我患此病七年有余，在北京大学附属二院确诊．一年比一年重，最重的时候仰卧呼吸困难，不能吞咽，唾液量多！起初我注射过免疫球蛋白（蓉生静丙），价格昂贵！一周后效果很好，但维持了没２个月就复发了！后来又注射了一次，效果不明显！转又注射激素，最多的时候１２毫克！慢慢往下减！但激素副作用大，很容易复发！不堪其苦！