重症肌无力病友之家 → 问答讨论 → [求助]大家看我这个症状正常么

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不浪费


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我十几年的眼肌型,去年底发展到全身,严重时走不了五十米,吞咽咀嚼都有问题.用梅花针四个月,吞咽咀嚼都好了,走路好了点,后来就是吃小强小明和中药(李大夫的).

四月头开始不用梅花针,隔天六小强,走路越来越好，但眼皮越来越不好,但腿脚好多了,走一小时没问题,曾散步走6公里,但感觉腿脚有的地方不听使唤,

六月底隔天四小强,后来眼皮还可以,跟扎针时差不多,腿脚比以前灵活,但7月底开始不耐久

十月始隔天三小强,腿脚灵活基本恢复,短暂走动感觉不象病人,但似乎越来越走不远了,但休息一下就好点

我这种现象是暂时的,还是不应该减小强,按理说我减得够慢的啦

另外我发病休息两个月,春节后就上班了,六月开始开车上班,散步少了,是否也有关系?

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-10-16 09:12:36　 IP：已记录
hankeshu


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祝你好运，祝你健康！

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缤纷001


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你病重时够厉害的,现在能开车了很不错,药别减这么快.祝康复!

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海蓝港湾
  


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4月已经减到最低有效量 ，4+6=10  现在关键时期了。希望你好运，多散步。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-10-16 10:16:29　 IP：已记录
不浪费


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海蓝老大,那我现在是不是就应该多休息,继续吃中药,不要考虑加小强?

九月底去上海找李大夫看了下,她也没提加小强,说恢复还可以,只是说注意休息,我现在其实短时间真还可以,能跳着上2楼,下楼也快多了,就是长不了,今天上班走路就感觉很差

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-10-16 10:35:57　 IP：已记录
海蓝港湾
  


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海蓝老大,那我现在是不是就应该多休息,继续吃中药,不要考虑加小强?

 

对的，搏一把，希望可以 搞掉 激素的依赖性。另外可以继续用梅花针辅助，这个你因该会的。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-10-16 10:45:28　 IP：已记录
不浪费


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谢谢老大,我六月后又敲梅花针,抹的是正骨水,眼皮很快见效,关节灵活似乎也与梅花针有关.但后来不耐久,我就想是不是跟正骨水有关,就不抹了.最近又怀疑不耐久跟敲梅花针有关,从前天起就只敲眼睛了,也不抹药水

对不对呢?

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-10-16 14:18:20　 IP：已记录
重生
  


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我想问一下．你动了手术没有．

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楠楠
  


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我也想问一下你是自己敲的梅花针吗，嘴部是怎样敲的，我敲了对眼睛效果很好，但最近因为各种因素最主要的好象是激素量降到了容易复发的时候了各方面都在日益加重，能否介绍一下你的敲法呢，你的QQ可否告知。

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-10-16 20:11:57　 IP：已记录
发疯的橙子


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MM怎么会发展到全身型的呢?我也眼疾十几年了,好怕变成全身啊...

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转播到腾讯微博 发表时间：2006-10-17 09:58:51　 IP：已记录
楠楠
  


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十几年了我想没有太大的可能会发展成全身型的了，你可能就是眼肌型的了，我想全身的应该在几年内就发展到全身了，甚至更快。我是不到一年就有全身的症状了。

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静巧


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想想有点害怕，我也怕自己成为全身的

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