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春节好,这一年就要过去了,这一年中有通过治疗然后达到完全缓解的病友吗?请来报道一下好吗?希望能通过你们的康复在新的一年里给更多病友带来信心和希望!谢谢!
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虫虫你好点了吗/
希望你新的一年健康起来
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我先来报个到哈,祝群里的朋友新年快乐
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我的情况:
1. 04年7月发病 眼皮下来 四肢无力 呼吸轻微障碍 咀嚼无力严重
2. 现在眼睛恢复很好 下肢有力 上肢可以举重 但是耐力差 呼吸正常 偶尔感到牙硬 无法鼓腮(但是吸烟可以,可以吸食,我想是嘴唇部位力量可以,腮部差点 )
3. 未服用任何药物已经有2年
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我也一直想问同样的问题,看到版里很多朋友都似乎病情很稳定,甚至缓解的很不错。就是不知道具体用的什么样的治疗。
有时候真怀疑是不是自己的病情太顽固了,怎么就没别人那么有起色呢?
我的情况:
05年3月手术,现在基本不出现危象,小明四片,小强四片,三个月一次小剂量静丙冲击,还有服用李教授的中药。如果用大剂量小强,似乎改善症状也不是很有效
右眼下垂,说话有时还是口齿不清,四肢肌力不佳,上楼梯需要搭扶手,有点费力....总之情况不是很乐观拉
有段时间试用过依木兰,胃不好停用,也有听说其他免疫抑制剂有效,可是咨询过医生后,说还是选择静丙好,副作用小
现在bobo和我的治疗方法同样,我们都希望能得到有缓解病情经验的病友指点迷津
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静丙只能临时缓解症状,随着身体的新陈代谢,就恢复原状了。所以,静丙不是常规用药,只是在危急时用。而且拿静丙做常规药,太浪费钱了。而免疫抑制剂可以起到长期的缓解作用。
依木兰可在饭后吃。仍不能适应,可以找医生换其他免疫抑制剂。
[此帖子已被 linyuan 在 2007-2-16 16:37:48 编辑过]
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1,已好看不出,甲亢药还需吃。小明两三天一个。
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完全可以好,我就是的!
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看见你们的信心.就是对自己的鼓励.
大家好,几天没来看到这么多朋友留言,谢谢大家,祝大家新年好,在新的一年身体康复!
我快好了,依木兰于2月6号吃完最后半片,然后彻底停掉了(这次共用了半年)。但小明还没动,依然是一天3片,准备等天暖些慢慢减下小明。现在身体基本没有问题,偶尔劳累时右眼皮会有一点点下垂,但不明显,休息一下很快就可恢复。现在有时还吃点中药,广州邓中光的,好象有效果。另外还吃胎盘粉,好象效果也不错,对精力帮助。
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新年好,我就很好,20年的病史,10年复发1次。现很好,没服任何药。正常上班。
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我去年年底病情复发。这是近十年来首次复发。
具体情况:左眼眼睑下垂,眼球呆滞,转动不灵活,偶尔有复视情况。
今年2月3日开始服用小强,剂量3片\天;小明早晚各一片。辅酶Q10:早晚各一次,每次2mg;肌苷片:早中晚各一次,每次2mg。
目前病情有所好转。
谢谢朋友们的宝贵经验,看到有几位缓解得非常好的,真让人羡慕和开心,也让人治疗的信心大增,只是又有点遗憾,因为叙述得过于简单了些,要是能说得再详细具体些就更好了!比如第一次发病情况,是什么类型,是眼睛还是全身等等。然后怎么治疗,手术还是药物,吃了什么药,在什么地方治疗好的等等。如果有复发,说明复发诱因,以及复发治疗等情况;如果一直没有复发的话,平时是怎么保持的,以及该注意什么等等。这些都对病友很有帮助啊。谢谢大家,祝大家新年快乐、开心!
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大家好!我是新来的病友,刚才看到你们的留言,感觉有点信心了.我是07年1月底,出现眼睑下垂的症状,后到医院确诊为重症肌无力,我现在除了眼睑下垂以外,还没有发现其他的症状,医生只是给我开了溴吡斯的明片,但是我知道这药只是治疗症状,而对病本身没有治疗作用.我现在压力很大,也找不到好的医院和医生,我想问问那些已经治好的病好,你们都是在哪治疗的呀,请你们帮帮我呀
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小虫虫,春节好啊。我就是完全缓解了。哈哈
心蓝:恭喜,能详细说说吗?