重症肌无力病友之家文字心情 → 看病经验录

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海蓝港湾
 


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2006年的暑假是个多事的暑假。女儿的手指头发炎溃疡,而且是对称性的。这不是个好兆头。我以为是化脓性指头炎,在网络找了个蜈蚣套的偏方,算是把脓提取出来了,逐渐恢复中。雪莲知道了也很关心,替我问了李医生,李医生还是建议到大医院查查。

8月份的青岛聚会快结束的时候,她妈妈发了信息告诉我,已经蔓延到5个手指了,计划到北京检查确诊,催我返回。

24日大家都安排好了。我转济南,计划直接到北京同她们汇合,后告知先到太原。太原见到女儿的那一刹那,差点掉了眼泪。连续两天跑了两家医院,确诊为连续性肢端皮炎。医生说没有好办法,容易复发,要用激素治疗,可孩子还小。我郁闷了,又是免疫系统的病,难道我的基因真的有问题?

说老实话,两天的医院奔波,真是学了很多知识。总结点经验:

1.挂号先挂普通号  

别着急挂专家号,尤其是初诊的时候。如果普通医生无法确诊时,再挂专家号。我们第一天也是没没有经验,8点多来就挂专家,是个29号(人家上午只看30个),得,排到11点多了。等着也是等着,就又挂了个普通号,很快就排到了。医生很年轻,是个女的,看了看,问了问情况,马上就断定是连续性肢端皮炎。我们心情一下沉重起来,孩子不时的问能好了吗? 我真不知道该如何回答她。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-31 16:46:23  IP:已记录
海蓝港湾
 


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2.对插队的不客气

又挂了个神经内科的号,是21号。本来该我们进去了,又说要等5分钟。后来进去的时候,看到有2个人在我前面排着,我看了他们的号是24和26,就不客气的把我的本子翻到最前。那人很不高兴的的说他们在前面,我说我21号,你24号,有没有规矩?我们吵起来了,医生生气了的说:你们说话我无法看病了。我也很心虚,人家插队的肯定是医生的关系,得罪医生殊非我愿。还好,医生让我们先看了,态度也很好。我想医生心里也是希望有个秩序的。

想想7月找李医生看病的时候也曾经动了插队的念头,还好没有实施。我想我以后不会插队了,公共秩序对大家太重要了。

只是这个和蔼的医生也没有给出好方法。他说很多病一开始不到神经内科,只是别的科都没有办法了,查不出原因,就应该到神经内科报到了。谢谢他还给我们介绍了北京儿童医院的专家。

 

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开心妮妮
 


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心里真不是滋味.老大本打算转济南,怎么不告诉我,是不是本来打算接着就转车走的?自己的孩子生了病,还在青岛为病友们忙忙碌碌. 不知道该说什么!感谢老大建这个家,感谢老大为病友们做的一切!相信女儿一定能好起来的!我们都会为她祝福!

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海蓝港湾
 


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3.理解专家

11点多专家排到了。她果然年龄大,看了看让我们做真菌检查,15元。结果出来了是无菌(我们多么希望有啊!)。回来时,她已经翻了一本厚厚的医学书在桌子上。我第一感觉是这个专家不怎么样,还在翻书。她指点着连续性肢端皮炎的条目给我们看,我的第二感觉就推翻了第一感觉:这个专家好,她平等的看待我们。

接下来开处方,她指示助手写了一堆。犹豫了一下,又加了2种调节免疫的保健药。我心里暗笑,不管你怎么开,我是不会抓药的。可是意外出现了,我们离开时,她突然叫住了我们,说:孩子还小,这个处方你们先别抓药,再找专家确诊一下。

这样我们一方面感激她,另一方面就是心情更加沉重了:她说孩子还小意味着什么?

