首届两岸MG病友交流感言
筹划这次活动完全是一种冲动,单纯是想要面对面多了解大陆的MG病友.
投资青岛工厂14年,6年前因过劳累而发病,开大刀, 回台医疗住过4次加护病房;期间工厂虽然停了几年,却更懂得取舍,冷眼观看人生.
再次回青岛后,发现一位肌萎症的病友—是昔日的政府领导,也是在壮年病倒,坐轮椅插鼻胃管.在家放弃医疗,几乎是在等死的状态--他的家境是富裕而且人际关系良好,放任不医令我讶异.
我给他吃了美定隆(大力丸,小明),他身体的反应出奇的好,可以站起来走动,说话也清晰有力.当然药效是短暂的,不到几周大力丸也愈来愈失效.我曾经劝他到台湾来,也曾替他邀请台湾名医来青岛访问看诊,但都不了了之.原因是家人认为开销太大,而且青岛医师认为即使台湾名医也不保证能医好,何苦劳师动众.(其实是万一医好了他们岂非脸上无光.)
这件事给我很大的感概,两岸对生命价值的认定差距如此之大.当然,肌萎症是不好治,但我应该在有生之年,对大陆同胞做些什么……
2006年,接到海蓝赵先生热情的电话,重新燃起我的热血,上网站—看,上MSN—问,多少了解两岸病友对肌无力症看法的差距,医疗环境以及用药的差异,我觉得举办两岸病友交流会是一件好事,有意义的事;幸而有许理事长的大力赞助,海蓝赵先生以及清昭刘小姐完全的信任与配合支持,当然,同是病友,个性相通,一呼而百应,时间虽短回响却十分热烈,让我颇为欣慰.
病友很多人也想来,但有忙录没空的,有身体不适的,有家人没空陪同的,有无法请长假的,有经济力不许可的,所知限制颇多.但是都在默默支持这次活动.
活动期间,我病了.咽喉痛讲不好话,拉肚子没体力,但又不能不硬撑着来安排行程进度,所以脾气有些不好请多见谅,(为了替病友省钱,我们是没有另外雇请领队的,而偏偏又碰上旅行社是新手.)在分身乏术之余,自己却没有好好享受交流的温馨乐趣,好好去认识每一个病友,这是我最大的损失.尤其是21日为了陪同邱医师回青岛搭飞机,连惜别会都没法参加,回程孤身赶路,有些失落遗憾.我不知道参加的病友观感如何,不过,交流会是开办了, 有了起头,日后一定会愈办愈精采.我期待.
［此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-9-5 7:35:07 编辑过］
重症肌无力病友之家 → 广告专区 → 首届两岸MG病友交流感言
发表时间：2006-09-04 22:02:48 
IP：
不光是增加了对MG的认识,了解了许多治疗方法,注意事项.更重要的是学到了一种态度,一种姿态,对于生活,对于自己,对于身边所有爱护我的人.在青岛相处过的大伙都知道我不太爱说话,一方面是因为总是累累的，懒的说, 另一方面就是我极少跟人交流.总觉得都是些很表面浮华的言语,谁又真的关心了解谁? 我MG快20年.伴随着成长,看着自己身体一点点的糟糕下去,变形, 我都已经快要放弃治疗了.可这次,参加青岛的活动,不论是咱们论坛里的,还是台湾的病友,那种亲近,自然的关心,乐观积极的生活态度,对彼此的照顾体贴,无一不震撼影响着我. 台湾病友我印象最深的是罗妹妹夫妇和教授夫妇. 都和我谈了很多，对我很关心,有如家人一样的关心.
...) 
顶一下~!