开心妮妮你好： 我也是山东的MG患者（全身型，四年），我在帖子上看到你也曾在青岛丛志强教授那里治疗了，我在那里治疗已经快两年了，就是服用小强和小明，现在停用小明了，小强服用每日3片，可是从上两次去就看不到从教授了，换了一个孙教授，可是我对他不是很信任，最近这些天感觉洗脸梳头胳膊手都没劲了，很是迷茫，不知道该怎么办了？！我想请问一下你吃过中药吗？哪里的疗效比较好？ 急切等待你的回复！ 祝你开心！

［此帖子已被 永远有多远 在 2006-8-27 15:41:31 编辑过］

来喽!呵呵,我也在丛教授那里看了两年多,关于我的情况,你可以看这里:

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=631

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=632

先说小强和小明的问题,我在我的介绍里写过,由于我当时在丛教授那里用激素控制的非常好,所以小明我也停了.生病三年来,也就是刚得病时吃过近半年,后来用上激素,效果比较明显,就把小明停了.然后一点点减激素.但是总是在减到三片的时候反复,我的症状就是吞咽不好.去丛教授那里看的时候就是把激素的量再加一些,比如吃到5片.或者打环琳酰胺.由于环琳酰胺是化疗药的一种,我个人心里上比较有抵触,打过几次就没有再用了.这也是征得丛教授同意的.丛教授的确是个医德医术兼备的好医生,可惜得了癌症,切除后又复发,现在身体不太好,也在做化疗.也许不能给咱们看病了,换了孙教授后我没有再去青岛,主要最近的情况还可以.虽然天热也有复发,但是并不严重.好了,说了这些废话哈,请别介意!

说说你的问题,我看到论坛里也有病友说那个孙教授看的也挺不错的.首先相信医生吧!你现在感觉抬臂无力,再去找他看看吧,看看他是什么建议,他和丛教授同为西医,估计也要加大激素的用量.我个人觉得你现在的情况吃三片不算多,不要有什么心理压力.不要担心.因为不知道楼主吃三片多久了,也不知道在四片时吃了多久.不知道这次小复发是不是因为减药快了呢,还是感冒等其它原因.嘿嘿,当然也可能和我一样,没有什么原因,一减到三片就要反复一下啦!这是关于小强.说到小明, 我觉得你现在的情况完全可以加上小明.毕竟没有太多的副作用,想减就可以减下来!我6月份复发的时候吞咽不好,为了吃上饭,我曾经一天吃四颗小明,这样才能勉强维持一日三餐.这也是经过咱们论坛病友们的指导的.但是现在我一天两颗小明完全可以解决问题,这些天好了很多,我感觉再有现段时间就可以不吃它了.丛教授让咱们停小明的时候也只是因为咱们那时相对恢复的比较好,他感觉到不吃的话可以正常生活.现在有无力的症状了,完全可以加上.不要有心里负担!

再说中药.我现在坚持吃上海中西医结合医院李庚和医生的中药.感觉效果还是有的.当然,喝中药不是一天一月就能见效的.我看到咱们论坛的病友们有的喝四个月,有的喝半年才见效.所以,如果你决定要喝中药的话,就要有耐心了!呵呵,相比较,激素的副作用太大了,而中药,不仅治病,还能养生,调节身体状态.我个人建议你可以试试!李医生是个很不错的医生,不仅医术高,医德还特别好.当然,第一次你最好亲自让老人家给你把把脉才好开方,以后就可以给李医生写信了.我是去年九月份到上海找李医生看的,现在每天坚持喝中药.李医生说过,中药,不喝个两到三个月是没有效果的.所以,楼主如果决定试试,一定要有耐心哦!(感觉自己好啰嗦!)还有,像广州的邓中光,刘小斌等教授,也都是专门研究MG的中医,可以去看看!这个咱们论坛的找医生版块介绍的特别详细.楼主可以根据自己的病情和路途的远近选择一家!

总之,要找好医生,找放心的医院,相信楼主一定能很快好起来,要有信心哦!保持乐观的心态,再就是,一定要多来论坛看一看病友们的经验和对医生医院的介绍!一定会有帮助的!许多病友们都是专家级的呢!祝你一切顺利!有问题可以继续给我留言!我一定会尽我所知的!