 

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2006-8-31 17:35:19 编辑过]

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海蓝港湾
 


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这样我们又待了一天,到山西大学附属二院看过,说法一样。既然激素不能用,就只好求助中医了,抓了方子,一个月看效果。

孩子没有出过门,闹着要到动物园和公园玩,就又陪她一天。在科技馆,她一个人玩的很开心,把病也忘了。看着她开心的样子我心里也好很多。她个子1.58了,懂事多了。希望她的病能好。

目前我是基本放下一切工作,到网络来给她找病友找好的治疗办法。

很多短信没有回复,很多马上要做的事情没有做,抱歉。感谢所有关心我和我女儿的朋友。

 

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秀秀
 


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为老大的女儿加油,一定会好的!

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梅子
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海蓝,孩子有病了,咱就去求医~!

其他的不要想的太多~!

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楠楠
 


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对,一定会好的,MG我们都不怕呢还怕这点小病,有个这么优秀的爸爸相信女儿也不会错,我会帮你打听有没什么好的治疗办法,先不要吃激素啊,害人啊,还这么小,我想中医会有办法的。一起努力快点好起来!!

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技明
 


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海兰,你为大家付出太多了,也该好好陪陪你女儿了。

不要担心,楠楠说得对,相信你女儿很快会康复的!

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永远有多远
 


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楼上说得对老大不要想太多,抓紧时间给孩子找医院确诊,确诊了知道病因了才好下手治疗阿,真心希望孩子早日康复!!!

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ac
 


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祝老大的孩子早日康复

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滑翔翼
 


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祝孩子早日康复

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海蓝港湾
 


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网上SOS治愈幼女奇怪病

大众网-
山东青年报   2002-07-08 15:57:03 sdqnb20020708
<IFRAME border=0 name=left src="http://www.dzwww.com/guanggao/gggrass06051501.htm" frameBorder=no width=580 scrolling=no height=80></IFRAME>
<DIV align=center>

  本报讯 /尹延秋
    5月20日,新泰市电信信息港在互联网上发出有SOS标志的求助信。
信是一位不到两岁的可爱女孩的父亲含泪写下的,他为女儿足趾、手
指发炎并相互蔓延而导致趾、指甲脱落的怪病在网上求助。信的下面
女孩患病手足的彩色照片。
  新泰市某单位干部肖明,3月中旬发现女儿右足拇趾发炎红肿,
且趾甲内有黄色物。3月和4月,他先后带女儿到该市两家医院就诊,
诊断为甲沟炎,并做了相应的治疗。然而病情并未得到控制,小女孩
的趾甲逐渐变质发黑,直到发信1个月前脱落。在发信前半个月,女
孩右手无名指、中指、左手小指、右手拇指都出现了可怕的症状,而
女孩无任何疼痛和不适的感觉。如此怪病令诸多医生一筹莫展,女孩
全家人的生活也蒙上了一层阴影。
  情急之中,肖明想到了网上求助。新泰电信局信息产业公司得知
这一情况后,工作人员随即来到肖明的家中,为女孩患病的手脚拍了
彩照,并精心制作了网页,在互联网上发布。
  上网首日,肖明就收了4条反馈信息。后来电话、传呼、电子邮
件源源而来,到目前他已经收到了近百条各种信息。信息中,最远的
来自美国,是用英文写的,美国网友纷纷表达对这一事件的关注和推
测发病原因。6月1日,一位女网友给肖明打来传呼,向他推荐了青岛
一家医院,并告知具体住址。经过这家医院诊断,小女孩患的是肢端
连续性皮炎。经过一个月的治疗,现在女孩的疾病逐渐痊愈

</DIV>

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美满霉素等治疗连续性肢端皮炎1例 输入关键词搜索更多信息:   


