【论坛征文】不仅仅是我一个人 - 重症肌无力病友之家

我与重症肌无力的抗病经历和心路历程

人生在世，生活无常，旦夕祸福，往往天不遂人意，挫折和不幸会不期而遇，来势凶猛，让人瘁不及防，手足无措。对我来说，最为刻骨铭心的经历和体会是，人至中年却突如其来地罹患重症，遭遇病魔的折磨是不幸而痛苦的；然而，犹如一场炼狱过后感悟到人的弱小和强大某种程度取决于意志的坚强和精神的力量，从而坦然笑对病魔，敢于正视不幸，超越和战胜自己；家庭和亲情的爱是战胜重症的良方，势如洪水猛兽的病魔在我们夫妻携手抵御下退却，我的身体康复终究奇迹般地发生，令人惊喜值得回味；更使我认识到人生旅程必然经历幸福和苦难，既无法刻意选择，更不能逃避现实，与病魔抗争的经历已经成为我的人生精神财富，使自己学会了坚韧，懂得了珍惜生命、健康和家庭、亲情;一个人是需要有精神和责任感的，尤其作为重症患者，康复有赖于医生的诊治和家庭的亲情，应该感恩于社会的亲情、爱情和友情，这是在人生顺境和身体健康的正常状态下无法取得的精神收益。

一、进入中年多事之秋，从不生病的我却罹患重症，犹如晴天霹雳，猝不及防，一时难以接受这个突如其来的现实

我的青少年时代是在父母的精心呵护下健康快乐无忧无虑地度过的，在我的印象中，一直与重大疾病无缘，几乎没有品尝过病魔所带来的痛苦，因此庆幸自己能康乐平安地度过一生。不料天有不测风云，人有旦夕祸福。人至中年就如进入多事之秋，三年前突然发现自己疲惫乏力、失眠多梦、精神恍惚、头晕目眩，随即就医被诊断为颈椎病，进行针灸、按摩、牵引、理疗和药物治疗，不仅收效甚微，而且病情日益严重；继而住院，做了脑CT和胸、颈核磁共振等特殊检查，仍然确诊为颈椎病进行治疗。此时浑身像散了架似的，眼睛睁不开，喝水吃饭也会呛着，连提杯端碗都感到吃力，讲话也语无伦次，有时甚至骑车走路还莫名其妙地摔倒，真可谓自以为最健康的人却得了最可怕的病，一种大难临头的预感笼罩心头，只得无可奈何地接受对我和家庭不啻为灭顶之灾的厄运。在这关键时刻，我的爱人细心分析病情和疗效怀疑出现误诊，提醒我主动转请神经内科会诊，果然经新斯的明试验和典型症状对照检查，明确诊断为重症肌无力，从此我就与此重症结下了终身不解之缘。由于治疗及时，遵医嘱服药，加之调整好心态，保健得当，我的病情随即得到控制并日渐好转。可以说我是在亲情力量的支撑下，富有戏剧性色彩而幸运地与病魔抗争之中初步获胜。我愿将自己的抗病经历和心路历程与病友交流，分享初步战胜病魔的喜悦和快乐，相互启发，以共同提高对疾病的认识和抗病的信心。

