重症肌无力病友之家我的治疗 → [讨论]关于胸腺摘除手术效果的调查

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ac
 


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最近我的一个读医科的同学通过查阅医书资料,还有临床医生的传教,说,在MG发病的两年内做胸腺摘除手术会得到比较好的治疗效果,百分之70至80有明显好转,康复       不知论坛里有多少病友做过手术?效果如何?    做胸腺摘除手术得看时机的,还有很多条件限制

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xhwh123
樱木拖鞋
 


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我没有做,我不是很清楚

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声声慢
 


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2004年10下旬发病,11月初确诊为重症肌无力和并胸腺瘤,11月9日做胸腺切除手术。

目前状况,每天中药一付,隔天小强五片。生活、工作不受影响,偶有疲劳感。

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秀秀
 


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我在湖南长沙见个病友做了胸腺切除手术,湖南怀化人,四十多岁,出院时和正常人一样,但出院八天肌无力病情就复发了,差点没命,后来在姜东海那里用了激素,针灸,还有中药治疗,住院半年,基本和正常人一样,现在仅服激素,每日几片不详,因为好久没和他联系了

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daived
 


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我05/07发病,06/02成全身型,胸腺正常,没手术。现在每天小强6片。偶尔用小明。能正常工作,就是有时会提不上气,着种情况下我就找机会静养。如果当时做了手术,我现在会是什么状态呢???????我不知道。。。。。。。。。

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ac
 


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请问声声慢,做了手术之后生活是否如常?有没有危象发生,恳请广大病友参与

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迷猫
 


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04年7月发病,05年12月手术,当时激素3小明3刚冲完小环10克,上午情况好的话可以勉强扶着上3楼.手术后马上就感觉好了一些,腿在早上能抬起来了,到3个月后这点效果就没了.不过,手术后会有一个远期的效果,漫漫看吧,现在时间还短....我只遇到2个病友手术后加重的.北京医院住院时的那个老年人术后危相,几个月就好的能轻松上6楼了,比我的状况还要好.

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wxy
 


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我是吞咽,讲话困难,后转化为全身型.98年4月行胸腺瘤手术.术后肺炎,危相,上呼吸机,用激素冲,一年之内有反复,.之后基本稳定.一直用激素.今年8月用环磷酰胺,效果特别好.现在基本正常.

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qingwa898
 


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我是眼肌型的,做了手术,术前术后没什么区别,所以我一直怀疑自己是不是患有MG,呵呵

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重生
 


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我是眼肌型的,今年七月做的手术,刚做完手术一个月情况还好,可是一个月以后就不太好了,眼睛又复视了,眼皮也下来了.我觉得手术还是没多大效果.

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伫立望浮云
文字稽查长
 


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2000年8月26日做的手术。术后很好,由于减药太快,出现反复。自我感觉术后比术前的情况要好。现在用药的情况是小明每天2.5片,小强每天1.875片。力士胶囊每天9粒。黄芪粉泡水每天20克。

现在基本正常,累的时候会有一点症状。每天工作2—3小时。

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暖阳
 


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本人眼肌型,无增生,未手术.在北京黄坤强处遇一在北京医院住院病友,据他说:现在北京医院住院的病友有半数为做手术后复发的.

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金晓寒
 


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99年发病全身2000年1月针灸到正常,01年复发,02年手术,术后出危相抢救出院,当时症状有改善,但1个月后复发,然后激素治疗到现在,书上都说手术效果在3到5年才会出现,期待中,不过现在反复的够勤的

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cappuccino


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我是全身型的,2001年6月住院,7月手术,手术后一段时间还好,大概1个月后开始复发,5个月后被送急诊开始加激素。5年后,小强12片,小明10片,勉强维持着~~~~~~

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王翠枝
 


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我是2002年做的胸腺瘤手术,当时没有肌无力症状,2006年5月确诊肌无力(全身型),用环磷铣胺治疗不适应出现危象,改用激素冲击,现好转出院。

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小虫虫
 


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我是2000年发现脸上笑容肌肉僵硬,眼睛看东西有点不舒服,然后四处求医,2001年年底终于确诊,这时已发展为全身型,严重时卧床不起.02年春手术,手术后症状基本消失,继续服用依木兰和小明2年半停药.06年5月初复发为眼肌型,眼睛比手术前严重得多.眼睛复视和右赝碱下垂.好在身体没有不适反应.复发后一直在广州中医药大学抓中药吃,但基本没什么效果,6月初赶到北京医院(手术在此做的),医生要求做肌电图和查血.化验结果出来后7月底开始在北京医院继续服用依木兰和小明.目前病情基本控制,偶尔轻微的右眼睑下垂和复视,身体比较医累.

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