重症肌无力病友之家有缘相逢 → 【活得積極美好】原来还有这么多名人

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--【活得積極美好】

男高音卡列拉斯一九八七年罹患血癌,迅速接受化學與放射治療,歌唱事業竟然只中斷十二個月,聲帶黏膜奇蹟般沒有受到損傷。九○年卡列拉斯立刻站上叱吒風雲的「世界盃三大男高音」舞台,掀起世紀末最震撼的古典音樂旋風。卡列拉斯病後三度來台演出,還肩挑「抗癌大使」的身份。卡列拉斯即使不投入防癌公益,光是他成功的療程與復健,便足為血癌患者砥礪仿同。

南非廣播名嘴海涅‧托瑞恩罹患此病後,還在空中積極服務,並推動成立「重症肌無力基金會」,擔任創會第一任董事長。主掌英國皇家伯明罕芭蕾舞團,曾因藝術成就受女王封為爵士的彼德.萊特,目前是英國「重症肌無力學會」的副主席。罹病後能夠積極投身公益社團,為已身與病友爭取權益,台灣也有作家劉俠這樣值得驕傲的例子。醫學界一直在尋找抗病的例子,希望為患者帶來鼓舞曙光。甚至童話故事《白雪公主》,眼皮老是垂下的那位名叫「瞌睡蟲」的小矮人,也被請出來當肌無力「代言人」。

運動明星尤其是強心劑,洛杉磯拉姆斯足球隊的拉瑪.郎帝、丹佛布羅諾斯隊的龍第爾.瓊斯、世界盃撞球冠軍約翰.史本賽、紐約捷茲隊與巴爾的摩寇特茲隊足球教練魏伯.艾伍賓克,都榮登肌無力名人錄。

其餘像娶得甘乃迪遺孀的希臘航運大亨歐納西斯、印度電影界聞人阿密塔赫‧巴強、北美印地安闕洛奇原住民委員會主席魏瑪.孟凱勒,皆是顯赫的例子。十三歲就為巴西贏得國際西洋棋比賽冠軍的神童亨利克.柯斯塔.梅肯,更是拉丁美洲風雲人物。演藝界的例子像歌王帕華洛帝的女兒、影星安.瑪格麗特的經紀人丈夫,都讓家屬投入愛心行列。

兩位英國硬裡子演員,尤其值得尊敬。畢業於英國桑德赫斯特皇家軍校的大衛.尼文,二十三歲踏入好萊塢,展開五十年銀色生涯,直到臨終最後一年還演出愛德華斯「粉紅豹與妙探長」系列。尼文以《環遊世界八十天》、《紙老虎》飲譽影壇,五八年更以《鴛鴦譜》問鼎奧斯卡影帝,並創作暢銷的回憶錄及小說。另一位鼎鼎有名的,就是公認本世紀最偉大的莎劇演員勞倫斯.奧利佛爵士。奧利佛十八歲就入行,榮膺大大小小各種影帝,臨終十年飽受肌無力困擾,還挑戰晚年代表角色李爾王,甚至八十一歲還在賈曼的電影《戰爭安魂曲》軋上一角。

像尼文與奧利佛老冀伏櫪,能夠鞠躬盡瘁於自己本行,可謂不幸中之大幸。

肌無力目前已知是自體免疫疾病,輕者僅止於眼皮下垂,嚴重會導致吞嚥呼吸困難。還有不少患者對免疫療法或血漿置換未必能改善。瑞典桂冠詩人傑爾瑪.郭爾堡便以詩歌詠歎自己的悲戚,也是安慰病家另一種方式。郭爾堡曾是英格瑪.柏格曼劇團班底,為他翻譯外國劇本為瑞典文,他的詩篇也曾由作曲家胡果.阿弗文譜寫成藝術歌曲。

郭爾堡是醫界剛剛開始試用乙醯膽素分解酵素抑制劑的第一批患者,他在五個禮拜療程中,積極寫下四十六首感人的詩篇。這些作品具實表達他渴望新藥的急切、藥物副作用所引起生理不適、乃至對實驗治療的懷疑,一直是醫病文學的經典。郭爾堡一步步走向最壞的路,後來必須插喉管以免被自己的津液噎死。郭爾堡臨終的哀歌雖然悽愴,但高度轉化的鍊字修辭,幽微深刻的明暗比喻,馳騁鏗鏘想像於病榻,竟能癱瘓得如此尊嚴高貴。

