重症肌无力病友之家文字心情 → MG 。。。。我的

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兔子
 


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是命运决定了我的性格
还是我的性格决定了我的命运?
我不知道,我真的不知道
难道所有的MG都是跟我这个样子的吗?

           又是一个没有晚自习的晚上,我坐在书桌前,凝视?!发呆?!从中午开始又一直没说话,不知道为什么,有的时候,总认为我和她们是两个世界完全不同的人。我的世界跟她们的不同,是一个患有MG的人,她们是永远都不可能理解我心里真正想地是什么,我真正想要得到的是什么……
           或许,在我现在的同学们的眼中,我是个很幸福的孩子。我拥有了我这个年龄在她们看来该拥有的很多东西,她们总是说我是幸福的人:家里的独生女一米六九的个怎么吃也吃不胖,从复读机、电子词典、掌上电脑、MP3到电脑样样俱全。是吗?我经常会想,如果可能,我宁愿与她们交换,我只要健康。
          MG,全称:重症肌无力,具有遗传性难治性,致瘫率高和死亡率高的特点,是目前临床上很少见的一类世界医学顽疾。通俗的来说,就是绝症。没错,这就是我现在所患有的病,所以很多的时候我总是给自己行使特权:我是绝症患者,学习不能太累了,不早了,睡觉吧,作为MG的我要多休息的;一圈,两了,我已经跑了两圈了,作为MG的我要自己注意休息,算了,不要跑了,反正我跟他们不是同一类的人,不能跟他们比;一米八及格,好,一米七六,一米七八,一米八零,YEAH!及格了……只要及格了就好了,作为MG的我及格就是万岁,不及格也不是我的错,谁让我是MG!能这样已经很好了。太多的时候,太多的MG借口让我一步步的退后,演讲比赛、集体大合唱、合照……我总是躲得远远的,只因我是MG……
          从一岁半开始,我就被确诊为MG。在我的记忆中,爸爸妈妈常带着我穿梭在全国的大大小小城市的医院中。那些穿着白色衣服的大人们来回在我的面前不停地重复着两个字—“造孽”。
          在大人们的眼里我是个懂事的,坚强的孩子。四岁半刚做完胸腺摘除手术的那段时间,我是很乖的,看着胸口那个有如乒乓球大小的还未能愈合的刀口,那时的我从来就不哭,护士们总爱跟我玩,在我的病床边跟我一起钓鱼,一起打游戏,一起陪我看飞机。也许就因为我是个爱笑的可怜的孩子吧!还记得当时的我就特喜欢护士给我打针用的那个注射器,每次给我打针的时候,我都会紧紧得盯着那个注射器。病房里的孩子一看到那个就哭个不停,但我却跟他们不一样,好像对那个有着特别的感情。记得后来护士阿姨给了我两个一大一小的拔去了针头的注射器。以后,我就总会模仿着护士给我打针时候的那样,让妈妈把手伸出来,我给妈妈打针。再后来护士阿姨给我打完针以后,作为“回报”她们,我也要给她们打一针,然后笑着对她们说:“打完了,不痛不痛……”。
          小学五年级的时候,经人介绍到一家私人的专治疑难杂症的诊所扎针灸。记得第一天去的时候,那里的人挺多的。那是一间不大的门面,后面还有一间房,红色的地面砖,两旁的墙上还挂满了锦旗,上面都是写着什么妙手回春之类的字。正对着门的那堵墙是一排放满了药的橱窗,前面就是医生看病用的那种桌子,坐着一个大约40岁左右的男的,满脸的笑容,是属于那种容光焕发的。看我们进来连忙说:坐,坐,坐。就这样,在那坐了差不多半个小时,就听到那个像医生的人叫我过去,好像说说我第一次来,还是个学生,要上课,就先给我看。我就过去了,把脉什么的,弄了一会儿,然后我妈跟他说了一些我的病情啊,什么什么的,说了很久,他好像也说了不少。我现在还能记得的就是他对我妈说,我得的这病他以前也治过,不是那么好治得病,要我妈先去弄只猫头鹰给我吃……然后再配合他给的药以及扎针灸。这样才行。我当时就想那怎么可能,猫头鹰,国家级的保护动物啊!?!。。。
           后来在那差不多扎了一年的针灸。每次就是好像在我的太阳穴的那地方一侧扎一针,然后就在他那坐上 一个小时,扎完以后用纸包四片药给我,一片黄色的大点的,三片白色的小点的。再就是隔一天在屁股上打一针。差不多扎了一个月以后,每次扎针的时候,扎针的地方都会出血,而且会比以前痛。但那像医生的人说没关系,就这样我也只好继续下去了。
 在那扎针的那是我听到对我们这类人肯定的赞扬的话最多的地方,他总是会跟我们说,像我们这类的人意志力都会比常人强。
          我那时候一般都是下午放学以后去那扎针的,一个小时就在那正好做作业,他也会顺便关心下我的学习,有几次数学考了几个满分。后来每次去他都会跟其他的人说这个小女孩很不错的,五年级了都还能考满分什么什么的……我当然听地是跟高兴的拉,小学生嘛,谁都爱听表扬的话,说的我都有点飘飘然了。从那以后,每次去他都让我“插队”——其实也就是人太多,每次去的时候都不会马上就轮到我的,他啊就叫其他人等会儿,先给我扎针。
 可能是在他那得到了动力吧,小学五年级毕业后,在中学入学的分班考试中以172分(总分200分)进入了年级前十五名,得到了我当时认为是很大的一笔数目的500元的奖学金。当然也进入了重点班。
          上初中以后就没再去那扎针了。一来是路太远了,不方便;二来课程也多了,没那么多的时间。其实主要的还是在那扎了一年,也没有很大的进展。可能是没吃到猫头鹰吧!!!再后来去的时候,那个门面已经不在了。据说被查封了,不知道为什么……
          初一的暑假,为了MG。爸妈带我去了河北以岭医院。记得那时候天天在电视广告上看到的都是那个医院做的一些肌萎缩、肌无力的广告,好像还真的有那么回事——能治好,就去了。。。
 到了那医院先做了一些检查,抽血什么的,不过有项叫做什么“肌电图”的是我以前没做过的,据说是那家医院特有的。躺在那做的时候就有种肌肉被扎的感觉,还挺痛的。其他的跟别的医院也都差不多。然后医生根据我的情况就给我开了一 些他们那医院自制的专治MG的中成药,一共三种……都是泡来喝的,另外还有一根“七星皮肤针”(SEVEN STAR DERMAL NEEDLES)。就是先在额头上洒一些浅黄色的粉状药,然后点火烧,烧到额头上的那皮发红,就用那“七星针”在额头上来回地敲。好难受的。我回家以后只扎过两次,又是夏天,热死了,而且我额头上都是豆豆,扎地我痛死了,没办法,就只好光喝那三种药了。
          当时医生给我开了一个疗程的药,也就是三个月的。说吃完了可以再邮寄购药,而且还说明了MG是种慢性病,吃这药至少也要吃三个疗程的才能看到效果。在这里就先讲讲我那时去时眼睛的情况吧。以前是右眼下垂,吃过好多年的好多种的中药,再加上动了手术,后来就变成了左眼下垂,右眼斜视(外斜,不下垂了),不过右眼的眼球只能转到中间,转不到左边来的。吃了那一个疗程的药以后,左眼并没有明显的好转,只是右眼的眼球能转到左边来了。其实这样我已经很满足了,才吃了一个疗程的嘛。爸妈似乎也看到了希望。但在那一年,爸妈陆续下岗,家里还要供我上学,而且经过这十几年来的治疗,已经不可能再让我继续吃那的药了!!——就这样,一直到现在就没再去治疗MG了,当然高三的那段时间,由于学习压力大,人也特疲劳,两只眼睛都有下垂了,就去喝了一些类似于补药的一些中药,效果也就一般了。
           现在大一了,仍然是左眼下垂,右眼睛斜视,不过视力也不太好了,特别是右眼,因为长期以来右眼下垂,就习惯只用左眼看东西,导致右眼废用,就造成右眼的斜视——这是医生对我为什么会右眼斜视的解释。戴了眼镜以后,眼睛有些变形,就变得小小的,也就没有以前看上去那么明显了。
           我现在什么药都没吃了,也没什么不良反应,而且眼睛也没太大的病情变化,就是有的时候太累了,或者是变天,吃了太辣的,眼睛就会下垂地更厉害一些,不过我一般休息一段时间,多睡点,好像就又好点。还有,我很能睡,就是能睡很长时间。夏天午睡从一点睡到五、六点,晚上仍然是照样睡。现在在学校住宿,有的时候星期六星期天的早上睡了一上午,中午去吃饭,下午再睡几个小时,晚上也还是照常睡。而且我睡觉特别的死,一般睡着了就没什么感觉。大一上学期,九江瑞昌发地震,南昌也受到了影响。那天正好是星期六早上,我住六楼,我一直都在睡,一点都没感觉到有震动,还是过了好久,有个同学上来拿钱,很惊讶地看到我还在床上睡,才把我叫起来的,还说整栋楼都没人了!?叫我快点到操场上去。。。还好当时那栋楼没震倒,要不然我准没人了^-^--------!♀
          现在跟人谈起MG已经没太多的感觉了,只是希望自己的斜视能好,应该就跟正常人一样的了。不过我还有一点MG连带造成的问题,总的来说就是:MG━眼睑下垂━右眼斜视━脊柱侧弯。所以现在作为一米六九的个的人来说不怎么好看,而且我又特瘦,现在也才100多一点,这还是我上大学以后吃呀睡呀胖了些才达到的。
 说了这么多,我高中的那三年可不能少的啊,说真的,那三年,具体点应该说是高三那年,是我最开心的时候,也是玩的最疯狂的时候。也可以说是压力越大,我们玩地动力也越大……那时候在玩的世界里,我们没有戒心,就只愿玩个天昏地暗,地球倒转的。。。呵呵,那就还是让一切尽在不言中吧……
           ∵总有一天 MG的一切会好起来的?!!
 
