我是一个患有重症肌无力全身型的广东东莞市女生,得了病已经有整整六年了,现在27岁.这一路以来我的每一天都走得好苦,并不只是身体上走的苦,心里是更苦,无比的苦.自患病以来我的情况一直都不太好,刚发病那两年还可以自己自由出入不用靠别人帮忙,但这两年不行了,不但出入要别人帮忙,渐渐地已不能自理,情况好的时候还可以自已在小范围里走一下,累的时候就连床也起不了,更别说吃东西,说话,眼睛了,而且呼吸也不好,很急,又吸不到气,呼吸很微弱.一点点小感冒都让我无比辛苦,进过无数次医院,插过五六次管,还气管切开过,找过很多医生,医院,有病至今也用了差不多有七八十万吧,但是还是不见得有好的进展,心里真的很难受,家人也劳心劳力,为我到处借钱,去贷款.常常在想,自己真的很没用,不但不能为家里做出贡献,还要负累家人,也曾想过也试过就此了决自己,但听到家人朋友对自己无比的鼓励,又再重新振作起来.现在虽然情况还是那样,但心里没那么难受了,心情好转了,人也开朗了.积极面对病魔,面对人生,有家人朋友的支持让我勇敢起来.心理治疗也是冶病的一种良药,不要对治病失去信心,希望在明天,相信每一个患有这种病的人都能治好.我们虽然是个患者,但我们也有我们存在这世上的价值,别放弃自己.

有什么比活着更让人感觉到幸福，钱毕竟是身外之物，活着才是令亲人感觉到开心的事。查查要振作起来，相信自己可以治好MG，总有一天会有奇迹的。

为了爱我们的人,我们要选择坚强,

查查:你是好样的,我们虽然有了MG但相信我们一定会战胜它的,力量永远属于我们的,坚持吃药.我们一起加油!

恩,能够得到大家的回应我很开心,跟大家分享我的心声也是我乐意的事.也谢谢大家的关心,我们也一起努力吧!

    有道是风雨过后见彩虹，你现在只是把以后的苦都受了，不怕，告诉自己：我是最棒的！

   有个小方法 建议你用：每天用盐搓澡，先把身子热了以后，用盐按摩背部，出汗后你会很舒服，身体会有很大的改变的！

     查查，加油！

不要怕，有我们陪着你，你不再是一个人孤军奋斗。

你会好起来的，相信自己！坚持就是胜利！

我是江苏的.现在东莞高步镇塘厦村.是全身型的.你住那,可交流一下.

jeff  你好,我是东莞凤岗人,很高兴认识你,你在哪里看病复查的?我是在广州确诊的刚开始也在广州看,但身体越来琥不好很难去得那么远,而且第一次出现病发症的时候是在深圳住院的,所以现在一直都在深圳复查,我看的是深圳市人民医院留医部,神经内科褚晓凡主任跟进的,我现在吃新斯的明每7小时一片,强的松10片,量很大的,但没办法,我的情况一直都不太理想,药的作用也不太明显,可没有更好的药适合我.你的情况怎样?能大概的说一下吗?当然还有其他辅助药,如钙片,氯化钾片,维生素C片,雷尼替丁片,你有吃这些吗?

忘了说,我的手机号是13929423039,可以跟我联系交流一下,希望有更多人能够上来说出自己的心声,得到更多的支持!跟大家分享内心的开心与忧愁!

要坚强!加油查查