重症肌无力病友之家问答讨论 → 为什么有的病友要吃一生的药呢

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萧萧
 


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我看到有的病友从小就有这个病,可能刚开始是眼型的,后来慢慢加重了.一说我这个病都好几年了,从几岁几岁就得了,听着还有一股自豪感呢.为什么这么多年了还没治好呢?是一直拖拖拉拉的每次都治的差不多就放弃了,还是病很重一直治不好吗?还是觉的不是很严重,厉害点就吃点药,没感觉的时候就停药呢?

这个病是越早年龄得,越早发现,病越好治的,相反年龄越大,耽误的时间越长,就越难治.发现时觉的不严重就不抓紧时间治,一直拖拖拖,拖到全身型,拖到足够自己去重视,到那时候已经来不及了.

真的不能治痊愈吗?不见得.在我们这个县里就有个阿姨,她是10几年前得的这个病,在青岛丛教授那里看的,在那里看之前还在我们这里耽误了一些时间,到丛教授那里都已经咽不下饭了.但是她现在已经痊愈了,还结了婚,生了小孩.到现在已经10几年了也没有再复发过.这不就是一个很好的例子吗?为什么大家都说这个病治不痊愈呢?

你们也可能说每个人的情况不一样,身体状况不一样.是的,确实不一样.但是,你们努力了吗?你们真的为此付出了汗水去锻炼吗?我在济南住院的时候,同一个病房里碰到了同样病的一位阿姨.她那时候得了这个病,中间有一年减轻了,后来又加重了,但是还没有查出来是这个病.天天也没劲,连饭也吃不下去.她不甘心,知道自己缺钾,避着自己吃香蕉,一个香蕉半个小时都吃不完,但她还是坚持着吃.出去锻炼,走不动就歇歇着走,一天走半小时.

我们得了这个病,需要我们比常人更坚强.但坚强不是嘴上说说就可以了的,我们真的努力了吗,努力的够了吗?

其实人的潜力是很大的,特别能在我们身上能体现出来.我不知道别人有没有过这样的经历.我是一个很要面子的人,每次在外面,没劲的时候,或者上那种需要蹲着上厕所的时候,都需要人在旁边扶着或者拉一把.但是旁边只要有人在,我就不想让人帮我,自己去完成.上完厕所了,站不起来,会喊妈妈来拉一把,正好看到有人进来,我就会自己站起来.我也特别奇怪,那时的自己会感觉比平常有力,自己忽的一下就站起来了.所以相信自己,做一些自己得了病以后没做过的事情,可能会有意想不到的收获.

我不知道大家是怎么吃药,减药的,我也很好奇哦.我现在是小明2片,小强6片.是最近又重激素了,小强又加上去的.以前的时候是一直减小强,小明没大注意,一天吃3片,吃了有2,3年吧,一直减不下来.我也知道自己心里有依赖性.但是每次减的时候就会感到害怕,心里有压力,觉的会受不了,没劲.这次冲完激素,小强加到8片的时候,我就想,这次一定要把小明减下来,自己心里暗暗下了决心.就在这个星期刚开始的时候,我试着把下午要加的半片多减去,早晨一片,晚上一片.刚开始也是心里坠坠不安,老是害怕,要是没劲了怎么办.整个下午呆在家里哪也不敢去,就怕正好出去了,又没劲.过了几天,能撑到下午吃药了.挺高兴的,然后就想下午不能老在家里啊,也得出去啊.然后就出去的时候兜里装着药,准备一发现不合适就吃药.慢慢的,一个星期了,下午都没有再加药.小明吃3片的习惯,3年都没有能减下来,一个星期就被我减下来了.

我也知道小明比小强好,有的病友宁愿多吃小明也不愿意吃小强.小明能让我们吃饭,活动像正常人那样,我也很喜欢.但是它是药,本来能减去的,我们就没必要再去吃它了.心理问题很严重.我们这个病没啥可怕的.