                                                     06.6晚

[此帖子已被 兔子 在 2007-4-18 16:44:54 编辑过]

[此帖子已被 兔子 在 2007-4-18 16:47:23 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-18 16:43:16  IP:已记录
萧萧
 


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不知道该怎么说,为你祈祷..........

希望我们都平安!

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科百沙
 


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楼主发表这个帖了还真是费了一定的心思,辛苦了.

得这个病的人都是不幸的,不过感觉你还是很乐观的,这个论坛还是好,让大家有共同语言可交流.

愿大家都能康复起来.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-19 11:43:48  IP:已记录
看了又看
 


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不说别的,唯有顶之!

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冰山雪莲
 


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你从一岁多得这个病到现在你应该有快二十岁了吧!近二十年,不简单呀!但愿科学家们早日能发明一种新药。让我们早日康复起来吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-19 14:54:56  IP:已记录
兔子
 


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恩,谢谢大家.其实想了很久才有勇气发上去的,.

看到竹一给我的留言我觉得还是发对了,心理没那么大的压力.或许我们真能成为很好的朋友.因为有用样的经历...

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-20 14:26:29  IP:已记录
sairicai


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好了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-21 21:33:44  IP:已记录
兔子
 


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啊?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-04-22 13:33:30  IP:已记录
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