   1、临床资料患者女,20岁,学生。双手指反复起红斑、脓疱10年。10年前右手食指外伤后末节皮肤红肿疼痛,经局部治疗伤口愈合,但手指红斑不消退,并逐渐在红斑上出现群集性小脓疱,数日后脓疱干燥结黄痂,脱落后露出红色糜烂面,轻度灼痛。脓疱反复发作且加重,皮损累及双手十指,致指甲变形、碎裂、脱落。曾以硫唑嘌呤、氨苯砜、强的松、四环素及清热解毒中药等治疗效果均不明显。体检:系统检查未发现异常。皮肤科情况:双手指皮肤潮红,表面有群集的小脓疱,部分脓疱干燥结黄痂,双手十指甲全部脱落,甲床有肉芽增生(图1),轻度地图舌。血常规未见异常,脓疱液细菌、真菌培养2次均阴性。手指X线检查:指骨变细,骨质疏松。皮损组织病理示表皮角化不全,棘细胞层增厚,可见Kogoj海绵状脓疱,真皮浅层毛细血管扩张,有少量淋巴细胞和中性粒细胞浸润(图2)。诊断为连续性肢端皮炎。

  2、治疗予三蕊胶囊(维胺酯)50 mg,2次/d;雷公藤多甙20 mg,3次/d;美满霉素100 mg,2次/d;口服多种维生素,外用皮质类固醇类软膏等治疗20天脓疱消退,皮肤红肿明显减轻后出院,继续服用上药,并逐渐减量。6个月后复查未见复发,手指皮肤轻度潮红,有部分新的指甲长出,病情较出院时进一步好转。

  3、讨论连续性肢端皮炎(acrodermatitis continua,AC)是一种少见的皮肤病,病因不明,其发生可能与外伤后感染有关,但无菌性脓疱和对治疗抵抗为本病的特点。皮损泛发时需与泛发性脓疱型银屑病鉴别。本例曾以硫唑嘌呤、氨苯砜、强的松、四环素等治疗效果差,而以维胺酯、雷公藤、美满霉素等治疗病情明显缓解。目前在国内连续性肢端皮炎仍被多数学者视为一种独立的疾病,但在Rook/Wilkinson/Eblin第6版教科书中,AC被列为局限性脓疱型银屑病的一种,另一种为掌跖脓疱型银屑病[1]。另外AC发病常有外伤史,是否可以推测患者有潜在的银屑病素质,外伤诱发类似同形反应的皮损,来支持AC为局限性脓疱型银屑病的说法,有待进一步研究。

[ 参考文献 ]
[1] Camp RDR.Psoriasis[A].In:Champion RH,Burton JL,Burns DA,et al.Rook/Wilkinson/Ebling textbook of dermatology[M].6th ed.Osney Mead:Blackwell Science Ltd,1998.1633-1641.



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连续性肢端皮炎
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  病因:本病属于肢端无菌性脓疱性疾病,可能是脓疱性银屑病的一种亚型。  临床症状:本病多见于青壮年。好发于手指、足趾末端,有的发于甲床处。皮损为帽针头大,浅绿色角层下脓疱。逐渐向外蔓延、扩大,也同时侵犯其他指、趾。脓。脓疱呈潜行性扩展,指端组织会被破坏。甲床下脓疱会把甲板顶起,使甲板变形、粗糙,最后甲板脱落。甲沟红、肿,为慢性甲沟炎样改变,呈极慢性经过。可同时伴有皱襞舌,极少数病例因治疗不当,使脓疱急聚蔓延、扩展,可形成像疱疹样脓疱病或脓疱性银屑病的局面。此时全身症状较重。  防治:本病属于非细菌性脓疱性疾病,治疗不宜过于激进。可以口服皮质类固醇激素或抗生素。局部外用激素加抗生素软膏。口服皮质类固醇激素剂量不已过大,停药要稳步缓减,以防发生反跳。

