情十分低落沮丧。听说中药有效,我就去成都中医附院找杨医生,杨开了一个月的中药,我每天按时服用,对身体有一定补益(毕竟是补药嘛),但对MG无明显效果。后来中药也吃得稀疏了。

06年12月至07年2月这段时间,MG症状反反复复,我只能做好每天去单位晃一晃,上下公交车显得颇为无力,咀嚼困难,晨轻暮重明显。春节期间回老家,状态也很不好,让家人很是担忧。我想不能老这样下去,为了能好转,我准备去医院检查后重新服用小强。

2月下旬这段时间,我觉得MG症状已明显减轻,眼睑下垂的症状已消失,只是不确定是否又是反复。月底因天气原因感冒了(我很少感冒的),痰比较多,咳痰显得无力且费劲,于是又去川医住院。

这次我没去神经内科,住的是内分泌科。医生先是控制感冒,并照CT排除肺结核等。感冒好了之后,我觉得自已一天天好起来了,跟医生商量之后,认为这极可能是甲亢控制得比较好了的缘故。于是决定维护服用小明,暂时不上激素。3月中旬,出院。

至3月中旬至现在,我感觉自已身体每天都在向好的方面恢复。最初还时有MG感觉,到现在小明的量减至每天90mg,但身体状态竟越来越好,外出散步,爬楼提东西,都越来越有力了。现在MG还有的症状是左眼球活略有受限,但也是一天天好起来了。

现在的用药:1、MG方面,小明90mg/天,每日早中晚各半片。(准备在五一后减为60mg)

2、甲亢方面,赛治 10mg/天。

3、其他药物,黄芪粉末冲服,蜂王浆,补中益气丸等(蜂王浆是每天吃少量,黄芪等药物偶尔服用)

 

个人总结:

1、MG的诱因为甲亢引起,甲亢控制好了,MG也好了。医生说MG是不可逆的,我算是个特例吧。

2、起居有常,生活有序,无不良嗜好。身体对药物的耐药性低,使用药性效果立见。

3、精神状态方面,要乐观。我天性颇为内向,因家有贤妻,故总体来说,心情一直比较开朗。

4、对所谓民间偏方及祖传名医存疑,只到正规医院检查治疗。这一点,因人而异,仅供参考。

 

希望我的情况,对病友们尤其是甲亢伴发MG的病友有一定帮助。

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-26 11:04:16  IP:已记录
江寒


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补充一下小明的减药。

我的减药方法是从论坛看来的。

4月初,我吃小明150mg/天,每次半片,白天4小时左右吃一次。

我先是减掉最晚的半片,每天吃4次,间隔5小时。

接着还是减掉最晚的一次,每天三次,间隔6小时。

五一后,再减掉最晚的一次,每天两次,间隔8小时。

依此类推。直到完全减掉。

减药的最初一两天,有难受的感觉,尤其眼睛会觉得累,过几天就没事了。

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滑翔翼
 


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祝福你,兼问,你的甲亢症状是怎样的?是否有大众认为的鼓眼球和粗脖根?

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江寒


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还是漏掉一点,关于MG患者眼睛的护理。

因为我的眼睛突出,并且因MG,晚上睡觉时不能很好的闭合。这样长期下去对角膜会有影响,所以我每天睡觉都要敷眼睛。

我用的药物主要是:红霉素眼膏,泰利必妥-氧氟沙星眼膏(这是进口药,30元左右一支)两者换着用

方法是:睡觉前清洁眼部,涂上眼膏(找家人帮忙),然后用生理盐水将条形沙布湿润,搭在眼睛上。

这个办法仅供参考。

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江寒


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眼球突出,随着甲亢的控制,现在已经比前好多了。现在我戴眼镜基本看不出来。

甲状腺方面,我是II度弥漫性肿大,但看起来不明显。

对了,我是属于碘过量型(现在很少碘不足型的甲亢了)

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鱼鱼
 


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真是个好消息!希望越来越多的人好起来!我是去年患病的,我除了吃中药,有时吃几颗小明,吃了5个月的中药,前一阵子眼睛越来越厉害,都要失去信心了,可是这来天眼睛突然变的好有力气,我感觉中药开始起效了,我觉得我一定会好的!突然变的好有信心!

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鱼鱼,你是美女哟,我们能交个朋友吗?我的QQ:596521798

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bluestory
 


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楼主说的那个大夫说的片面。MG是肌肉疾病中少有的可逆疾病。

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科百沙
 


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恭喜.

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竹一
 


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我也是甲亢伴肌无力患者,前不久,我的主治医生说我很有可能是甲亢引起的肌无力,甲亢治好了,肌无力就很有可能治好,我一直不相信,看来我是想错了,看到楼主治好了,我也看到了希望。

谢谢江寒!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-28 08:59:20  IP:已记录
cmt123


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我想我跟你的情况也是差不多的,也是甲亢伴肌无力患者。而且我也是因为紧张的工作引起的甲亢,我以前身体也是很好,读大学时还是班里的篮球队,每天都打很长时间的球都不觉得累。

后来毕业后到了一家外企工作,工作压力很大,搞到自已很紧张。休息又不好,渐渐的身体就慢慢消瘦下来,感觉没有以前那么有力,而且心跳是120次以上每分钟.那时由于工作忙,而且自我感觉还好,所以就一直没有去看医生,拖了一年多才去看,终于在去年7月底的时侯出现了眼肌型的MG,主要是左眼下垂,眼球活动受限.后来我辞掉了原来的工作,一直在家里休息调养.

