香港重症肌无力互助小组介绍 - 重症肌无力病友之家

我是宁波人。看了很多人的介绍，我感觉自己可能还算是比较轻的吧？

我是03年3月的时候，一双漂亮的大眼睛中的右上眼皮越来越厚重，就去看眼科，打了半个月的什么进口针，也效果不是很明显，然后又给我打了一针试验针，医生说，如果眼睛效果明显好转就得去神经内科看了，不是眼睛的病。但是试验效果不明显，医生继续给我按眼睛的问题治。好象慢慢有些好转，但总是不能完全好。后来，我想想还是去神经内科看看吧，就转到神经内科，医生给我拍CT，做B超。胸腺看不出什么问题，但是，眼皮就是重。就开了一盒嗅吡斯的明片，每天两片，吃了几天，右眼皮是好了，但左眼皮跳得厉害，我想肯定是这个药的问题，就改吃一片，吃完一瓶后，我的眼睛又是大又亮了，我就停掉了，我以为病就好了，也觉得根本可能我就不是重症肌无力呢！

一年后，04年的4月，右眼皮又开始很厚了，我知道，看来我还是有病，就又去看医生，医生还是给我拍CT，还化验了血，血没问题，CT也看不出有什么问题，就只能是再吃那个小明了，每天两个半片。但眼睛是再也不会漂亮了。因为经常感觉很重，很困，见到太阳就睁不开。后来医生就建议我半年拍一次片，去年10月的CT片还是看不出什么问题，医生说我可能是免疫力的问题，我说药怎么办？医生说，只要对你的病有作用，你就继续吃吧。

我的颈椎也有问题，经常右手无力，所以，我自己也不知道是什么原因导致的。从去年底开始，我又加上了左膝关节痛，右踝关节痛，只是上下楼都痛，走不了几步路就感觉脚痛，关节痛。去拍片，医生都看不出问题，只说让我自己注意。

以前我很喜欢运动，爬山，可今年春天单位组织去玩，我是真的再也爬不动了！

目前我上班是不影响的，坚持一星期打一次羽毛球，上班也不走路了，都是开车。本来去年以前还做瑜珈的，现在实在是做不动了，一年没有去做了。