重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助] 急,急,急!!如果检查出MG病因是胸腺瘤该怎么办?

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 主题[求助] 急,急,急!!如果检查出MG病因是胸腺瘤该怎么办? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
鹤顶红
 


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各位朋友,谢谢大家了!我昨天发出的帖子就有这么多人回复,而且还给了不少好的建议,我一定转达,再次谢谢你们!

我今天得到她从北京发来的消息,今天下午她去取了CT检查结果,还有血检结果没有出来,得等到这周五,CT结果显示胸腺有问题,报告单上写“胸腺瘤可考虑”,是不是怀疑为胸腺瘤?都不知道是良性还是恶性的? 她拿着结果问CT 部的医生,对方只说你拿着这结果看病去吧,然后她拿着结果去神经科找大夫询问,今天下午没有专家坐诊,只好问的是一般的医生,好象叫王纬,她告诉我的朋友等所有结果一起出来后再去给医生看,然后再去胸外科找医生,由他们决定是否动手术将此切除,然后她直接去胸外科了,但是下午没有人坐诊,只好空手而归。

她之前在2002年去上海中西医结合医院检查过,那时检查一切正常,还被一个姓李的专家确诊为基因突变引起的先天性MG ,只开了中药药方治疗,但是几年后情况非但没有控制住反倒在加重,她和她的家人都感到奇怪和怀疑,所以才转为改到北京来看病,也是经北京的朋友和同学推荐进去协和的。我对此病病因有所了解,据说后天因素的多半与胸腺和甲亢有关,而与胸腺有关则是因为胸腺增生引起,而现在已经发展成了胸腺瘤,是不是在2002年去上海中西医结合医院检查的时候他们没有检查出来,如果那时检查出来应该能发现是胸腺增生吧?

我们现在担心的是,发展到现在是不是已经很严重了? 是否有治愈的希望?

这里是否有有过和她一样情况的病友?或者是懂得这种情况的朋友? 你们能否告诉我如果要动手术,是怎么样动手术,只把瘤给切了还是把整个胸腺给切了?动手术后还会复发吗?对以后有什么影响?动手术费用是否大,要多久能有好转?

另外我们都不知道是应该在协和动手术住院还是应该拿到其他医院去?或者把这个检查结果拿到北京医院去诊断?

请大家千万要帮忙,目前她包括她的家人,朋友和我都在焦急地等待中,同时也在考虑下一步应该怎么办?

 还望各位有经验的病友们指点!小弟在此先谢过大家了!<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/43.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>

 

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鹤顶红
 


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我刚发完这个帖子,目前还没有人响应。我确实为她的情况担心,开始有点着急了,在这里我自己先顶一下了!

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鹤顶红
 


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海蓝,清昭,迷猫,晓寒 ...... 各位兄弟姐妹们 ,请大家帮忙给点建议?

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清昭
 


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恩,我刚来。你先不要急,急也不在这一时,急容易出错。所以,遇事更要冷静!

对于胸腺瘤的问题,我没有经验。因为我检查没有,也没有确定是什么病因,似乎是劳累过度引发的。

不过,我认为医生说得很对,最好等全部结果都出来再做决定。如果能避免开刀,那当然是最好的,但是如果病情不允许,需要开刀,也是没办法的事情。一般有胸腺瘤的患者,取出后会得到比较好的效果,但也有再次病情复发或是效果很不明显的情况。

过去检查没有,现在检查有,这是可能的。肌无力病的变化十分多样。发展与变化是可能的。但是由于这方面我实在经验不足,请其它病友来帮助回答一下吧。

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鹤顶红
 


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真的是太感谢清昭姐姐了,发完贴后我一直在电脑前等待大家的意见。

看来还是姐姐冷静,我一听说什么瘤之类的就很担心。我把您刚才的话转告给她了,叫她别着急,先不用担心。

您的病因也没有查出来吗? 是从什么时候开始发现症状的?您都去过哪几个医院? 我不知道您现在情况如何? 您是通过哪种方案治疗的?

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海蓝港湾
 


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我们现在担心的是,发展到现在是不是已经很严重了? 是否有治愈的希望?

答:不算很严重。 当然有治疗好的希望了。

这里是否有有过和她一样情况的病友?或者是懂得这种情况的朋友? 你们能否告诉我如果要动手术,是怎么样动手术,只把瘤给切了还是把整个胸腺给切了?动手术后还会复发吗?

答:整个胸腺给切了!!动手术后还会复发吗?也许会,也许不会,一般会。

对以后有什么影响?

答:不影响正常生活

动手术费用是否大,要多久能有好转?

答:7000到20000不等。手术后不一定好转,有大约0.33的概率吧,据说远期疗效好。

另外我们都不知道是应该在协和动手术住院还是应该拿到其他医院去?或者把这个检查结果拿到北京医院去诊断?

答:协和就可以。到北京医院诊断也可以,不过我可以把北京医院结果提前告诉你:“马上手术”

 

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海蓝港湾
 


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这周五,CT结果显示胸腺有问题,报告单上写“胸腺瘤可考虑”,是不是怀疑为胸腺瘤?都不知道是良性还是恶性的?