二、面对重症，我在丈夫的劝导下由惊慌失措转而冷静分析，积极科学合理地对症施治，终于得到事半功倍的奇特效果

在被确诊之初，我对此重症可以说是一无所知，经上网查询和阅读有关医学书籍才逐步获悉。目前，重症肌无力已经日益受到医学界的关注，成为神经病学和免疫学领域的重点攻关研究课题，现代医学免疫学防治机制的进步和完善有可能成为攻克治愈和预防重症肌无力的突破口。此症发病率在世界总人口50—125/百万，与艾滋病等同为世界卫生组织确定的五大重症之一，始发病情表现为眼肌及全身肌力弱，出现视物、发音、吞咽困难，面部、四肢、肩胛、颈部肌肉萎缩，若得不到及时有效的治疗，将伴发胸腺、甲状腺、癫痫、锥体束症和糖尿病等，严重时首先殃及双眼，造成失明，甚至导致呼吸麻痹、心肌无力等脏器衰竭危象致死，这种典型病例达10万人在全国各地均有发生并呈上升趋势。面对这种突如其来的重症，我的第一感觉是天祸降临，一下子几乎被击倒，精神防线近于崩溃的边缘，担心自己难逃一劫，哀叹命运如此不公，苍天如此无情。由于使用激素等药物，体重一下子增长了30多斤，体形臃肿，体力不济，似乎日渐衰弱，朝不保夕，因此悲观地设想自己所面临的残酷境地和最终惨局，认为病魔缠身已经不可救治，心情痛苦低落到极点，万念俱灰，难以自拔，甚至考虑起自己万一不测的后事，整天沉浸在焦虑烦闷和悲观绝望之中。针对这种消极心态，我的爱人反复做我的思想工作，再三鼓励我积极面对现实，增强战胜疾病的信心；同时借鉴有关书籍和报刊以及网络的医学知识和病例经验，运用唯物辩证的方法，细致深刻地分析我致病的主观原因（仪化检查分析并无胸腺等器质性病变，而系内分泌失调和免疫力下降导致病因乘虚而入）在于不良生活方式和习惯而有悖生物的节律，饮食结构不够科学和合理，常常无节制地打牌或看电视到深夜，有时节假日甚至通宵达旦，加之膳食单调缺乏营养，盲目节食减肥，造成生物钟紊乱、内分泌失调、免疫力低下，最终促使潜伏在体内的致病因子集中爆发，为此郑重提醒我只有积极科学地对症治疗，才有可能从根本上解除病症。于是，在爱人的引导、鼓励和督促下，我逐步从对疾病的迷茫、悲观、绝望和恐惧的阴影中摆脱出来，不断振作精神，从纠正不良生活方式和习惯开始做起，坚持每天早睡早起，不再打牌和看电视而熬夜，调整食谱，变单样化为多样化，增加水果蔬菜和多种均衡营养食物的摄入，意外的收获是多年的便秘痛苦因此不治而愈；同时我还坚持早晚锻炼身体，开始是短距离散步，逐步增加运动量，后来又打羽毛球，坚持游泳已有数月，不仅使重症肌无力病情有所缓解，体重恢复正常，体力有所增强，而且使久治不愈的颈椎病和失眠症也迎刃而解。至此，可以说，由不良生活习惯和方式而“健康透支”所致的疾病症状，在积极有效的对症治疗下已经逐步得到控制，病情大为好转，精神状态彻底扭转，已经日臻形成体内生物钟得以调整，内分泌逐步有条不紊，免疫力大大增强的良性循环。

三、科学合理的治疗和积极乐观的心态对于战胜病魔至关重要

罹患重症是不幸的，但是万幸的是我能在发病初期得到及时确诊和对症治疗，亦完全得益于积极乐观的心态，以及对病情的冷静思考和细致分析；患病求医治疗是常理，及早抓住最佳治疗时机才能尽快康复，而讳疾忌医肯定会延误时机而加重病情。同时，我的亲身体验和深切体会是，一味盲目地迷信和依赖医生也是不可取的，医生的医学知识和临床经验毕竟是有限的，加之现代医学理论尚无法全面、准确、科学地诠释特殊疑难重症，临床实践亦无有效根本治愈的方法。作为患者应该主动地全面了解有关医学知识，多动脑筋、深刻分析自己致病的因素，做到知已知彼、心中有数，以防止和纠正医患的思维定势相互误导；要换位思考，综合分析不要轻易相信诊断一种疾病便草率排除其他可能，医生和患者都会产生相互误导负效应，此例不胜枚举。试想，当时医生单纯根据我的自述症状和治疗经过，误诊为颈椎病，以至延误了病情；如果不是急中生智地主动转科会诊，病情恶化的后果是不难想象的。在这里友情提醒一下肩负治病救人重任的医生，要不断丰富更新自己的医学知识和充实提高临床诊断能力，积极开动脑筋，以对患者健康和家庭幸福高度认真负责的态度，诊断病情一定要慎之又慎，生命和健康容不得“差之毫厘”的误诊，千万不能因为疏忽和无知造成医疗事故给病人及其家庭带来难以挽回的痛苦。对患者来说，对待疾病的心态也是病情能否好转的重要因素，千万不能错过和放弃早期最佳治疗时机。如果悲观绝望地放弃治疗，即使病情能够好转也会贻误良机，酿成恶果而后悔莫及；如能坚持积极乐观的态度和科学合理的方法，即使是罹患被判为不治之症的疾病，经过不懈努力也可能发生医学临床难以解释的奇效。弄懂这个道理，面对重症病魔，我逐步增强了必能战胜的信心。平时，我除了定期或不定期地复诊求医遵嘱调整治疗用药方案之外，还经常阅读有关医学书刊，确实从中受益匪浅；同时，登陆重症肌无力医学网站（http://www.9b01.net/），咨询重症肌无力的最新信息、医学知识和治疗方法；拜读了当代著名中医学理论家、教育家、擅治重症肌无力等疑难重症的医学专家、广州中医药大学博导、终身教授邓铁涛先生撰写的有关文章和报道，尤为幸运的是我和其他病友得到邓老和其子邓中光教授的亲自高诊，精心酝酿和调整处方，义务咨询答疑解惑，为此油然而生敬意，不仅为其广博的学识、严谨的治学和精湛的医术而钦佩，而且为其中医大家风范所具备的高尚的医德医风和伟大的人格魅力而感动；此外进入重症肌无力病友网页聊天室，广泛深入地交流治病方法和体会，得到很多启发和激励。最近获悉本市一位顽强与重症肌无力作斗争的花季少女患者便多次登门看望和电话交流，向她推荐此病的有关医学知识，介绍自己患病抗病经过和心路历程，鼓励她增强信心和勇气，以此作为汲取和激发精神动力的源泉，互相勉励，携手共同战胜病魔。