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牛皮癣的临床表现

     根据银屑病的临床和病理特征,一般可分为寻常型、关节炎型、脓疱型、掌跖脓疱病、红皮病型、及连续性肢端皮炎六种炎型。

  1.寻常型银屑病(Psoriasis Vulgaris)临床上最为常见。 皮损初为绿豆大小红色斑丘疹,渐融合成斑片,表面有厚层鳞屑,银屑病角化不全的角质层中有空气进入空隙,由于反光作用鳞屑呈银白色。刮除成层鳞屑,犹如轻刮蜡滴,故称蜡滴现象;刮去鳞屑又可见淡红色发光半透明薄膜,成为薄膜现象;再轻刮去薄膜则出现小出血点,呈露珠状,称为点状出血,即Auspitz征,这是因为银屑病特殊的皮肤病理改变即真皮乳头顶部迂曲扩张的毛细血管被刮破所致。蜡滴现象、薄膜现象及点状出血现象为本病特征,具有诊断价值。
     皮损好发于头皮、四肢伸侧,尤其在肘膝伸侧及腰骶部,广泛对称分布。在疾病发展过程中,皮疹呈多种形态,如点滴状、钱币状、蛎壳状、花瓣状、疣状等。
     急性点滴状银屑病(acute guttate psoriasis),又称发疹性银屑病,常见于青年。发病前常有咽喉部链球菌感染史,发病急剧,皮疹迅速发展,数日内可遍布全身,呈点滴状,为0.3~0.5cm大小的丘疹、斑丘疹,色泽潮红,覆以少许鳞屑,痒感程度不等,经适当治疗可在数周内消退,少数患者可转至慢性病程。
     头皮的损害为境界清晰、仅扩展到前额发际外数厘米处覆有厚层鳞屑的大小不等的红斑,鳞屑厚积使头发紧连成束状,但不脱落。
     急性期可出现颜面部的损害:点滴状浸润性红斑、丘疹或出现脂溢性皮炎样改变。
     粘膜的损害常见于龟头、包皮内侧,呈边缘清晰淡红色斑块,表面覆以银白色鳞屑。
     甲的损害多见,病甲数月内可从一个到多个,甲板上出现散在顶针样点状凹陷,凹凸不平,无光泽,有横沟、纵嵴、肥厚、甲剥离、畸形或缺如等。

 

 

大多急性发病,迅速扩延全身。初起损害往往是红色或棕红色的丘疹、或斑丘疹。以后逐渐扩展,成为棕红色的斑块。皮损上覆盖干燥的鳞屑。边界清楚,相邻的损害可以互相融合。

   本病的鳞屑呈银白色,逐渐增厚,刮去鳞屑可出现半透明的薄膜,有人称为薄膜现象。剥去薄膜出现点状出血,称为Auspitz氏征。薄膜现象与Auspitz征对银屑病的诊断有特异性。有些病人的鳞屑又厚又硬,呈蛎壳状,可以影响皮肤的伸缩。在关节面上的厚硬的鳞屑很容易破裂,使皮肤发生皲裂而感到疼痛。

  寻常型银屑病的损害变化较多,有的皮疹呈为鳞屑性水滴状称为点滴状银屑病;细小鳞屑性损害位于毛囊皮脂腺开口,称为毛囊性银屑病;如果鳞屑呈蛎壳状称为蛎壳状银屑病;有的损害不规则呈地图状,称为图状银屑病;临床上最常见的损害是盘状或钱币状,称为盘状或钱币状银屑病。

牛皮癣的发病原因与病理变化 牛皮癣的各种临床表现 牛皮癣应与哪些疾病鉴别 牛皮癣是否遗传与传染 牛皮癣的发生与加重如何预防 牛皮癣的西医西药治疗 牛皮癣的中医药治疗概况 牛皮癣到底能否彻底治愈 我们的特色中医药治疗 寻常型银屑病可泛发全身各处,但以四肢伸侧最为常见,特别是肘部,膝部,可对称发生,和骶尾部。头皮损害也常见,可单独发生,也可以和全身损害并存。头部损害界限清楚,头发呈束状,但不脱发。指(趾)甲也可以受累,甲表面呈“顶针状”或凹陷不平。甲表面失去光泽,也可以变厚,呈灰黄色,甲板与甲床分离,其游离缘可破碎或翘起,少数病人损害可发生在口唇、阴茎、龟头等处。