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【活得积极美好】

男高音卡列拉斯一九八七年罹患血癌,迅速接受化学与放射治疗,歌唱事业竟然只中断十二个月,声带黏膜奇蹟般没有受到损伤。九○年卡列拉斯立刻站上叱吒风云的「世界盃三大男高音」舞台,掀起世纪末最震撼的古典音乐旋风。卡列拉斯病后三度来台演出,还肩挑「抗癌大使」的身份。卡列拉斯即使不投入防癌公益,光是他成功的疗程与復健,便足為血癌患者砥礪仿同。

南非广播名嘴海涅‧托瑞恩罹患此病后,还在空中积极服务,并推动成立「重症肌无力基金会」,担任创会第一任董事长。主掌英国皇家伯明罕芭蕾舞团,曾因艺术成就受女王封為爵士的彼德.莱特,目前是英国「重症肌无力学会」的副主席。罹病后能够积极投身公益社团,為已身与病友争取权益,台湾也有作家刘侠这样值得骄傲的例子。医学界一直在寻找抗病的例子,希望為患者带来鼓舞曙光。甚至童话故事《白雪公主》,眼皮老是垂下的那位名叫「瞌睡虫」的小矮人,也被请出来当肌无力「代言人」。

运动明星尤其是强心剂,洛杉磯拉姆斯足球队的拉玛.郎帝、丹佛布罗诺斯队的龙第尔.琼斯、世界盃撞球冠军约翰.史本赛、纽约捷兹队与巴尔的摩寇特兹队足球教练魏伯.艾伍宾克,都荣登肌无力名人录。

其餘像娶得甘乃迪遗孀的希腊航运大亨欧纳西斯、印度电影界闻人阿密塔赫‧巴强、北美印地安闕洛奇原住民委员会主席魏玛.孟凯勒,皆是显赫的例子。十三岁就為巴西赢得国际西洋棋比赛冠军的神童亨利克.柯斯塔.梅肯,更是拉丁美洲风云人物。演艺界的例子像歌王帕华洛帝的女儿、影星安.玛格丽特的经纪人丈夫,都让家属投入爱心行列。

两位英国硬裡子演员,尤其值得尊敬。毕业於英国桑德赫斯特皇家军校的大卫.尼文,二十三岁踏入好莱坞,展开五十年银色生涯,直到临终最后一年还演出爱德华斯「粉红豹与妙探长」系列。尼文以《环游世界八十天》、《纸老虎》饮誉影坛,五八年更以《鸳鸯谱》问鼎奥斯卡影帝,并创作畅销的回忆录及小说。另一位鼎鼎有名的,就是公认本世纪最伟大的莎剧演员劳伦斯.奥利佛爵士。奥利佛十八岁就入行,荣膺大大小小各种影帝,临终十年饱受肌无力困扰,还挑战晚年代表角色李尔王,甚至八十一岁还在贾曼的电影《战争安魂曲》轧上一角。

像尼文与奥利佛老冀伏櫪,能够鞠躬尽瘁於自己本行,可谓不幸中之大幸。

肌无力目前已知是自体免疫疾病,轻者仅止於眼皮下垂,严重会导致吞嚥呼吸困难。还有不少患者对免疫疗法或血浆置换未必能改善。瑞典桂冠诗人杰尔玛.郭尔堡便以诗歌咏叹自己的悲戚,也是安慰病家另一种方式。郭尔堡曾是英格玛.柏格曼剧团班底,為他翻译外国剧本為瑞典文,他的诗篇也曾由作曲家胡果.阿弗文谱写成艺术歌曲。

郭尔堡是医界刚刚开始试用乙醯胆素分解酵素抑制剂的第一批患者,他在五个礼拜疗程中,积极写下四十六首感人的诗篇。这些作品具实表达他渴望新药的急切、药物副作用所引起生理不适、乃至对实验治疗的怀疑,一直是医病文学的经典。郭尔堡一步步走向最坏的路,后来必须插喉管以免被自己的津液噎死。郭尔堡临终的哀歌虽然悽愴,但高度转化的鍊字修辞,幽微深刻的明暗比喻,驰骋鏗鏘想像於病榻,竟能瘫痪得如此尊严高贵。

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