重症肌无力病友之家问答讨论 → 找开心妮妮 <邓铁涛医案与研究>

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1665 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题找开心妮妮 <邓铁涛医案与研究> 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 



经验值:21

社区币:21

发贴数:13

注册:2006-11-06

体力值:100

状态:离线

查看江的个人资料 发送短讯息给江 把江加入好友 搜索江发表过的所有主题 搜索江回复过的所有主题 发送电邮给江 访问江的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

妮妮 你好! 我是2003年1月发病 用小强和小明治疗 效果不错 2004年10月因感冒复发 加大小强和小明的用量 稳定后逐渐减量 2005年11月小强4片 小明3片 无诱因复发 此次复发出现四肢无力现象 又把小强加到9片 小明4片   2006年3月症状得以控制  4月开始吃李主任的中药 一直挺稳定 到9月25号小强减到4片 小明2.5片  又开始有症状(眼睑闭和无力 抬额困难 鼓气不紧 舌头力气不佳 四肢沉重)   10月30号小强加到5片 依然无改善

请教因这几次均是小强减至4片复发  去找李主任时 症状已是稳定 而这次还是小强减至4片复发 不知李主任的药对我是否有用 我想找邓老看 您给个建议 谢谢!

我在书店有买到人民卫生出版社出版的<邓铁涛医案与研究>  里面有100多例MG的病例及邓老开的方子 大家不凡去看看 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-07 21:11:02  IP:已记录
开心妮妮
 


经验值:1919

社区币:2789

发贴数:1743

注册:2005-04-15

体力值:100

状态:离线

查看开心妮妮的个人资料 发送短讯息给开心妮妮 把开心妮妮加入好友 搜索开心妮妮发表过的所有主题 搜索开心妮妮回复过的所有主题发送电邮给开心妮妮 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你好江江,首先感觉你和我的情况特别像,我是2003年6月发病,比你晚半年,而且也是屡次复发,其中最近两次复发都没有原因.而且每次都是小强减到三片的时候无原因复发,可别说请教我了,这个问题我也一直很困惑,就是每次减到三片我就会复发,海蓝老大的回贴中告诉我,我的最低维持量就是四片.所以,我了一直在在三到四片之间减不下来.我复发时的症状,除了你上面所写的四肢沉重和抬额困难以外,也全部都有.

既然问到我,我就说说我的想法吧,中药确实是好东西.我主张坚持喝,不过我不主张总换医生.如果你吃李主任的药以前是有用的,我建议还是找李主任拿药喝药的好,你说呢,我觉得人的个体差异是很大的,其实也是很多病友喝李医生的药没有效果呢,而你4月吃李医生的药既然有效果,我觉得你是那么的幸运,可以坚持吃她的药.不知道江江是哪里人呢到广州远不远,复发期间长途的劳顿也不是太好,你说呢?另外,邓老90多岁高龄,已经不坐诊了,想必江江在论坛也看到病友们的贴子,如果去的话,可以找他老人家的儿子邓中光或者刘小斌等人看.中药这个东西我觉得也是个缘分,其实也有病友吃广州的中药没有效果又来找李医生看的也不在少数.当然,如果你条件允许,距离也不远,那当然是去看一看的好,没准你吃广州的中药会比李主任的好.但是我觉得你还是稳定些再考虑吧,你说呢?个人建议,江江还是要自己做决定哦!说的不对的地方还请见谅!

你所说的这本书,我也有,一会我会把照片贴上来,如果有病友需要,我可以把部分内容打上来,不过如果一个字一个字打,我这个速度可能比较慢嘿嘿!

[此帖子已被 开心妮妮 在 2006-11-7 21:49:59 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-07 21:48:28  IP:已记录
开心妮妮
 


经验值:1919

社区币:2789

发贴数:1743

注册:2005-04-15

体力值:100

状态:离线

查看开心妮妮的个人资料 发送短讯息给开心妮妮 把开心妮妮加入好友 搜索开心妮妮发表过的所有主题 搜索开心妮妮回复过的所有主题发送电邮给开心妮妮 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

呵呵,江江,是不是这一本?

[此帖子已被 开心妮妮 在 2006-11-7 22:05:44 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-07 22:05:18  IP:已记录
王翠枝
 


经验值:89

社区币:89

发贴数:85

注册:2006-06-15

体力值:99

状态:离线

查看王翠枝的个人资料 发送短讯息给王翠枝 把王翠枝加入好友 搜索王翠枝发表过的所有主题 搜索王翠枝回复过的所有主题发送电邮给王翠枝 访问王翠枝的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

妮妮,你好!前段时间我向你请教过激素的撤减,我现在每天5个小强,最近两天感到腿有点软,头偶尔抬不起来,我有点当心如你们所说,一减到3-4片就复发,咋办? 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-07 22:21:50  IP:已记录
beyend
 


经验值:12

社区币:12

发贴数:12

注册:2006-11-06

体力值:100

状态:离线

查看beyend的个人资料 发送短讯息给beyend 把beyend加入好友 搜索beyend发表过的所有主题 搜索beyend回复过的所有主题发送电邮给beyend 访问beyend的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你们说的小强是不强的松啊?我以前发病的时候吃过几天我就没吃咯。我姨父是个医生他说吃了那个副作用很大。如果没有必要还是不要吃啊·我也病咯10年咯,自我感觉身体各方面都是好的,就是最近从左眼转移到右眼来咯!我也长期都在吃中药..

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-08 08:22:38  IP:已记录



经验值:21

社区币:21

发贴数:13

注册:2006-11-06

体力值:100

状态:离线

查看江的个人资料 发送短讯息给江 把江加入好友 搜索江发表过的所有主题 搜索江回复过的所有主题发送电邮给江 访问江的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢妮妮   我们真的很象哦 因当时开始吃李主任的药时已经没有症状 所以也不知道她的药对我是否有效 再试试看了  真的希望和李主任有缘分 我也不希望老换医生   真心希望你和所有的病友都快好起来

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-11-08 12:36:21  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1