寻常型银屑病按皮损表现分为三期:

  (1)进行期  旧的皮损不见消退而新的皮损不断出现。皮损浸润明显,炎症明显,损害周围可有红晕,鳞屑较厚。这一期如针刺,刺伤,烧伤,外科手术等机械性刺激皮肤,一般在7~14天以后,刺激周围皮肤出现典型银屑病损害,称为人工银屑病(Psoriasis factitia)亦称为同型反应(isomorphism),或称Köebne现象。

  (2)静止期  皮损长期没有多大变化,基本无新皮疹出现,炎症减轻,病情稳定。

  (3)退行期  损害的炎症基本消退,皮疹缩小或变平。遗留下色素减少白斑或色素沉着斑。本病易反复发作。部分病人开始有明显的季节性,冬季皮损加重,夏季缓解或消退。以后可长期不愈。少数病人临床痊愈后可长久不复发。

  本病自觉有不同程度的瘙痒,最近国外报道,部分银屑病患者有内脏器官的病理改变,银屑病患者可伴发闭塞性血管炎,肺部的异常,肝 脂肪变性及灶性坏死,角膜结膜炎,男性患者可出现精液数量及质量的改变。银屑病患者的内脏损害在治疗银屑病时均应引起重视。

   2.关节炎型银屑病(Psoriasis arthropathica)又称为银屑病性关节炎。此型银屑病除皮疹外,还可以有关节的病变,关节症状常与皮肤损害同时减轻或加重。但病人一般先有皮疹,而后出现关节症状。任何关节均可受累,包括肘膝的大关节,也可以是指(趾)间的小关节。脊椎关节及骶髂关节等同样可被侵犯。并可有关节肿胀和疼痛,活动受限,亦可发生畸形,类似风湿性关节炎的表现。骨质可有破坏性的改变而成残毁畸形,称为毁形性关节炎型银屑病,重型关节炎性银屑病常有持续性高烧及血沉加快,但类风湿因子常阴性。皮疹也可有浓疱型银屑病的改变。X线显示,部分病人关节的变化和类风湿性关节炎相同,骨质可有局部的脱钙,关节腔狭窄,有不同程度的关节侵蚀与软组织肿胀。病程慢性,往往终年累月不愈。

  3.脓疱型银屑病(Psoriasis pustulose)

  此型银屑病少见,常无明显诱因而急性发病,初起大片炎性红斑,迅速在红斑的基础上出现密集针头至粟粒大小淡黄色或黄白色浅在性无菌的小脓疱,表面常有细薄的鳞屑,相邻的红斑可互相融合,呈环状或回状。边缘部分往往有较多的小脓疱。少数病人在短期内,全身迅速发红肿胀,有无数的无菌小脓疱。病人常伴有全身不适,先有寒战,后有高热,呈弛张热型,皮肤有灼热感。关节肿胀疼痛。几天以后,脓疱干燥结痂。病情可自然缓解,出现寻常型银屑病的皮疹,若干天以后,又突然发作,病情屡次减轻及加重,病人常因继发感染,全身衰竭或肝、肾的损伤而危及生命。

  脓疱型银屑病全身各处均可发疹。最常见的为屈侧面,以后迅速增多,再延及全身。有时口腔粘膜及指(趾)甲也可受累。常者常有沟状舌,指(趾)甲肥厚混浊或碎裂,甲板下可有堆积物或脓疱。

  4.掌跖脓疱病(Pasfulosis palmaris et plantaris) 掌跖脓疱病包括掌跖脓疱性银屑病(Pustular psoriasis of the palma and soles)和脓疱性细菌疹(Pustular bacterid)。

