重症肌无力病友之家有缘相逢 → [求助]我家小女求助,谢谢!

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魔教教主


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各位战友,大家好!无意中发现这个网站使我压抑、郁闷的心情有了根本的好转,同时得到了快乐的一凡和因为网上有你两位战友的热心帮助,再次表示衷心的感谢!

我女,今天47天,足月剖腹产,小孩生下来就只睁开左眼,右眼紧闭(除非右手往上扒上睑),直到10天左右右眼才慢慢睁开一点,睁的时间也少,现在右眼最大能睁到1/2到2/3左右,睁的时间也明显长多了,但比较左眼还是时间少些,眼球运动如常,瞳孔大小正常,对光反射好,四肢肌力好,无明显的晨轻暮重现象,36天时到医院眼科看过,说眼球一切正常,儿科专家看过,怀疑MG,可是新斯的明试验第一次1/8支注射是阴性,过了大概2个多小时,加大药量用了1/4支还是阴性,专家说小孩太小,虽然试验是阴性,还是考虑MG,电话咨询刘晓斌教授,他说小孩太小,不适合中药,可以观察,而且有一种婴儿用的溴比斯的明,10mg?,蓝色,瑞士,小孩可以吃1/4片,但小孩还有很多不治疗可以自愈,我现在很疑惑,请求战友们出出主意,我下面怎么办。

1,婴儿用的溴比斯的明,10mg?,蓝色,瑞士,大家有人用过这药吗,我们这儿的药店说没有,它的商品名称是什么?

2,有战友听说或碰到同样的情况吗?他们是怎么处理和治疗的,我现在不知道该怎么治疗,不治疗又怕错失机会。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-31 19:55:55  IP:已记录
海蓝港湾
 


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1. 没有见过 ,也不建议你找, 不必要用。

2. 不治疗就是最好的治疗,儿童尤其如此。 不存在耽误的问题。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-31 20:05:40  IP:已记录
魔教教主


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谢谢海蓝港湾斑主,儿童可以不治疗吗,会不会加重呢?唉,实在是进退两难呀!

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快乐一凡
 


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你还是听教授的吧,别急

我就是一开始太急了听西医的才让女儿吃上这可恶的小强的,现在想减都难了.

 

[此帖子已被 快乐一凡 在 2007-1-31 20:31:13 编辑过]

[此帖子已被 快乐一凡 在 2007-2-6 19:34:30 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-01-31 20:20:38  IP:已记录
游医家族
 


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游医不赞成婴儿服任何中西药!个人观点!!!

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魔教教主


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谢谢快乐一凡和游医家族两位战友,你们的想法和刘教授不谋而合,那观察多久最好呢?时间长了怕弱视?

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笑看
 


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什么药都不用,小孩大多可以自愈合,但以后要注意复发

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蓝色天空爱上猪


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先我想问问你,是谁叫你找这药?2你是通过谁得到刘小斌的电话?3当时医生怎么说?你是如何复述你孩子的病情的?

 

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云凝柳梢
 


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    建议:试试安利的维E!

       这是营养维生素,从营养学病理说,MG人身体也是因缺维B与维E引起的,同时,在怀孕期间吃时对胎儿非常好,我身边朋友的孩子都吃过这个,体质很好。既然对人体健康是保证的,而且从营养学角度来说,吃维E很有用,并且没有顾虑的不良因素。

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 14:38:06  IP:已记录
魔教教主


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小孩太小,心里不舍得,唉。。。。。。。。。。!

看了快乐的一凡得求医经历,我深深得佩服你,祝大家早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-01 20:13:03  IP:已记录
hankeshu


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我为她祈祷!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-03 14:52:51  IP:已记录
魔教教主


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谢谢战友们得关心,谢谢!

这几天我宝宝眼睛又睁开了一些,现在基本能达到一半到瞳孔上缘,兴奋。。。。。

希望她能完全自己睁开大眼睛,愿上帝保佑大家!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-03 20:01:16  IP:已记录
快乐一凡
 


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为你家的宝贝加油!!

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信天翁998


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我家的孩子也被怀疑得了这种病,心里有点慌,真不知该咋办。开始看眼科,眼科说眼没事,让去看脑系科,可是我去四次天津的环湖医院(脑病专科医院),挂了两次专家号(姓王的)还让做了核磁,也没确诊,后来把我们推到了天津儿童医院,在这里我们也是挂了专家号,也没让做什么检查,说孩子的病很复杂,下星期再来吧,需要住院。弄得我是一头雾水。唉,专家的水准咋这样呢?今天老父在网上查了查,觉得与此病类似,不知哪位朋友知道在天津或北京什么医院治这病好一点呀。请指点一二。谢谢!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-04 22:06:19  IP:已记录
魔教教主


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信天翁998,别着急,求助老战友,她们会帮你呢!

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dexxu
 


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原文由 快乐一凡 发表于 2007-1-31 20:20:38 :

你还是听教授的吧,别急

我就是一开始太急了听西医的才让女儿吃上这可恶的小强的,现在想减都难了.

 

你女儿吃小强了??晕啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2007-02-07 14:50:57  IP:已记录
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