四、珍爱生命，呵护健康，从现在开始行动起来，有耕耘必有收获

回味自己这段刻骨铭心的抗病过程，我深切地体会到，生理上的疾病并不可怕，可怕的是自己心理上的精神之柱在疾病面前垮塌不战而败。只有以科学的知识、合理的对症治疗方案、坚强的意志毅力，永不气馁放弃，不懈地与病魔作斗争，康复的希望才能变为现实，这也是经受一次人生的锻炼与考验。此外，要未雨绸缪地防患于未然，增强保健防病意识，坚持每年定期体检，改变不良生活方法和饮食习惯；生命和健康的关键在于运动，加强体育锻炼，增强体质和抗病能力，永葆健康体魄，将致病隐患消除在萌芽状态，发现异常情况尽快早期诊断治疗，不让病魔有隙可乘，在与疾病抗争中增强必胜的勇气和信心，深切领悟生命和健康的真谛。坚定的信念意志和乐观坚强的心态在某些时候比任何药物都管用，这是战胜疾病的法宝之一；精神虽不是万能的，但缺失精神是万万不能的，一个人的身心愉悦和顽强毅力对调控内分泌和增强免疫力有着十分重要的作用。从宏观上看，宇宙是广博而深奥的，现代人体医学领域尚有许许多多未解之谜，而认识人体小宇宙，远比认识天体大宇宙更加困难。我们不能把自己的健康与生命单纯寄托和依赖于医生或药物上，而应开阔视野，拓宽思路，在积极治疗的同时相信自己身体的潜能和意志的力量，一定能够战胜病魔。

总而言之，从我的个例也可以窥视疾病发生的规律性和抗病的可鉴之处。好人一生平安是人们的美好祈愿，这必须有健康的心理和体质作保障，需要不断蕴积涣发家庭亲情的精神力量，战胜病魔在内的挫折和不幸，以锻炼意志，增强自信，体现生活的质量和人生价值。我祝愿大家积极乐观地生活，增强保健意识，养成良好的生活方式和饮食习惯，以科学和理性的态度及顽强的意志与疾病作斗争，坚信任何疾病也不能摧垮自己，要战胜病魔首先要战胜自己，最好的医生是自己，用理智和意志驾驭人生之舟，用健康装扮家庭幸福港湾，把生命和健康的主动权掌握在自己手中。回顾自己这一段永不忘怀的抗病经历，将在我一生留下刻骨铭心的记忆，痛苦和欢乐相伴，进一步战胜病魔的信心与日俱增，这已经成为自己一笔不可多得的人生精神财富。珍爱生命，呵护健康，让我们一起共勉吧。

［此帖子已被滑翔翼在 2006-8-4 8:36:11 编辑过］