现在小强减到每天三个已经2个月了，情况没有四片的时候好。6号我从上海回来后感冒了，嗓子疼得厉害，鼻孔像是要冒火非常疼，我输液三天了，输的青霉素和双黄连，其他的我也不知道该输什么。我现在早上不能起床了，手变得非常僵硬，胳膊抬不起来了，膝盖也支撑不住身体了，蹲下费好大的劲才可以起来，腰也像是断成了两半截，走路困难，一天三个小明走路还是困难，我该怎么办？难道还要激素冲击吗？现在吃中药能行吗？我好害怕，大家有没有什么好办法啊？

［此帖子已被 永远有多远 在 2006-9-9 14:45:05 编辑过］

［此帖子已被 永远有多远 在 2006-9-9 15:29:04 编辑过］

我的朋友，祝你早日康复。

永远,感觉你和我真是太像了,我也是一减到三片的时候一定会感觉不好,要复发,特别是四片还很好的情况下,一减到三片明显感觉不好.这样反复了四五次了,以前我是一减到三片就会复发,后来配合中药,减到三片两个月内没什么感觉了,到三片吃到第三个月的时候又会复发.后来经海蓝大哥提醒我也明白,我的最小维持量就是四片.每个人的维持量也是有差别的,分别是5----20毫克,也就是1----4片不等.我感觉激素冲击肯定会有效果,但是总害怕你像我一样,再次减下来又会复发,那样你又白白多遭一次罪啊妹妹!我个人觉得,如果还愿意加小明的话,就你现在的症状,应该再加上一定的量,毕竟这次是感冒了,疲劳了,抗一抗,如果能过去那最好,毕竟小明的副作用很小也很好减.再就是,如果要把小强的量加上去的话,可以像我这次复发一样,听声声慢姐姐的,试试小剂量递增法,这个办法在丛教授的书里也有,不知道你看到过么?由于每个人对激素的敏感度和个体体质差异的不同,我也不好说你一下先加几片,你现在吃三片,我感觉你现在的情况很不好,可以先吃五片,小冲击一下,吃上半个月,如果情况好,吃一段时间(一到两个月)就可以再开始减了,如果不好,再加一片,一片片加上去,直到症状缓解,然后吃一段时间再减.这个方法的好处很多,至少有一点,副作用要小的多!以上仅是我个人意见,也是按照我的实际情况和经验相对照的意见,不一定要采纳,一定要看个人情况或者到医院请教医生!如果有明显不对之处,还请妹妹见谅!最后,这几个贴子妹妹看一下吧,也许会有帮助:

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=3179

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=1388

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=3434

最后还请病友们多多发言!多多帮忙!

永远,有办法你敢试吗?健康需要勇气和代价.我们的方法是严格按照中国营养学会规定的食物摄入量表严格要求,严格控制必须摄入量.并经过几千例临床证明实的,如果让你有效才付钱你都不敢试的话,哪你的生存还有什么希望呢?

晕死了，四楼的说话这么不负责任？！！！难道大家不用你的方法，不用你的产品，我们的生存就没有希望了？

抱歉,我的话让你生气,我在这里向你道歉了,对不起.并祝你早日康复

小明顶,实在顶不住就加点激素,但效果会慢点,同意妮妮的看法

你可以把现在状况发我的邮箱里，我看看，或者打我电话：13811705189与我联系。我是北京东直门医院的。E-MAIL：lin_shiyuan@sina.com

祝你早日康复，我的朋友。

建议家新斯的明外加下方．但其中的制附片有一定的毒性，没亲见病人，只能以常规来．你可拿去让你的主治医生看看．

如果手足不温，汗出，方用：川桂枝１２克，杭白芍１２克，炙甘草９克，制附片９克，淡干姜４．５克，台党参１５克，云茯苓１２克，生白术９克，甘枸杞９克，如感胸协疼痛，则另加醋柴胡１５克

如果手足温，汗出少或不出汗，无力，治宜培补脾肾，方用：生黄芪２０克，川桂枝９克，台党参１５克，生白术１２克，云茯苓１５克，全当归９克，杭白芍１５克，川芎９克，熟地１２克，制附片９克，仙灵脾９克，巴戟天９克，节菖蒲９克，炒远志９克，鸡血藤３０克．日一剂．如感胸协疼痛，或者喜太息（叹气）外加柴胡１５到２４克．

此病患者素来忌讳感冒受风，永远有多远，你自己多注意点．保重，保重．

请问开心妮妮：试试小剂量递增法,这个办法在丛教授的书里也有,

丛教授的一本什么书啊！我想要，我也是感冒了才复发的

你好竹一!我是2003年第一次找丛教授看病时买了他老人家写的一本关于MG的书!后来我在当地住院时被医院一位认识的医生借去看了,至今未还我.我再去青岛看病时想再买一本,可是丛教授说已经卖完了,我想,2004年之后去找丛教授看病的病友可能就没有再见到那本书了,不过有幸我们论坛的萧萧把那本书的内容打了很多发在论坛了,你可以看一下!再次感谢萧萧!

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=3381

请问楼上朋友说的是不是丛志强教授呀，我只听说过他的名字，我也是重症肌无力患者，曾在河北以岭医院看过，不见好转，请问怎么才能找到丛志强教授。他那的药贵吗。我的症状有十多年了。左眼上睑下垂。双眼散光。上下楼较吃力。最近有轻微吞咽困难反应。不知是不是重症肌无力。在河北以岭医院做肌电图时，医生说不象，但注射了新斯的明后眼睑能迅速上抬。谢谢。

是丛志强教授哦,全国很有名的.但是现在他身体不太好,已经退休了.不过他以前给我们介绍过他的三个徒弟不错的,我以前住院的时候其中刘敏大夫也给看过.我现在正在联系她.

自己的情况还得自己拿主意,我们的意见也只能作为参考的.虽然河北以岭医院电视上,网上有很多报道的,但是我还是不太相信.是不是肌无力有一个标志就是打上新斯的明后看情况怎么样,你的情况是打上后眼睑能迅速上抬,我觉的是肌无力吧