  (1)掌跖脓疱性银屑病  有人认为是限局性脓疱型银屑病,以掌跖多见,损害常见于手掌的大小鱼际及跖弓部位。也可以发展到指(趾)背侧,初起时为对称性红斑,很快出现若干无菌的小脓疱,表面并不隆起,脓疱位于表皮内,逐渐扩大而互相融合,一两周内干涸结成痂皮,痂脱落后出现小鳞屑。但又出现新的脓疱,如此反复不已。指(趾)甲可受累而变色或变形。甲混浊肥厚,有脊状突起,自觉疼痛,身体其他部位可有不典型寻常型银屑病的皮损,或是有成片脓疱性银屑病的损害。有的病人有沟状舌。

  (2)脓疱性细菌疹  损害往往先发生于手掌或足底的中央,逐渐蔓延至整个手掌和足底,也可蔓延到手足的侧面,初起时为水疱,迅速变成不含细菌的脓疱,几天以后脓疱干涸结痂变成棕色鳞屑,鳞屑脱落以后,又有新的脓疱出现,如此反复不已,持续若干年,常跖皮肤可以发红,增厚,表面有鳞屑。有些患者局部有瘙痒和疼痛,脓疱细菌培养阴性。

  (3)退行期  损害的炎症基本消退,皮疹缩小或变平。遗留下色素减少白斑或色素沉着斑。本病易反复发作。部分病人开始有明显的季节性,冬季皮损加重,夏季缓解或消退。以后可长期不愈。少数病人临床痊愈后可长久不复发。

  本病自觉有不同程度的瘙痒,最近国外报道,部分银屑病患者有内脏器官的病理改变,银屑病患者可伴有闭塞性血管炎,肺部的异常,肝脂肪变性及灶性坏死,角膜结膜炎,男性患者可出现精液数量及质量的改变。银屑病患者的内脏损害在治疗银屑病时均应引起重视。

  5.红皮病型银屑病(Erythrodermic psoriasis) 又名银屑病性红皮病(Erythrodema psoriaticum)本病多由于治疗不当或其他原因使原来寻常型银屑病或脓疱性银屑病转变为红皮症。常见的原因是在银屑病进行期应用刺激性剧烈的外用药,或因内服某些免疫抑制药物突然停用而发生急剧扩散成为本病。常见的如内服皮质类固醇激素,减药过程中发生。

  初起时在原有银屑病皮损部位出现潮红,迅速扩展成大片,最后全身皮肤2/3以上呈弥漫性潮红浸润,肿胀,伴有大量糠状鳞屑。其间可有片状正常“皮岛”出现,头皮可有大量厚积污秽的鳞痂。手足可呈“手套”式“袜套”状的皮肤剥脱。指(趾)甲变混浊,增厚或变形。本病可有发热,全身不适,浅表淋巴结肿大,白细胞计数增高。红皮症治愈后又出现银屑病的损害。本病的病程较久,治愈后容易复发。

  6.连续性肢端皮炎(Acrodermatitis continua) 本病又名匐行性皮炎(Dermatitis repens)连续性肢端皮炎以无菌性的脓疱为其特征,因此有人认为与脓疱型银屑病为同一疾病。也有人认为是脓疱性银屑病的一个亚型,但也有不同意见。认为应该是一个独立疾病,本书将本病作为银屑病一个型来叙述。

  本病好发于中年人,多数是由外伤后引起,初发时为一个手指或足趾的两侧,出现无菌性小脓疱,几天以后脓疱干涸结痂,痂皮脱落后遗留下光红的糜烂面,但不久又有新的脓疱出现,损害不断扩展,可以侵犯整个指、趾、手背及足背。此病人很少成为全身性或扩展到远处。本病主要侵犯手、足的肢端,偶尔可侵犯口腔粘膜,指(趾)甲受累比较常见。甲混浊失去光泽,变形,严重时可有甲脱落,甲床上可反复出现无菌性小脓疱。病程慢性,反复发作。

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