重症肌无力病友之家问答讨论 → 春节好,有完全缓解的病友吗?请来报道:)

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 3793 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题春节好,有完全缓解的病友吗?请来报道:) 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题 发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

春节好,这一年就要过去了,这一年中有通过治疗然后达到完全缓解的病友吗?请来报道一下好吗?希望能通过你们的康复在新的一年里给更多病友带来信心和希望!谢谢!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-15 17:42:10  IP:已记录
天若有情
 


经验值:1607

社区币:1607

发贴数:1387

注册:2005-07-13

体力值:259

状态:离线

查看天若有情的个人资料 发送短讯息给天若有情 把天若有情加入好友 搜索天若有情发表过的所有主题 搜索天若有情回复过的所有主题发送电邮给天若有情 访问天若有情的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

虫虫你好点了吗/

希望你新的一年健康起来

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-15 20:59:20  IP:已记录
若讷


经验值:179

社区币:379

发贴数:155

注册:2006-04-29

体力值:290

状态:离线

查看若讷的个人资料 发送短讯息给若讷 把若讷加入好友 搜索若讷发表过的所有主题 搜索若讷回复过的所有主题发送电邮给若讷 访问若讷的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我先来报个到哈,祝群里的朋友新年快乐

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-15 21:02:12  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我的情况:

1.  04年7月发病 眼皮下来  四肢无力  呼吸轻微障碍  咀嚼无力严重

2.  现在眼睛恢复很好  下肢有力  上肢可以举重 但是耐力差  呼吸正常  偶尔感到牙硬 无法鼓腮(但是吸烟可以,可以吸食,我想是嘴唇部位力量可以,腮部差点 )

3. 未服用任何药物已经有2年

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-15 21:08:40  IP:已记录
yaya
 


经验值:495

社区币:495

发贴数:461

注册:2005-12-28

体力值:100

状态:离线

查看yaya的个人资料 发送短讯息给yaya 把yaya加入好友 搜索yaya发表过的所有主题 搜索yaya回复过的所有主题发送电邮给yaya 访问yaya的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也一直想问同样的问题,看到版里很多朋友都似乎病情很稳定,甚至缓解的很不错。就是不知道具体用的什么样的治疗。

有时候真怀疑是不是自己的病情太顽固了,怎么就没别人那么有起色呢?

我的情况:

05年3月手术,现在基本不出现危象,小明四片,小强四片,三个月一次小剂量静丙冲击,还有服用李教授的中药。如果用大剂量小强,似乎改善症状也不是很有效

右眼下垂,说话有时还是口齿不清,四肢肌力不佳,上楼梯需要搭扶手,有点费力....总之情况不是很乐观拉

有段时间试用过依木兰,胃不好停用,也有听说其他免疫抑制剂有效,可是咨询过医生后,说还是选择静丙好,副作用小

现在bobo和我的治疗方法同样,我们都希望能得到有缓解病情经验的病友指点迷津

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-16 12:33:23  IP:已记录
linyuan
 


经验值:262

社区币:262

发贴数:236

注册:2006-04-20

体力值:100

状态:离线

查看linyuan的个人资料 发送短讯息给linyuan 把linyuan加入好友 搜索linyuan发表过的所有主题 搜索linyuan回复过的所有主题发送电邮给linyuan 访问linyuan的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

  静丙只能临时缓解症状,随着身体的新陈代谢,就恢复原状了。所以,静丙不是常规用药,只是在危急时用。而且拿静丙做常规药,太浪费钱了。而免疫抑制剂可以起到长期的缓解作用。

  依木兰可在饭后吃。仍不能适应,可以找医生换其他免疫抑制剂。

[此帖子已被 linyuan 在 2007-2-16 16:37:48 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-16 16:36:45  IP:已记录
wy2610
 


经验值:32

社区币:32

发贴数:28

注册:2006-10-14

体力值:100

状态:离线

查看wy2610的个人资料 发送短讯息给wy2610 把wy2610加入好友 搜索wy2610发表过的所有主题 搜索wy2610回复过的所有主题发送电邮给wy2610 访问wy2610的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

1,已好看不出,甲亢药还需吃。小明两三天一个。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-19 09:56:57  IP:已记录
问天
 


经验值:134

社区币:94

发贴数:92

注册:2005-07-22

体力值:110

状态:离线

查看问天的个人资料 发送短讯息给问天 把问天加入好友 搜索问天发表过的所有主题 搜索问天回复过的所有主题发送电邮给问天 访问问天的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

完全可以好,我就是的!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-19 12:37:34  IP:已记录
碧树远
 


经验值:7

社区币:7

发贴数:7

注册:2007-02-16

体力值:99

状态:离线

查看碧树远的个人资料 发送短讯息给碧树远 把碧树远加入好友 搜索碧树远发表过的所有主题 搜索碧树远回复过的所有主题发送电邮给碧树远 访问碧树远的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

看见你们的信心.就是对自己的鼓励.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-19 14:39:25  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

大家好,几天没来看到这么多朋友留言,谢谢大家,祝大家新年好,在新的一年身体康复!

