重症肌无力病友之家问答讨论 → 是我自己没毅力吗?

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萧萧
 


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小明最早的时候是吃4片,后来是3片。老爸一直让我减小明,但我就是减不下去。没劲的时候真的感觉很糟糕,而且我没劲的时候有时会憋气,所以一直减不下来。

去年暑假又冲激素,把小强加上去了。这次我先减小明,然后再减小强。现在是小明一片,早晨半片晚上半片,有时候是三分之一片。小强是6片。本来教授说是5天减半片小明,15天减没,可我减到1片就减不下去了。昨天晚上吃完饭和我妈出去散步,去的时候就感觉身子发沉,眼睛有点往下掉,我以为出去逛逛就好了。谁知道越走越喘不开气,只好歇了一会,往回走了。回家又吃了半片

现在是小明1片,有时候还不到1片。实在不知道该怎么减了。每次对老爸说,他总是:你吃那半片根本没用,是你自己没毅力,那点就减不去啦?难道你就不想减小强啦?你总吃6片也不行啊!我们本来说好减完小明再减小强的,现在。。。。。。。

我真的很痛苦,难道我不想彻底减掉吗?每当我爸把这些罪名往我身上加的时候,我真的不知道该说什么。没毅力。。不刻苦。。不吃苦。。

经典啊,老爸曾经说过,凡是学习不好的孩子大部分就是因为不刻苦,没毅力(他是老师)

求助。。。。。。。。。。这1片小明我该怎么减啊????如果没劲的时候只是单纯的身上没劲,说不出话或者活动不行,那我觉的很好减,大不了呆在家里,哪也不去。但我没劲的时候会憋气,喘不开气啊。怎么办?难道真的是我自己不好?没毅力?吃不了苦吗?

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 15:30:20  IP:已记录
游医家族
 


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不是你没毅力!是反复冲击激素

身体对药物有了依赖!你一减你身体就会产生……

不说了!反正我己说得太多了

[此帖子已被 游医家族 在 2007-3-18 15:47:14 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 15:46:03  IP:已记录
天若有情
 


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不怪你,难受的感觉让我们太害怕了

所以宁愿一直加上

不愿意再忍受痛苦

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 15:51:33  IP:已记录
萧萧
 


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恩,我就特别害怕没劲的感觉。我希望自己能像正常人那样,也能出去活动,出去逛街。。

所以每当我要出去活动或者要做什么出力气的事的时候我就会想要加上一点,不想让别人看出来我不行,我干不了什么事。不过我现在一般下午都不会加了,就算会感觉没劲,只要不影响喘气,我是不会加的。

1片现在已经是我的底线了,下面我不知道该怎么办。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 15:55:49  IP:已记录
海蓝港湾
 


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小明回到3片 先减小强

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 16:01:39  IP:已记录
萧萧
 


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啊?为什么呢,老大?不是应该先减小明再减小强,这样比较好吗?那如果小明加到3片,再减小强,小强减下来了,小明减不下来咋办呀?

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 16:43:57  IP:已记录
lazhwyh
 


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引用
原文由 海蓝港湾 发表于 2007-3-18 16:01:39 :

小明回到3片 先减小强


我不主张用药.

但对你这个问题,我同意以上的观点.

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 18:50:39  IP:已记录
小雨
 


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个人也认为最好可以能把小强先减到维持量,如四粒,如果症状依然稳定就考虑减小明。广州中医药的邓中光和刘小斌的原则也大体如此,如果小明可以正常维持就减小强,减到四粒至少吃半年以上

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-18 20:52:51  IP:已记录
radiohead


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如果病情稳定了,小明是很容易减下来的,我觉得你现在会出现吃力的情况说明身体还没有达到能够减药的水平,不要硬撑,也不要被爸爸的话影响,如果情况不好,就吃小明。我觉得减小明真的是水到渠成的事情,而不是说靠什么毅力或者用刻苦的精神来减少的。

我没有吃过激素,所以不了解小强服用后人对它产生的依赖性,或者减轻药量会有什么后果。所以不便作评论,但从论坛上其他人的情况来看,还是应该先对付小强比较好。同意海蓝的意见!

你也可以咨询一下李医生啊。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-19 09:23:06  IP:已记录
萧萧
 


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谢谢大家,我想我应该知道下一步该怎么做了。

开心~

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-19 09:31:07  IP:已记录
linyuan
 


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不是你没有毅力。毅力不能代替一切。病了就是病了。

实在愿意减,减半片小强,还更有意义一些。建议你另外吃点中药,如果有条件,吃点高丽参或红参。补足了气,才可以减药。再说小明长期服用也没有什么坏处。只要不过量引起危相,减不下来就减不下来。

治病千万不能“大跃进”。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-19 10:57:19  IP:已记录
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引用
原文由 radiohead 发表于 2007-3-19 9:23:06 :

如果病情稳定了,小明是很容易减下来的,我觉得你现在会出现吃力的情况说明身体还没有达到能够减药的水平,不要硬撑,也不要被爸爸的话影响,如果情况不好,就吃小明。我觉得减小明真的是水到渠成的事情,而不是说靠什么毅力或者用刻苦的精神来减少的。


我完全同意!!!病情稳定了小明真的很好减的,我现在就是,半个多月减了2片了,现在也是吃一个小明,但是小强就不同了,一个是副作用众所周知的,再者难减,所以要先对付它~~而且你的情况你也说了,减掉小明容易憋气~~那就加上去.我也冲了几次激素了感觉对它不是太敏感了,现在在靠中药托着来减~~

任何时候都不要太勉强自己,尽力就好...加油~~~相信你会成功滴....

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-21 13:59:56  IP:已记录
飞燕
 


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我也同意海篮的意见,虽然我没有吃小强,但是有多方了解,小强是激素,如果能减的话还是先减小强,小明容易减的,我最早吃小明每天1粒,后来自己减到半粒,到后来干脆停了。我个人的观点,病情真的可以靠毅力控制的,其实你是自己担心在外面没有力气,其实只要你试试,会发现你可以的,只要还是心里压力。如果真的没力气了,就在路边的椅子坐坐,休息一下,你会发现你也能挺过去的。真的,相信自己。

我之前也这样试过,只是心里上的恐惧而已,最后我就是不吃小明了,在外走累了就找个地儿休息,也不要勉强自己,休息过后就恢复了。

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sairicai


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原文由 linyuan 发表于 2007-3-19 10:57:19 :

不是你没有毅力。毅力不能代替一切。病了就是病了。

实在愿意减,减半片小强,还更有意义一些。建议你另外吃点中药,如果有条件,吃点高丽参或红参。补足了气,才可以减药。再说小明长期服用也没有什么坏处。只要不过量引起危相,减不下来就减不下来。

治病千万不能“大跃进”。


我很赞成这种态度。如果萧萧没有用中药的话,我建议配合中药,等重要把身体底子打好了再根据情况减西药。不然的话,很容易反反复复,我是这么想的,算做一点建议啦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-03-24 11:05:33  IP:已记录
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