01年至今,病了6年的时间,我是延髓肌型的MG患者.
期间一直在丛教授处西医激素治疗,一直以来最大口服药量是6个小强3个小明.最少药量是2个小强.由于有时不注意,过度劳累和感冒影响,病情也一直在反复,反复的时候就加上去药量,有时还会冲击治疗下.6年来就是这样度过的也没有什么很好的方法.
后来加入这个大家庭后,看到帖子中病友们的介绍和经历,决定采用中西结合的方法,吃着中药,然后逐渐把西药停掉,因为激素副作用真的好大.再个就是丛教授去世了,实在找不到在MG领域比丛教授更好的西医治疗....
大前天,也就是周4,
下雨,去了上海的曙光医院的名中医门诊找李庚和医生(考虑到应该人不多,实际上人真的不多,哈哈~~也许大家都在周2挤到中西医结合去了吧).由于我是第1次去,所以挂号费好贵,要208块.下次复查还要158块
不过运气的是偶是第一个看的,呵呵~~~她真的和帖子上说的一样的,是一个很好的人,医德很好.提到挂号费,她竟然说如果我觉得挂号费什么的太贵她可以帮我出,我晕``现在哪找这么好的人去啊~~~聊了好久的天,她还提到了开心妮妮姐和天山雪莲阿姨还有海蓝大哥还有好几个病友,她说上海中西医结合的挂号费倒是不算贵的,100块...可是人多啊~偶赶过来的话肯定上午看不上了...
问完我过去6年的大体情况就是把脉,我只忙着聊天了竟然忘记问我现在到底怎么样了,嘿嘿
,也没问喝多久,什么时候喝,要不要空腹喝,,要不要复查等等,甚至连中药到底该怎么煎都忘记问了,知道我还在上学煎药不方便后,她告诉我可以买个电的煎药壶自己在宿舍煎,昨天买回来了,198元,插电的,还真挺方便.我也不知道对不对,就把药放壶里,放上凉水(刚刚末过药来的量)泡半个小时,然后插上电用武火烧15分钟,OK了.不知道对不对,反正今天早上就是这么烧来喝的.不是很苦.还能忍受.
我现在吃5个小强2.5个小明每天.李医生让我半个月后减掉一个小强.
本来要买力士胶囊的,看到帖子上说它对MG延髓型的患者很有效,但是曙光医院没有.只有中西医结合才有,我留下了400块定了10盒,李医生还很好心的让我留下了地址和电话姓名什么的让她们医院的护士下周寄给我.嘿嘿,又省路费和时间了.新世纪的活雷峰啊...
关于中药,我是在苏州观前街头上的礼安医药抓的药,14副一共花了144.5元,听说是打折的,那个负责抓药的人说算下来是12块多一副,不打折要170多的.
本来要给病友们传药方的,可是上面我有好多字不认识.等我问好人把它们弄明白了就把方子传上来.
今天是吃中药的第一天,我会坚持下去,也会定时向大家说我的服药感受,希望会越来越好,也希望大家都会越来越好!!!
在这里我要特别谢谢开心妮妮姐,她很热心,及时的告诉了我很多我很迫切希望知道的信息,谢谢sairicai,她也很热心的解答了一些我的一些疑惑,还教我气功的做法,我们聊的很开心.还有笑看江湖,教了我很多的养生之道.....等等好多病友的鼓励和支持!3Q~~~~
重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → [原创]6年西医治疗后的今天,终于开始吃中药了
发表时间：2007-03-04 12:36:32 
IP：
不过还是坚持没有吃糖,嘿嘿