答:象这样疑似的情况下,肯定是良性的,或者只是比较严重的增生。退一步说,即使是恶性的,整体切除后预后还是比较好的,一般没有转移。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-02 20:09:51  IP:已记录
鹤顶红
 


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海蓝不愧是我们的区长,总是在我们最需要帮助的时候及时地站出来,以上两位的回答真是我的“及时雨”,谢谢你们了!

我对海蓝的回答有两点不清楚:

一.“据说远期疗效好。”是什么意思?

二.“协和就可以。到北京医院诊断也可以,不过我可以把北京医院结果提前告诉你:“马上手术”是不是说协和医院在采取治疗方案的决断上比北京医院来的谨慎,仔细?是不是北京医院一碰到这样的情况就统一要求“马上手术”?

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迷猫
 


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看了你那么多的问题都不知道先说哪个了,幸亏清昭和老大已经回答了一些,我就拣个落吧.

手术带来的不确定因素比较大,初期可能见不到效果,但肯定的是远期效果,几年后的效果都有一个概率,这个你可以查一下资料。而北京医院别说是有胸腺瘤,就是增生或者正常都建议手术,这也是一个治疗的方法。手术费用要看当时你的用药情况,如果用丙球或者换血,那就高了,而且这些都是自费范围,我在北京医院做的开胸,没用丙球,1万6。这应该是基本的。看情况呵,如果没必要就不用。

至于病因,我觉得你可以和医生探讨,但非要找出是什么,我想这个......很难,只要及时有效能控制最好。

至于手术我建议还是在北京医院做,做胸腺最好,而且那里对这个病的整体素质都比协和高,举个例子,我在协和生孩子医生不敢给我用止痛,而北京医院就敢适量的给,只是举个例子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-02 21:40:42  IP:已记录
迷猫
 


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还有我不知道发烧这个事医生是怎么说的,还是正在检查?

如果决定在北京医院手术,可去神内问问,估计排很长时间的队而且要先手术,这样就挂个胸外的号,从胸外入院,这样剩很多时间,而且胸外的医生也会全面考虑的,也会与神内一起会诊的,一样的,即使入神内,用不了多久也要转到胸外手术的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-02 21:54:10  IP:已记录
技明
 


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我去年四月浙医二院做的胸腺切除手术,一般来说,费用在2万左右,我因不懂其中关节,也因治愈心切,被医院宰去一刀,化去费用34000元。

康复正常的话,术后一星期即可拆线出院。

一年多来,虽然缓慢,但我感觉身体一直是在不断康复中。尤其是今年四月吃李医生的中药开始,恢复较明显。

我确诊有胸腺瘤后,也曾担心良性恶性问题。查了不少资料,一般来说,胸腺瘤良性居多,恶性比例较少。

情绪与病情息息相关。一定劝病人放宽心胸,树立信心。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-02 22:11:34  IP:已记录
漫天火雨
 


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你说的李医生是哪的了?叫什么了?谢谢~!我也是为患者

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梅花傲雪


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病情简介,供参考!

 鹤顶红你好!我把自己的病状简介一下,相同之处供参考.我是04年三月发现的胸腺瘤.当时医生看片子后很确切的告诉我是良性,让我马上手术.由于某种原因,我是同年7月中旬手术的!临床手术医生用眼睛凭经验判断,瘤的性质已经发生变易!临床化验"恶性"不很明显.但手术医生检查按恶性扩切!肺子切点,心包打个补片,取掉一根肋骨.(我的瘤是5.5厘米).费用在2万元左右.但是出院后,医生意见放疗!(医生的意见是良性瘤也得放疗,因为只要是瘤就有复发的可能性,而且复发的机率较高!).放疗35次,费用1.2万元.我是手术7个月后发现有复视,几经周折才查出是肌无力(胸腺没切出)!   

 我现在的情况就是按网友们的指导吃激素和嗅比斯的明维持.我没有去医院具体治疗.我要命是由于免疫力低下,又得了带状疱疹后遗症厉害.大面积疱疹引起的神经炎,疼痛很痛苦,一年多了,现在是轻微好转!

 无良药可医也很痛苦!以上情况仅供参考!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-03 09:13:48  IP:已记录
wxy
 


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胸腺瘤的性质比较难区别.一般是通过病理切片结合手术中切除肿瘤的包膜是否完整来得出结论.具体情况网上有很详细的论文分析,建议亲自查一下,以便心中有数.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-03 09:58:25  IP:已记录
wahaha
 


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本人去年在美國做了切除腫瘤手術, 因為腫瘤有可能是惡性,手術後肌無力有改善.仍在用藥.

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-03 10:25:35  IP:已记录
鹤顶红
 


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12 楼的朋友,我说的李大夫是上海中西医结合医院的一位女大夫,是MG 的专家,详细名字不记得了,是2002年去的。她人挺好的,和蔼可亲,医德也很好。至于当时没有诊断出来,我觉得应该不是她的责任,也许与当时医院CT 的技术和水平有关,查不出来或者是没有查出来;或者是因为我朋友当时的胸腺是正常的,而经过几年后才发展成现在这个样子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-03 12:07:48  IP:已记录
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