我是因为眼睛下垂才去看神内医生的,医生首先查出我是有MG.后来医生又建议我去内分泌看看,才知道我是甲亢伴肌无力.在眼睛出现问题之前,我的甲亢已经很严重了,身体消瘦,心跳很快,眼睛突出等等,但脖子不怎么粗.后来医生开了赛治给我吃,我同时也在吃小明和喝中药.几个月后,我的甲亢慢慢控制了,体重在慢慢恢复了,我的眼睛也在好转,主要是复视在消失,眼球可以慢慢转了.

后来我就主作主张停了甲亢的药2个月,后来才慢慢付出了代价,甲亢又在复发,而且手有点无力的感觉,主要是上举无力,但吃了小明就没事,其他还是正常的.我才慢慢觉得甲亢是比较难治的,我现在又重新吃甲亢的药,主要是赛治,感觉自己又在慢慢的好起来.但我现在还是不敢减小明,不过我看了你的文章后,我也试试减减小明看看.

今天看到你说已经基本痊愈,而且跟我的情况基本差不多,这给了我很大的信心,真希望能分享你的经验.

我的QQ是3853470,能否给一下QQ号码!有空保持联系,谢谢.

 

[此帖子已被 cmt123 在 2007-4-28 16:11:24 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-28 16:02:34  IP:已记录
江寒


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楼上的朋友,感觉你和我的情况十分相似。都是甲亢引起MG。

我要纠正你一点,如果你患的是获得性甲亢(主要表现为TSH偏低),那么他既不会遗传,也比较好治。如果眼睛状态好,可以选择T131,也可以选择药物治疗。内科药物治疗时间长一点,但不会引起甲低,也不易复发。

另外,建议去好点的医院找专家治治疗。我找的是川医内分泌科的主任。

 

我现在的状况,跟几天前发帖时相比,变得更好了。就象我说的:我现在每天都是向好的方面发展,眼睛受限的情况也大有好转。(建议你试一下晚上用泰利必妥-氧氟沙星眼膏+生理盐水敷眼)

我想我的眼睛好了以后,我的MG就完全好了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-29 09:34:22  IP:已记录
江寒


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关于吡啶斯的明,你可以调整一下。

每次吃半片试试,先可以将服药的时间间隔短一下,考虑3到4小时服半片。

然后视情况减药。

 

我现在的情况,已经完全可以减到每天60mg。考虑到五一要回家,会比较忙,因此过了节再减。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-29 09:36:44  IP:已记录
cmt123


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原文由 江寒 发表于 2007-4-29 9:34:22 :

楼上的朋友,感觉你和我的情况十分相似。都是甲亢引起MG。

我要纠正你一点,如果你患的是获得性甲亢(主要表现为TSH偏低),那么他既不会遗传,也比较好治。如果眼睛状态好,可以选择T131,也可以选择药物治疗。内科药物治疗时间长一点,但不会引起甲低,也不易复发。

另外,建议去好点的医院找专家治治疗。我找的是川医内分泌科的主任。

 

我现在的状况,跟几天前发帖时相比,变得更好了。就象我说的:我现在每天都是向好的方面发展,劬κ芟薜那榭鲆泊笥泻米#ńㄒ槟闶砸幌峦砩嫌锰├赝?氧氟沙星眼膏+生理盐水敷眼)

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我对甲亢不是很了解,医生也很少向我说明,所以不太知道什么是获得性甲亢,也不知道到底有多少种甲亢.只是我的T3和T4都很高,心跳很快,身体比较消瘦的那种.至于TSH也是比较低的.一开始就在吃赛治,洒石托镁片,后来还吃了优甲乐.吃了二个月后就有明显的好转,我的T3和T4就下降到了基本正常的水平,身体也胖了不少.我就以为自已可以停药了,就自做主张停了药,这在前面说过了,后来甲亢又复发了.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-30 10:47:41  IP:已记录
飞燕
 


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很恭喜这位朋友的病情能得到控制,对大家也是一种鼓励。

但是我要提醒你:MG本身的病症控制不难,但是要完全的治愈就不容易了。主要还是平日对自己的照顾,因为MG反复性让我们无从招架,不能太劳累了。我也属于暂时康复的例子,完全停药有1年了,目前情况良好!!为了巩固我还在服用中药,西药停止了。

总之,好好呵护你目前的健康,应该继续巩固!!保持好心情!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-01 22:27:08  IP:已记录
cmt123


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原文由 江寒 发表于 2007-4-29 9:34:22 :

楼上的朋友,感觉你和我的情况十分相似。都是甲亢引起MG。

我要纠正你一点,如果你患的是获得性甲亢(主要表现为TSH偏低),那么他既不会遗传,也比较好治。如果眼睛状态好,可以选择T131,也可以选择药物治疗。内科药物治疗时间长一点,但不会引起甲低,也不易复发。

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我现在的状况,跟几天前发帖时相比,变得更好了。就象我说的:我现在每天都是向好的方面发展,眼睛受限的情况也大有好转。(建议你试一下晚上用泰利必妥-氧氟沙星眼膏+生理盐水敷眼)

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我的眼睛也是受限的,后来慢慢的左眼眼球可以转到中间,但现在还是转不到里面去,请问用泰利必妥-氧氟沙星眼膏+生理盐水敷眼,会改善眼珠的受限吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-05-08 15:02:47  IP:已记录
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