我现在是小明2片,小强6片.小强6片已经吃了有2个月了,准备过几天再去青岛看看,是否能减了.我现在一天到晚的不闲着,骑着电车带着我妈出去玩.晚上还要去上电脑课.教室在3楼,能一口气爬上去,就是上去后有点气喘,不过一会就好.

咱这个病还是多运动好,越不动弹越没劲,越活动,越有劲.我深有体会.不知道大家喜欢不喜欢我唠叨.说了一大通.

罗里罗嗦说了一大通,可能有的话说的不太好听.但是我是真心希望我们大家能摆脱这个病,早日过上正常人的生活,每天能开开心心的```

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yunxi888
 


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萧萧,你太棒了,聪明,勇敢,坚强,相信通过你的努力,一定可以痊愈的!也谢谢你给大家带来这么好的经验和鼓励,特别是我这个新加入的病友,得到了你很多的指点,看到你的文章,我也有信心了,大家都加油吧!

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夕月人


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你好厉害哦

绝对支持你 ~~哈哈

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技明
 


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萧萧,好样的!

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竹一
 


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相信我们都能好起来

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天亮闭眼
 


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象你说的,情况因人而异,也许有的人的确可以通过锻炼和自己的毅力完全康复,但有的人因为生活环境和各种压力病却一直反复着~也不能说这样子的病友就不坚强啊~

恩~~总之就希望大家都尽快好起来~~

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我们都是兄弟姐妹
 


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萧萧,好样的!向你学习!!

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beyend
 


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说的好 我们的多运动运动 不运动没病都变有病咯

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水袖
 


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引用
原文由 萧萧 发表于 2006-11-11 21:18:50 :

我看到有的病友从小就有这个病,可能刚开始是眼型的,后来慢慢加重了.一说我这个病都好几年了,从几岁几岁就得了,听着还有一股自豪感呢.为什么这么多年了还没治好呢?是一直拖拖拉拉的每次都治的差不多就放弃了,还是病很重一直治不好吗?还是觉的不是很严重,厉害点就吃点药,没感觉的时候就停药呢?

这个病是越早年龄得,越早发现,病越好治的,相反年龄越大,耽误的时间越长,就越难治.发现时觉的不严重就不抓紧时间治,一直拖拖拖,拖到全身型,拖到足够自己去重视,到那时候已经来不及了.

真的不能治痊愈吗?不见得.在我们这个县里就有个阿姨,她是10几年前得的这个病,在青岛丛教授那里看的,在那里看之前还在我们这里耽误了一些时间,到丛教授那里都已经咽不下饭了.但是她现在已经痊愈了,还结了婚,生了小孩.到现在已经10几年了也没有再复发过.这不就是一个很好的例子吗?为什么大家都说这个病治不痊愈呢?

你们也可能说每个人的情况不一样,身体状况不一样.是的,确实不一样.但是,你们努力了吗?你们真的为此付出了汗水去锻炼吗?我在济南住院的时候,同一个病房里碰到了同样病的一位阿姨.她那时候得了这个病,中间有一年减轻了,后来又加重了,但是还没有查出来是这个病.天天也没劲,连饭也吃不下去.她不甘心,知道自己缺钾,避着自己吃香蕉,一个香蕉半个小时都吃不完,但她还是坚持着吃.出去锻炼,走不动就歇歇着走,一天走半小时.

我们得了这个病,需要我们比常人更坚强.但坚强不是嘴上说说就可以了的,我们真的努力了吗,努力的够了吗?

其实人的潜力是很大的,特别能在我们身上能体现出来.我不知道别人有没有过这样的经历.我是一个很要面子的人,每次在外面,没劲的时候,或者上那种需要蹲着上厕所的时候,都需要人在旁边扶着或者拉一把.但是旁边只要有人在,我就不想让人帮我,自己去完成.上完厕所了,站不起来,会喊妈妈来拉一把,正好看到有人进来,我就会自己站起来.我也特别奇怪,那时的自己会感觉比平常有力,自己忽的一下就站起来了.所以相信自己,做一些自己得了病以后没做过的事情,可能会有意想不到的收获.

