重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]如果我不止17岁-我会给你怎样的幸福?

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X1989


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很早以前就在网上发现了这个论坛,其实也不早,是在去年的春节。注册了好几个账号,一直没有用过。

我89年出生在四川成都,在10个月的时候就得了MG 。虽然患病将近16年,但一直都不是很严重,一直是眼肌型,这和很多其他病友比起来,已经不知道幸运了多少倍了。在我6。7岁时“痊愈”过一次,那时是在成都的一家医院用的针灸。后来在我4。5年级时复发。在成都 黄再军医院医治  没有明显效果 一直停药。到现在已经有6,7年了吧。现在高三。

其实已经忘了自己得MG的事情,在高二,我帮朋友在网上找,日本作家片山恭一的《在世界中心呼唤爱》,却找到了成都一个作家的《在世界的中心呼唤爱》,那作家笔名 丑丑。里面写到她的男朋友因MG去世,便想到了自己。

想起了MG 在我不到17岁时,才真正的了解到这种病的厉害。在学校里很会写作文的,但写这些似乎话语太多 已经说不完了

我在成都一所国家级重点高中读书。 当知道MG的详情时 真的觉得 生命没有任何意义的 记得在刚上高中时 我说自己要考年级第一  要让 我的一个同学当自己的女朋友   后来觉得没有什么意义了 因为 我的命运 注定是这样了 即使现在 我仍然是这样想的

从小到高中 我一直都是学校最好的学生   可 这些 有什么用呢?

比较正式的交过两个女朋友 都算是我甩的别人  可现在 我想过之后 才发现 我或许永远不会再去拥有爱情了   一直都喜欢那种小女生 像小妹妹一样的  可是 我不管怎样 在不知道什么时候的将来的某一天 注定会离她而去 那这样我如何忍心让自己喜爱的人伤心  或许是性格吧 我的爱情观 只要你幸福就好

爸爸妈妈也一直都对我赋予厚望  我想 如果 没有MG会有多好

MG病人能做什么呢?现在偶尔遇见自己喜欢的女孩子 真是 呵呵 感慨万千啊  心里有说不完的话想对她说 可是却得憋在心里。

虽然渴望爱情 却得远离爱情 活好现在的每一天或许就足够了  还有 现在觉得 真的要死 也要 考个状元之类的啊  那样 也算是天 妒 英才了

我想 如果 某一日ZZ 真地愿意来到我的身边 我会怎样? 或许我会像她那样不立即回复  而是 牵着她的手 给她买那些漂亮的衣服 请她吃 冰淇淋 让她靠在我的肩膀在公交车上酣睡  假装不在意地 说 那些不是粗话的粗话  在晚上 把她送到那条有明亮路灯的路口 像她一样 挥手 说 再见 再见                              在回到QQ上给她留言   因为 我爱你 

这一幕 或许只需要 等到高考过后 

还有 爸爸,妈妈 我该怎么办啊    

因为 爱你   所以远离  

[rm=500,300,true]http://kirin.24hws.net/mp3/一升的眼泪-粉雪.mp3[/rm]

 

 

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金晓寒
 


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情怀初开的少年,这个时候还不是谈爱情的时候,不是因为MG你无权享受爱情,而是时间和心理还没成熟,.当你能坦然的走在爱情的路上时,MG 算什么呢?何况死于MG的是少数中的少数,你不会是那个幸运的人吧,如果现在就报这样的心态那么到几十年后你就知道多么郁闷,把心思都浪费在杞人忧天上了.开心点过好每一天吧,我不觉得MG是我的唯一死因.你也一样.希望你能按着时间的先后顺序做好你该做的事!

[此帖子已被 金晓寒 在 2006-10-3 18:10:38 编辑过]

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祝你一生快乐
 


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17岁的小孩子啊,就有了重MG病友共同的烦恼。也许MG患者共同的恋爱心理都差不多吧!有些自卑,却又渴望爱情。小弟弟好好念书吧,生活还美好着呢!这么多的人和你共同战斗呢!

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萧萧
 


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我比你大两岁哦,是87年的,正好是上高一的时候得了MG,从此就休学了.因为是全身性的,一直没有好好的把学上完,虽然拿了高中毕业证,但是没法继续完成我的学业.吃激素到现在比原来的体重增加了一倍,别说谈恋爱,别人看我的那种眼神都是那种嘲笑的.

常常想如果能晚几年再得这个病多好啊,起码让我能安心读完高中,享受三年的高中生活,可事总不随人愿.

既来之,则安之吧.

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wgmldl
 


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做好该做的事!明天会更好!