［此帖子已被 开心妮妮 在 2006-8-27 19:46:38 编辑过］

开心妮妮是一个特别热心，又特别可爱的小妹妹。

    妮妮真的非常非常地感动，你能如此详细的给我解答回复，一定累了吧？谢谢你亲爱的！你的坚强乐观是我学习的榜样哦！

    我得病四年每次吃到四片就会复发，复发之后就激素冲击，激素加量，今年吃三片已经两个月了，最近这四五天感觉特别不好，不仅洗脸梳头没力气，眼皮也有些抬不起来，说几句话就说不出来了，害怕极了！偶尔昨天晚上发现了这里，看到大家的经历，看到你是山东的，看到这么多同病相怜的朋友，一下子感觉自己不再孤独无助，兴奋的估计把我们全省的绵羊都数完了才算睡着，嘿嘿  ，我是不是特傻啊？ 现在又看到你给与我的耐心的回复，真得让我体会到了温暖，我这人嘴巴很笨啊，不知道该怎么对你说感谢的话了，总之又让我树立起了信心，让我又看到了希望，我会努力的，我们一起努力，让我们期待我们的明天更加有力！！！

嘿嘿,小梅姐姐夸奖我呢,真是太感动和荣幸了!要是这次聚会我能去多好....

永远有多远,且不说咱们同是山东人吧!大家都是MG,而且看到你的介绍我特别亲切,因为我是23得病,三年了,今年26,你呢,我算了算,也差不多年龄,还有啊,咱俩还都是减到一定量就复发,然后加量,再减再复发,呵呵,还真像啊!一定要有信心哦!还有,小强不是什么好东西,我感觉吃的越久就越不好减,所以一定要有信心把它减掉,比如配合中药,比如看看论坛里介绍的其它方法,梅花针也好,气功也好,找个适合你的!还有小明,宁可加小明也要想办法把小强减掉.

最后,我想告诉你,论坛里的每一位GGJJ都是一样的热情,时间久了你就会知道啦!所以,不必谢我,常来论坛坐坐吧!

妮妮，今天刚收拾好自己，就迫不及待的想来看看，我可能比你稍微小一点点。我一年前把派出所户籍内勤的工作辞了，在家休息快两年了，所以非常有时间的，嘿嘿~~

    我以前也曾试过中药，是04年10月份在北京中医院附属医院的一个专家门诊的老中医看的，但是当时也是吃三片小强，（当时是在山东大学齐鲁医院激素治疗的方案）后来吃了大概3个月的中药以后到了04年底要过春节的时候我就完全卧床不起不能自理了，所有的全身型的典型症状都出现在我的身上（除了呼吸正常以外），后来我父亲医院的朋友听说了青岛的从教授，第二天（前一天是小年）我们就去了青岛，但是他让把当时吃的中药全停了，从教数给定的方案也是激素冲击治疗，冲击完了日常服用小强8片，我去年11月份小强吃到四片（吃了3个月）反复的时候也只是单纯的小强加量，至今两年的时间也没有试过中药，也不知道该去找哪里的中医？我也想尝试中药调理，逐渐消除对小强的依赖，现在病情又加重了，所以寻求中药中医的心情比较迫切，请谅解！

告诉你一个好消息：昨天中午我把停了半年的小明服用了一片，上午的那些症状基本都消失了，居然一个下午和晚上都非常的有力气！好高兴！！！如果我继续服用小明不知道这种情况还需不需要给小强加量呢？

［此帖子已被 永远有多远 在 2006-8-28 10:49:52 编辑过］

我发现大家都是从西医转中医治疗的，副作用都很大。请问开心妮妮还有其他好的治疗方法吗？

呵呵,这个这个,我就不知道啦!现在治MG就是那些办法,中药,小明,小强,丙球什么的.真希望医学发展能快些再快些啊!

我从发现眼睛下垂到现在已经十多年了，从五官科到神经科，去了不少医院，吃了不少药，虽然没有发展到其他病友那么严重，但是还是很影响美观，我对目前的治疗已经没什么信心，药基本没吃。。。真诚的希望大家都健康，开心的过好每一天！

请教开心妮妮，我每天8片小强，3片小明吃了一个月了，感觉还可以，我想漫漫减小强，能减吗？

开心妮妮说的非常好