准备离开这个论坛了,年初初来这里的时候,我对MG几乎一无所知,所幸及时找到这个论坛,让我正确认识了MG,解决了MG。真的很感激海蓝及众病友所做的一切。
下面讲一下我的经历。
我在1998年左右单位体检时查出甲亢,在此之前我的体质一直是非常好的,生活习惯也很好(起居有常,生活有序,且不嗜烟酒),从未生病进过医院,并且感冒药等都吃得很少。现在想来,患上甲亢可能跟那段时间工作太忙有一定关系。得知自己患上甲亢,我思想压力很大,当时去医院治疗时又碰到一个庸医(成都正规的三甲医院),庸医告诉我:甲亢这个病很难治。。。。。。
吃了一个多月的药之后,觉得身体没什么不适。因当时我辞职去深圳一家很有名的民营企业上班,索性不治疗,反正也没什么大的影响。其后工作辗转回到了成都,但一直没有进行治疗。
06年,工作上的事情很多,晚上还经常加班。另外因为5月新婚,6月到7月初一熬夜看世界杯,诸多因素导致在7月出现了甲亢危象,并且伴发了MG(现在想来最先出现的是右眼睑下垂)。7月中旬,我入院治疗,第二天便陷入昏迷,还上了呼吸机。心率最高时超过了240次/分钟,医生几乎放弃了治疗。。。。。。断续昏迷了七天之后,我清醒过来,然后身体一天天奇迹般的康复。医生和护士都说我命真大,那种情况下能活过来几率不到千分之一。
那时候,我对MG一点认识都没有。医院对MG采取了打丙球,吃强的松和溴吡斯的明进行治疗,对此我也不甚了解。到8月中旬,我出院时,觉得自已一切正常,只有右眼睑不大抬得起。
出院之后,我到川医(成都最有名的一家医院)找了内分泌专家调药。医生告诉我每半月到二十天减两片强的松,小明每天早晨吃一片。后来因该医生的号实在不好挂,加上身体并不异状,且右眼睑后来已恢复正常,就自行减药。到11月中旬,强的松已减至第天两片,小明也断了。11月下旬,走路时开始出现腰上乏力(这个症状在7月发病前也出现过),后来出现双手上举无力(11月中下旬我出差,在飞机将随身小包放进行李架,上举竟颇为困难)我心理开始紧张起来。
12月中旬去川医找了个副教授级医生复诊,医生告诉我,这些都是MG的症状,要求我去神经内科检查。神内的医生觉得我肌力尚可,建议我住院调理一下。后来了解我是因甲亢伴发的,就把我推给内分泌科。这次住院的结果,就是因为内分泌科住院医生不大了解MG,就自做主张让我停用强的松,小明改为每天两片(每6小时服半片)。因为服用小明后效果很明显,于是出院。
出院之后,我开始在网上了解MG方面的知识,也就是这个时候来到论坛的。对MG有了进一步认识之后,我心情十分低落沮丧。听说中药有效,我就去成都中医附院找杨医生,杨开了一个月的中药,我每天按时服用,对身体有一定补益(毕竟是补药嘛),但对MG无明显效果。后来中药也吃得稀疏了。
06年12月至07年2月这段时间,MG症状反反复复,我只能做好每天去单位晃一晃,上下公交车显得颇为无力,咀嚼困难,晨轻暮重明显。春节期间回老家,状态也很不好,让家人很是担忧。我想不能老这样下去,为了能好转,我准备去医院检查后重新服用小强。
2月下旬这段时间,我觉得MG症状已明显减轻,眼睑下垂的症状已消失,只是不确定是否又是反复。月底因天气原因感冒了(我很少感冒的),痰比较多,咳痰显得无力且费劲,于是又去川医住院。
这次我没去神经内科,住的是内分泌科。医生先是控制感冒,并照CT排除肺结核等。感冒好了之后,我觉得自已一天天好起来了,跟医生商量之后,认为这极可能是甲亢控制得比较好了的缘故。于是决定维护服用小明,暂时不上激素。3月中旬,出院。
至3月中旬至现在,我感觉自已身体每天都在向好的方面恢复。最初还时有MG感觉,到现在小明的量减至每天90mg,但身体状态竟越来越好,外出散步,爬楼提东西,都越来越有力了。现在MG还有的症状是左眼球活略有受限,但也是一天天好起来了。
现在的用药:1、MG方面,小明90mg/天,每日早中晚各半片。(准备在五一后减为60mg)
2、甲亢方面,赛治 10mg/天。
3、其他药物,黄芪粉末冲服,蜂王浆,补中益气丸等(蜂王浆是每天吃少量,黄芪等药物偶尔服用)
个人总结:
1、MG的诱因为甲亢引起,甲亢控制好了,MG也好了。医生说MG是不可逆的,我算是个特例吧。
2、起居有常,生活有序,无不良嗜好。身体对药物的耐药性低,使用药性效果立见。
3、精神状态方面,要乐观。我天性颇为内向,因家有贤妻,故总体来说,心情一直比较开朗。
4、对所谓民间偏方及祖传名医存疑,只到正规医院检查治疗。这一点,因人而异,仅供参考。
希望我的情况,对病友们尤其是甲亢伴发MG的病友有一定帮助。