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天亮闭眼
 


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我85年,3岁MG,到现在18年了,从来没有停过药,我们情况差不多,成绩好,一直很有理想……可是因为MG……我有一个很喜欢的人,他什么条件都很好,妈妈很希望我们在一起……可是没有办法,他家里不同意,他妈妈找我谈过,说的话很难听。我知道她是出于对儿子的爱才那么说的……我理解,可是却心疼的要死……今天是我的生日,刚过12点电话就响了……礼物也收到了……我感动的想哭,却什么都不能表现出来……

哎……没有办法,谁叫我们MG呢……但是除此之外,我的生活没有什么问题,虽然病,但是至少我能自理,平时自己注意点,早睡早起,其实就会慢慢恢复。所有同学,朋友都对我很好,现在12点15分,收到的祝福已经有10几个了……真的很开心……其实,只要你自己不要自己看成病人,没人会怎样,我斜视的有点厉害,大家都知道,但是他们都觉得我漂亮,呵呵~~只要心是漂亮的,其他什么都不是问题。

我真的过的很好,心已经放开了……

年轻没有什么不可以,我们还有时间,还有机会,MG只是一个很小的考验,看你怎么看待了,和其他人一样,我们的未来同样是很美好的!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-06 01:16:02  IP:已记录
那些花儿
 


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我有17岁了,也是89年的。我也有MG。眼肌型的,有斜视。

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祝你一生快乐
 


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天亮闭眼,你说得真好。

总希望自己能洒脱点,可是做不到,心里总是有些阴影

虽然也会却别人看开看开

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缤纷001


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可爱的小弟,要乐观,我的一个同事(科学教师)7岁得眼肌型,16岁去上海眼科防治医院陈贯一医生治疗,好了.生孩子后有点眼皮下垂,有找陈,吃了几个月药好了.至今近40岁了,一直很健壮.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-08 08:24:20  IP:已记录
mclz
 


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不知道眼肌型可不可以上大学

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-10-08 10:23:05  IP:已记录
竹一
 


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我是88年的,也是眼肌型的,眼睛复视得只能单眼看东西,另一只眼睛只能蒙着。

我从小也很优秀,一直伴随着荣誉长大。十岁那年我得了MG,从此就与药结下了不解之缘,但我仍然以优异的成绩考取了省重点中学,今年高考前因为MG的再一次复发让我没有发挥好,虽然没有进入理想中的大学,但我还是考上了大学,那份辛苦只有我和我妈妈知道。不要紧,我不正在上着大学吗?

我现在是身体第一,学习第二,轻轻松松大学毕业应该没有问题吧。

mclx你最好不要说你有MG,怕影响你上大学 ,我也没有说。

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cappuccino


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为什么不能上学?我大学都毕业了好不好学历还算是研究生呢,虽然很辛苦,但还是有办法的,我也没跟学校或老师讲过我有MG,怕被当成非常人对待,其实有人跟我说,如果跟学校说的话说不定学校会对我有一些优待的,但我真的只想做一个常人,不想接受别人怜悯的眼光。当我知道我生这个病的时候,我直接跟我妈说了一句话,“妈你再生一个吧”,我们俩曾抱头痛哭过一次,就那么一次,后来是因为我不下心从楼梯上摔下来摔成脑振荡,留院观察两天后,MG居然好转了,那个时候我就下决心了,既然死不了就好好活着吧。恋爱也谈过两次,一次是因为MG所以被人甩了,现在想想他的想法也很正常,时间久了也就淡了,第二次一直到现在,他也知道我有MG,但还是伸手帮了我不少,所以当他提出来的时候我没拒绝,那个时候有人就说,那不是爱。这么多年一直在一起,我相信他不会娶我,我认了,当是报答也好,什么都好,总之一切都看开了。我接下去的目标很简单,别让父母担心,毕竟年龄都大了,操心也操了一辈子了,还有就是轻松的活着,做点想做的,就行了............

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cappuccino


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我还忘了说了,我的最高记录是一个月被救护车送过4次,脑袋被摔过N次以致于现在还有残留的肿块摸上去还疼。

还有我那个时候还在音乐学院上学的时候连装了一本书的书包都背不动,是我妈背着书包陪我上学的,谁能想像得到,一个跟老师差不多一边大的人而且一句法文都不会讲,我写字的时候都是她帮我固定本子的,那是一个什么心情,但那个时候我仍旧是班上最好的学生,一直到我不得不从音乐学院退学,后来才考了公立大学的商科。直到现在为止我还是对商科一点兴趣也没有.........

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天亮闭眼
 


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我也学商科的……那个恨……总觉得自己不适合,可是没有办法……虽然成绩很好,今年也拿到奖学金,但是真的很吃力……为了今天的考试36个小时里睡了三个小时……就是仗着运气好,不然早完蛋了……而

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X1989


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每天都是新的开始  我有现在的一切 

活着就美好啊

 

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