重症肌无力病友之家我的治疗 → 责疑"肌无力症"病名

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wgs
 


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我对现代医学上对"肌无力症"病名的命名一直抱着怀疑态度.我觉得这种命名是不科学的.肌无力只是某些疾病的表面症状.部分胸腺瘤患者有这种症状;部分甲亢患者也有这种症状;心脑血管病人血管阻塞时也有这种症状......,比如发热也是某些疾病的症状,感冒,肺炎,癌症......,你能将发热也命名为"发热症"吗?也许有人会说:肌无力是一种病或只是某些病的一种症状这有什么区别吗?当然有区别.首先,我们病友的认识就要完全改变,我们得的病就不是什么"肌无力症",而是其他什么病,不过这种病有肌无力症状而己.其次,治疗方法也会有所改变,就会去找引起肌无力症状的某种疾病这个"本",而不是去治疗所谓"肌无力症"本身.大家同意我的看法吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-28 15:46:08  IP:已记录
xiaofan
 


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我觉得应该不是这样的

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海蓝港湾
 


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同意你的看法。若没有深钻细研的好思想,那能写出这么强的文字。我也说说我的看法,和你讨论一下咯。

1.“我对现代医学上对"肌无力症"病名的命名一直抱着怀疑态度.”所以现代医学上并没有这个病名,只是为了让老百姓明白,大家习惯这么叫罢了。单说肌无力症,真的不知道是什么病,是重症肌无力?还是肌营养不良?还是神经元?多发性肌炎?巴林格利?

2.找引起肌无力症状的某种疾病这个"本",而不是去治疗所谓"肌无力症"本身。 是的,可是麻烦是本找不到,或者虽然找到一些,可对付不了。好赖还要生活,所以只好先治表了。这也是很无奈的事情。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-28 17:56:29  IP:已记录
开心妮妮
 


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我同意楼主的见解,更同意海蓝大哥的分析,似乎自己心里一直也是这样想的.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-28 20:49:20  IP:已记录
都市熊


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终于有人要开窍了。呵呵............

对于所谓肌无力错综复杂的病情,怎么才有效,安全,可靠地进行治疗呢?都市熊一直在思考,最近做了几个实验,开始有点眉目,迟点都市熊推出分段治疗方案。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-29 09:01:42  IP:已记录
makoo
 


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    不管医学上对它的定名是什么,我想只要找到治愈它的最佳方法就可以了

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-29 20:44:42  IP:已记录
wgs
 


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怪我前面没说清楚,我说的肌无力症就是指重症肌无力症.我是想提醒那些目前正在从事重症肌无力症研究和治疗的科研人员和医生们,思路要更开阔些.因为我发现有很多从事MG治疗的医生都会登陆这个网站,我希望医学界对MG的研究和治疗会有所突破,而不是几十年都停顿在传统疗法上没有进步

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-12-01 10:35:14  IP:已记录
wgs
 


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比如重症肌无力症的分型,就不是什么眼肌型,躯干型,全身型等等,而应分为胸腺瘤诱发型,甲亢诱发型,药物中毒诱发型等等.这样针对诱发病因进行治疗,不是更有效果吗?

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wgs
 


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有的人会说:"我的身体原本好好的,没有什么病,突然出现肌无力症状,"或者说"我的小孩生下耒就有肌无力症状,怎样按病因分型呢?"

其实肌无力症状的出现,不管是先天的还是后天的,总是有病因的,只是我们没有觉察到罢了,比如我就很明显是药物中毒型,致于药物对人的身体造成了哪些破坏,最后导致肌无力的出现,这就是当代医学需要研究的事情了

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xiaofan
 


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研究进展随时都在更新,治疗措施也随时都在改进,但有些推广到国内临床是很困难的,比如说某些药物的治疗,主要是个经费问题,国外(包括台湾地区)治疗重症肌无力是免费的,但国内又有多少患者是免费治的,作为医生,我们知道有些患者需要用血浆交换,而且不是只用一个疗程,但我们无法给患者使用,因为没钱,很多事情不是想象中的那么简单,因该考虑到我国的具体国情

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hankeshu


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很有道理!支持

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