我的父亲一年前眼睑下垂，出现复视，左右眼交替出现症状，多次检查没有明确的诊断，做了一次磁共振，在小脑处发现一个瘤，医生说可能为胆质瘤，让回家观察半年。自此我们便认为眼睛的问题可能是脑瘤压迫神经，我还在网上搜索了一家了中药治疗胆汁瘤网站，一家北京的医院，我父亲去了一趟领回好多中药，中药里面有壁虎、蝎子什么的，吃了一段时间，结果肝脏的转氨酶升高，因此就不敢再吃了。我们以为眼睑下垂的另外一种原因可能就是糖尿病的并发症（因我父亲患有糖尿病）。半年后，忽然有一天父亲说话开始含混不清，我们认为病情加重了，赶紧去了北京的一家大医院就诊，去了半个月，做了半个月的检查，始终是在神经外科，始终围绕一个瘤，半个月的诊断医生说瘤没有变化，可能是炎症。手术的危险性比较大，让回去在观察半年（这也是我比较生气的地方，说是炎症，但连副药都没开，针也没有打，就这样花了那么多钱就空手回来了）。没有想到的是，回来后的三天后就不能吃东西了，喝水呛水，说话更加不清楚，几乎是听不出说的什么，口腔中分泌很多的粘液，但是却没有办法吐出来，很难受，我们做儿女的看了也非常的心痛，不知道如何得帮他。我们住进了当地的医院，当地医院给输营养的和消炎的，但未见效果。因两天未能进食，医院给插入胃管，但因口腔中粘液很多，又没有处理好，在插胃管的过程中，人差点憋气过去。我们一家人就更别提有多痛苦了，以为就要失去父亲了。我们马上又回北京原来的医院就诊，北京的医疗条件好，胃管插上了，也有帮助去粘液的设备。虽然父亲的痛苦减轻了很多，但病情依然在加重，我们要求医院给做手术，虽然有危险，但总比等死强啊。医院安排在住院的四天后给安排手术，之后我们又做了一次磁共振，内科外科的会诊了一次。在手术前一天我们被告知手术取消，说是瘤是良性的，也可能是先天性的，不是出现这种病症的原因。神经内科的给开了新思的明，吃了一晚，第二日一早，父亲的舌头明显变软，说话能稍微听出一点来，但仍然不能吞咽。我们一家人都为这一好转的状况感到高兴，提着的心落了下来。医生给我父亲下的诊断为重症肌无力，我们觉得只要找到真正的病因人就有救了，我似乎看到了光明和希望。

今天我上网查了这种病症，看到这种病症的表现确实和我父亲的病症很相符，却万万没想到此病却是个难治之症，顿时觉得又无助和沉重了。

现在父亲还在医院治疗，做儿女的看到父亲所受的痛苦心痛的眼泪都快哭干了，此时就一种心情，希望他老人家能够尽快的康复好起来。

神经内科的病复杂多变，还好终于确诊了，要是做了手术，那才冤枉呢。

重症肌无力虽然是难治的，但是掌握了他的发病规律和用药常识，积极配合治疗，还是能够过正常人的生活的。

愿你父亲早日好起来。

别太着急了慢慢会好的!!

记得我刚确诊的时候兴奋死了

我以为自己有救了

可是没有人愿意告诉我真象，我自己上网查的

这一段心酸差点没走过来。。。。

唉

这段路很难走出来，有的人要两三年，有的人甚至要一生

给你父亲多一点信心，多点照顾

然后再多点理解

可能以后脾气会变的很坏

你不要怪他，多理解他，对他好一点

要时常给他信心，让他自己相信自己一定能行！

信心对于治疗很关键！

［此帖子已被 天若有情 在 2006-11-15 21:57:52 编辑过］

谢谢你们，现在只要能保住性命，少受一点痛苦，就是我们最大的心愿了。我一定会好好鼓励他，照顾好他，让他现在好好配合医生的治疗。

目前来看 胸腺切除的直持率在一半 西医主张 中医多不主张》症状初稳定 赶快去 广州中医药大学第一附属医院 找邓铁淘的弟子吧  中央一套才播的。会好的 ！！！

   呵呵,我也是这种心态,因为一开始不知道什么病,查这个查那个花了很多冤枉钱都没用,后来一确诊以为有救了,打了一针病情就缓解了还开心死了呢,原来也不过如此吗,后来严重了才又失去信心了,现在好了,有这么多团结在一起的人,相互关心,相互鼓励,真正了解了这个病之后其实又发现它并不可怕,可怕的是我们自己都对自己失去信心了,你爸爸会好起来的,放心吧~!

大家都是彼此  我一开始得这个病   老是去眼科,后来去了心恼血管科,给我当作高血压治疗,老是不对症  ,花了好多冤枉钱, 知道是这种病我以为很好治,心情特别的高兴,因为我查了一个多月才查出来  .现在在这里见到了那么多的朋友 ,我信心十足了 ,大家振作起来,坚持就是胜利.我相信大家会战胜病魔的.

其实这个没是没什么的不要被医生的话打倒，网上的资料只供参考，

    我认为你这病死不了，要不是就是被自己害死，调整生活，心里有病就可以了，要爱惜自己的身体，不要担心这担心那，有什么担心的，自己又不能改变什么，过好自己的日子就可以了，儿生自有儿生福，只要你能理解这句话的含义就可以了。

大家都是彼此  我一开始得这个病   老是去眼科,老是不对症  ,花了好多冤枉钱,因为我查了六个多月才在广州查出来这个病  .现在在这里见到了那么多的朋友 ,我信心十足了 ,大家振作起来,坚持就是胜利.我相信大家会战胜病魔的.

我父亲刚刚被怀疑是这病，很理解你的感受。。。祝愿我们的父亲很快好起来。。。