我不知道大家是怎么吃药,减药的,我也很好奇哦.我现在是小明2片,小强6片.是最近又重激素了,小强又加上去的.以前的时候是一直减小强,小明没大注意,一天吃3片,吃了有2,3年吧,一直减不下来.我也知道自己心里有依赖性.但是每次减的时候就会感到害怕,心里有压力,觉的会受不了,没劲.这次冲完激素,小强加到8片的时候,我就想,这次一定要把小明减下来,自己心里暗暗下了决心.就在这个星期刚开始的时候,我试着把下午要加的半片多减去,早晨一片,晚上一片.刚开始也是心里坠坠不安,老是害怕,要是没劲了怎么办.整个下午呆在家里哪也不敢去,就怕正好出去了,又没劲.过了几天,能撑到下午吃药了.挺高兴的,然后就想下午不能老在家里啊,也得出去啊.然后就出去的时候兜里装着药,准备一发现不合适就吃药.慢慢的,一个星期了,下午都没有再加药.小明吃3片的习惯,3年都没有能减下来,一个星期就被我减下来了.

我也知道小明比小强好,有的病友宁愿多吃小明也不愿意吃小强.小明能让我们吃饭,活动像正常人那样,我也很喜欢.但是它是药,本来能减去的,我们就没必要再去吃它了.心理问题很严重.我们这个病没啥可怕的.

我现在是小明2片,小强6片.小强6片已经吃了有2个月了,准备过几天再去青岛看看,是否能减了.我现在一天到晚的不闲着,骑着电车带着我妈出去玩.晚上还要去上电脑课.教室在3楼,能一口气爬上去,就是上去后有点气喘,不过一会就好.

咱这个病还是多运动好,越不动弹越没劲,越活动,越有劲.我深有体会.不知道大家喜欢不喜欢我唠叨.说了一大通.

罗里罗嗦说了一大通,可能有的话说的不太好听.但是我是真心希望我们大家能摆脱这个病,早日过上正常人的生活,每天能开开心心的```


   对你不了解的事,请不要一概而论.说我几岁几岁得的病,我相信没有人会有自豪感,从几岁开始就要承担MG和它带来的一切,绝对不是什么值得夸耀的事,个中滋味,冷暖自知.我想这么说只是为了详细的把自己的病情发展表述清楚.

  有时候不是不想治,MG拖下去,在谁身上都不是一件舒服的事,可经济压力等等,许多时候不是说你想治你就可以去治的,现在通过网络,通过论坛,可以有许多了解,在十几年前,尤其在我们这种小城市,大夫都没听说过这个病,周围没有MG的病人,父母即使有心,也根本不知道要带孩子去哪儿治. 而一次次的手术,针灸,激素......能用的都用了之后,病情还是一直在发展,你说,如果是你,你能怎么办? 你让你的家人怎么办? 砸锅卖铁去给你看病吗?

至于锻炼,量力而为吧.尤其在状态不怎么好的时候,心里有坚持的信念固然好,但是练到趴到地上起不来绝对不是什么值得骄傲的事.而且欲速则不达.

也许我口气不太好.我也无意和你争辩什么,只是说出自己的想法.