我快好了,依木兰于2月6号吃完最后半片,然后彻底停掉了(这次共用了半年)。但小明还没动,依然是一天3片,准备等天暖些慢慢减下小明。现在身体基本没有问题,偶尔劳累时右眼皮会有一点点下垂,但不明显,休息一下很快就可恢复。现在有时还吃点中药,广州邓中光的,好象有效果。另外还吃胎盘粉,好象效果也不错,对精力帮助。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-19 15:24:44  IP:已记录
zx3177130
 


经验值:84

社区币:84

发贴数:78

注册:2007-01-02

体力值:99

状态:离线

查看zx3177130的个人资料 发送短讯息给zx3177130 把zx3177130加入好友 搜索zx3177130发表过的所有主题 搜索zx3177130回复过的所有主题发送电邮给zx3177130 访问zx3177130的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

新年好,我就很好,20年的病史,10年复发1次。现很好,没服任何药。正常上班。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-19 19:20:14  IP:已记录
xxxpp
天狼星
 


经验值:566

社区币:3

发贴数:440

注册:2007-01-18

体力值:100

状态:离线

查看xxxpp的个人资料 发送短讯息给xxxpp 把xxxpp加入好友 搜索xxxpp发表过的所有主题 搜索xxxpp回复过的所有主题发送电邮给xxxpp 访问xxxpp的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我去年年底病情复发。这是近十年来首次复发。

具体情况:左眼眼睑下垂,眼球呆滞,转动不灵活,偶尔有复视情况。

今年2月3日开始服用小强,剂量3片\天;小明早晚各一片。辅酶Q10:早晚各一次,每次2mg;肌苷片:早中晚各一次,每次2mg。

目前病情有所好转。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-19 20:31:28  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢朋友们的宝贵经验,看到有几位缓解得非常好的,真让人羡慕和开心,也让人治疗的信心大增,只是又有点遗憾,因为叙述得过于简单了些,要是能说得再详细具体些就更好了!比如第一次发病情况,是什么类型,是眼睛还是全身等等。然后怎么治疗,手术还是药物,吃了什么药,在什么地方治疗好的等等。如果有复发,说明复发诱因,以及复发治疗等情况;如果一直没有复发的话,平时是怎么保持的,以及该注意什么等等。这些都对病友很有帮助啊。谢谢大家,祝大家新年快乐、开心!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-20 12:12:21  IP:已记录
myisxl


经验值:11

社区币:11

发贴数:9

注册:2007-02-18

体力值:98

状态:离线

查看myisxl的个人资料 发送短讯息给myisxl 把myisxl加入好友 搜索myisxl发表过的所有主题 搜索myisxl回复过的所有主题发送电邮给myisxl 访问myisxl的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

大家好!我是新来的病友,刚才看到你们的留言,感觉有点信心了.我是07年1月底,出现眼睑下垂的症状,后到医院确诊为重症肌无力,我现在除了眼睑下垂以外,还没有发现其他的症状,医生只是给我开了溴吡斯的明片,但是我知道这药只是治疗症状,而对病本身没有治疗作用.我现在压力很大,也找不到好的医院和医生,我想问问那些已经治好的病好,你们都是在哪治疗的呀,请你们帮帮我呀

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-20 18:31:31  IP:已记录
心蓝
 


经验值:30

社区币:30

发贴数:26

注册:2007-01-28

体力值:100

状态:离线

查看心蓝的个人资料 发送短讯息给心蓝 把心蓝加入好友 搜索心蓝发表过的所有主题 搜索心蓝回复过的所有主题发送电邮给心蓝 访问心蓝的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

小虫虫,春节好啊。我就是完全缓解了。哈哈

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-21 15:47:26  IP:已记录
小虫虫
 


经验值:188

社区币:188

发贴数:166

注册:2006-08-06

体力值:99

状态:离线

查看小虫虫的个人资料 发送短讯息给小虫虫 把小虫虫加入好友 搜索小虫虫发表过的所有主题 搜索小虫虫回复过的所有主题发送电邮给小虫虫 访问小虫虫的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

心蓝:恭喜,能详细说说吗?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-21 20:01:51  IP:已记录
本主题共有 2 页 [ 1 2 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1