重症肌无力病友之家我的治疗 → [注意]写给正在减激素的朋友

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sairicai


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我减掉激素5年了,可是我最近在想,如果我不减掉,我又会怎样呢?

配合中药,我减完了都没觉得有什么不同,直到减完后一两个月才开始加重,虽然我一直坚持没有再用,可是显然我的生活几乎已经土崩瓦解了。

走了一条路,就不可能知道走另外一条路会怎样,因为不存在假设。可是,我很想提醒各位在用着激素坚持正常生活的朋友,减到一定的时候,一定要慎重考虑,即便你继续减下去没有变差的感受,也要提防减完后的反应,这方面个人听西医的建议吧。

都多保重。

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活着就是成功
 


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给点建议,我每次减到4片就复发,医生说再不行就手术。我不想吃激素了,广州邓让我一直吃9片,我自己减到4片,可不能总吃呀。楼主的意思是不要减,一直吃

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sairicai


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你配合中药吗?

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sairicai


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你多重?

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看了又看
 


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yaya
 


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我已经减到4片了,因为我自己感觉吃8片和吃四片症状没有太大的改变所以干脆减少...就是不知道减到四片后再往下减能不能撑的下去

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活着就是成功
 


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我吃了3月中药。我夏天102斤,现在120斤,我不怕胖,只要病能好

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小雨
 


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如果症状加重,到哪医生都不会让你减的,没有稳定或好转又把药减掉了,那不是更烦,吃回去治疗的时间又重头开始不吃又影响生活或出现危险

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萧萧
 


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我从03年开始吃的小强,吃到现在由刚开始的90斤到现在的90公斤。也是吃到3片有点复发然后又加到8片再重新减的。现在开始喝中药了。

激素刚减完时没感觉,过几天就会有点难受了。因为血液里也含有小强的成分了吧,(可能是这么说)消失的时候会 有个过渡,会很难受。只要坚持了一段时间,能过渡期过去,我们就康复了。

我坚信,我们可以康复,可以过正常人的生活!我也见过以前有过这病,而且很严重,但现在 已经过上正常生活的人。

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百利甜
 


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  我吃了6年的激素了,最好的时候是每天吃2片小强,和正常人没有什么2样.维持了大概半年多呢,丛教授那时说我再巩固半年就能完全停了.但是后来吃了一周一个江湖郎中开的说包好的中药一周又复发了,至今仍然时好时坏.

我现在体重105身高177.吃激素就是脸胖点别的还成.但是我觉得现在我对激素都没有 以前那么敏感了.现在是吃5片小强2.5片小明.觉得似乎减到4片的时候就很难再往下减了呢!不知道配合中药会怎么样,正准备去李医生那看.

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bmqchk
天山雪莲
 


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楼主所言极之有理,我99年停了加了地塞米松的中药后一发不可收拾,五年內mg该有的症状和危象都出现过了。04年梅花针治疗才使我站起身来,其间虽有反复,也不会再象那五年间那么严重了,所以,停激素一定要在医生指导下进行,欲速则不达,停快了激素的后果非常严重,病友们千万小心!尤其20mg以下減量,有二年后減完一说,确实有道理。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-21 10:42:11  IP:已记录
sairicai


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TO活着就是成功:我想小雨说的话已经可以解决你的问题了。

其实但凡有办法我就不赞成用激素,可是不得不用的话,又有什么办法呢?有两种选择,一种用激素治疗稳定并用少量维持,可以尽可能正常的生活;另一种是不用激素面临着举步维艰的状态。看自己怎么选择吧。

一定要坚持好的中医治疗!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-21 11:55:15  IP:已记录
活着就是成功
 


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10楼的朋友,6年你的小强没断过吗/是复发了又加上这样反复用的吗

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活着就是成功
 


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9楼的朋友好了吗/你让大家看到了希望

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zx3177130
 


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减激素千万不要急,减快了会反跳。我在出院时吃6片,整3年全 部停药。现很好。

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王翠枝
 


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我减激素减到4片复发,主要是头抬不起来,老流泪,有人和我情况一样吗?

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