希望大家都早日好起来.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-16 02:54:50  IP:已记录
QINGWA898
 


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大家都为了治病,不要伤了和气.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-16 08:57:11  IP:已记录
缤纷001


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萧萧、水袖说的都有理,我要强调的是营养和适当锻炼对我们有利是无疑的,每天能在空气好的地方走走、坐坐对我们的康复一定有好处。上厕站不起来有人帮忙是最好的,很无力时硬撑不好,也撑不住。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-16 08:59:57  IP:已记录
萧萧
 


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我说的是有的病友,我有说是所有的病友吗?当然了,谁得了这个病都不会好受,我之所以这么说也只是想激励那些不把病放在心上,一直觉的自己的病不严重拖拖拉拉治病的病友.如果你觉的我这么说伤了你,那我道歉.
我们这已经是全国比较穷的地方了,沂蒙老区,更何况是十多年前了,但是我说的那位阿姨还是治好了,她家的经济条件也不好的,现在她在下边乡镇里上班.我又没说让父母砸锅卖铁去给孩子看病.如果找对了方法治疗,我想一般的家庭可以支付吧.小强才两块多钱一盒.小明贵点,要20几元一盒.
至于锻炼,我觉的我的意思就更明确了吧,我只说锻炼对我们这个病有好处,要多锻炼,我又没说一定要锻炼,就是没劲也一定要练,练到趴在地上起不来,你这么说也太偏激了吧.
我承认,我说的话有点偏激,但是我也是想激励大家快点好起来.以前我对这个病很有信心的,但是现在到这个论坛上看,觉的有点动摇了.很多病友问,这个病能不能怀孕啊,能否痊愈啊.我以前和我们县里的阿姨,巩姨聊天的时候她跟我讲了很多,我也很有信心,觉的一定会好的,一定可以战胜它.但是,现在.一个病友问能否治好,我笑笑,肯定会好的,这还用说吗.两个问,我也笑笑.大家怎么都没信心啊.但是三个,四个,更多的病友问,这个病能好吗.我就有点想法了,真的不能治好吗?知道的越多想的就越多,我觉的就是这样吧.
我认为,只要不影响喘气,不憋气,就得活动.我前段时间冲激素的时候,病情加重了.还能喘开气了,但是其他的活动就不行了,说话啦,吞咽啦,活动什么的都不行了.到了下午,坐在椅子上起都起不来,得两只手使劲撑着两边的扶手.我妈逼我,坐一个小时就得起来活动一会,这样对身体好.有时候觉的我妈挺凶的,我都没劲成这样了,还让我起来活动.但是活动了以后确实对身体好,越不活动,身子越沉,就像想往下坠一样.活动活动,反而觉的像是活动开了,就有劲了.这也只是我个人认为应该多活动,我没逼着大家硬活动哦,再说了,就算我逼着大家,多做运动,就是趴不起来了也要多运动,大家也不会听我的呀.还是根据自己的身体判定哦.
我发这个帖子也不是想批评谁,讽刺谁.我只是把我的观点,我的想法说出来.因为看了太多的病友问这个病到底能不能治好,这样的问题太多了.所以想坚定一下病友们的信念.没有我们做不到的事情,只存在我们想做不想做的问题.
如果我说的话伤了一些病友,我道歉.我是个一根弦的人,有什么说什么.可能有的话太直了.抱歉...抱歉....

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-16 10:41:31  IP:已记录
开开心心
 


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我发病才4个月,而且是全身型的,现在在上海吃中药,不知那位兄弟姐妹有好方法,告诉我吗?多谢了

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  我想说一下,你没伤害到我,我也没生气,呵呵。同样的事每个人的看法和做法都不会相同. 而且不是设身处地,许多事别人看起来和当事人的感觉肯定不一样的.

 我的口气可能也不大好,对不起了.

 而且我知道,亲爱的你没有什么恶意的,只是希望大家坚强,勇敢.

 祝福你,祝福大家.

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-16 19:34:17  IP:已记录
yunxi888
 


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病友们友爱团结善意,这是我们大家都愿意看到的,欣赏萧萧和水袖,祝福你们!我们毕竟是病人,不是医生,交流的只是自己的经历和感受,无须有压力,更无须自责,特别喜欢萧萧的善良,宽容和勇气!愿大家科学治疗,合理锻炼,增强信心,我们的病情一定会有改善的,加油!!!

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要做海燕


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团结就有力量,交流就有经验.

大家都是同病相伶,更应该惺惺相惜.

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