重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 麻木

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 2354 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题麻木 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
那些花儿
 


经验值:194

社区币:194

发贴数:152

注册:2006-07-10

体力值:100

状态:离线

查看那些花儿的个人资料 发送短讯息给那些花儿 把那些花儿加入好友 搜索那些花儿发表过的所有主题 搜索那些花儿回复过的所有主题 发送电邮给那些花儿 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

    大家好,终于找到组织.

    我是眼肌型的,8岁的时候不小心晚上眼睛左撞在门上,然后出现右眼下垂,双眼球活动不灵活.那个时候没有在眼科治的,用中药半年左右眼睛睁的比没病前还大,只是不用药又差了,朝轻墓重的厉害.到了下午几乎睁不太开.至以05年才知道是重症肌无力,开始用溴吡斯的明,一天三次.刚开始用的那会儿,很难受,全身的肌肉,包括大腿,胳膊的肌肉都在颤抖,还有心里加速跳的不行.还会有流口水的现象.那段日子真的很想S掉...


以前几乎觉得自己可能是这个世界上最不幸的人了  觉得自己可能以后都不会真正快乐了吧 虽然那时还很小 但是和别人对视时我感觉到了孤立和冷落 自卑 失望 甚至绝望了 想自己以后的人生可能真的就这样了吧 一切都是注定 注定要让我在那个漆黑的夜晚 注定在那个时刻 注定是眼睛撞在那扇门上 以致于眼睛一夜破相吧  那些过去一直过不去 有时候我只要一闭上眼睛我就能清晰地感觉到在那个可怕的夜晚我面朝墙哭泣的画面 那种疼痛似乎现在还能感觉到   这么些年来我是怎么过来似乎真的就只有我自己清楚  我时常告诉自己没关系 没关系  那一切都过去了 会看到希望的 只要不放弃 一定会有希望的 即使好不了 但也要勇敢地活下去
     看到这么多这么多的病友和我一样生病着,我又有了动力....

     每天我都希望早上我睁开眼睛的时候,眼睛活动自如.那样我才能够开开心心地大胆活在这个世界中.

[此帖子已被 那些花儿 在 2007-12-18 4:08:19 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 22:24:50  IP:已记录
xhwh123
樱木拖鞋
 


经验值:23111

社区币:1000

发贴数:311

注册:2005-05-10

体力值:100

状态:离线

查看xhwh123的个人资料 发送短讯息给xhwh123 把xhwh123加入好友 搜索xhwh123发表过的所有主题 搜索xhwh123回复过的所有主题发送电邮给xhwh123 访问xhwh123的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼主的战友您好!

首先我欢迎您来到我们的这个大家庭,看见我们的口号吗?

“得MG是不幸的,但是不幸的人团结在一起是幸福的”

别这样,大胆的做回自我。我也是斜视,它已经伴我走过了20多个春秋了,开始我和您一样,后来,我便想清楚了,高兴也是活,不高兴也是活,为什么就不能高兴的活呢?不要麻木不仁的生活了,打起精神来,有问题或者有不愉快的事情可以告诉我。祝您早日健康!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-27 22:45:52  IP:已记录
清昭
 


经验值:559

社区币:1104

发贴数:499

注册:2006-04-28

体力值:100

状态:离线

查看清昭的个人资料 发送短讯息给清昭 把清昭加入好友 搜索清昭发表过的所有主题 搜索清昭回复过的所有主题发送电邮给清昭 访问清昭的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

眼肌型的不防试试针灸!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 06:40:03  IP:已记录
那些花儿
 


经验值:194

社区币:194

发贴数:152

注册:2006-07-10

体力值:100

状态:离线

查看那些花儿的个人资料 发送短讯息给那些花儿 把那些花儿加入好友 搜索那些花儿发表过的所有主题 搜索那些花儿回复过的所有主题发送电邮给那些花儿 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢"樱木拖鞋".是啊,谁都会有不愉快的事情发生.重要的是看以什么心态去面对.   这个病会伴随我多久?可能在不久地将来就会好.可能是一辈子的事.但是最重要的是我都要活着呀,快快乐乐地活着.坚强地面对以后人生的每一个挫折.因为有你们呀,都是那么地热情贴心.在这之前,我都是以为只有自己患有这个病,最倒霉,不幸.觉得人生灰暗极了.其实想想有什么大不了的呢?每个人都是一只有缺陷的苹果,有些缺陷大,那是因为上帝特别喜爱它的芬芳,所以大大地咬了一口.每天都是新的.

也祝你们早日康复.阳光永照!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 10:06:48  IP:已记录
Fada
 


经验值:55

社区币:55

发贴数:51

注册:2006-07-27

体力值:100

状态:离线

查看Fada的个人资料 发送短讯息给Fada 把Fada加入好友 搜索Fada发表过的所有主题 搜索Fada回复过的所有主题发送电邮给Fada 访问Fada的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

大家好,我是台灣的朋友~~

在台灣新光醫院我們有肌無力特別門診,

但是我比較少看到眼睛有特別嚴重的,

所以我自己就很沒辦法調適,

因為自己本身不但眼皮下垂,而且也有斜視,

在這找到很多跟自己相同病症的病友,不知道是不是應該開心,

反正希望大家加油嘍~~

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 14:29:34  IP:已记录
竹一
 


经验值:381

社区币:381

发贴数:367

注册:2006-07-17

体力值:100

状态:离线

查看竹一的个人资料 发送短讯息给竹一 把竹一加入好友 搜索竹一发表过的所有主题 搜索竹一回复过的所有主题发送电邮给竹一 访问竹一的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

每个人都是一只有缺陷的苹果,有些缺陷大,那是因为上帝特别喜爱它的芬芳,所以大大地咬了一口.<IMG onmousewheel="return yuzi_img(event,this)" src="http://www.9b01.net/zzjwl/images/Emotions/72.gif" onload="javascript:if(this.width>body.clientHeight)this.width=body.clientHeight" border=0>每天都是新的.

说的真好,我也是眼肌型的

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 16:21:38  IP:已记录
showtimegqj


经验值:172

社区币:44

发贴数:136

注册:2006-04-11

体力值:100

状态:离线

查看showtimegqj的个人资料 发送短讯息给showtimegqj 把showtimegqj加入好友 搜索showtimegqj发表过的所有主题 搜索showtimegqj回复过的所有主题发送电邮给showtimegqj 访问showtimegqj的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我和楼主的病情几乎一样,斜视!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-28 17:36:21  IP:已记录
天亮闭眼
 


经验值:317

社区币:507

发贴数:259

注册:2006-01-20

体力值:100

状态:离线

查看天亮闭眼的个人资料 发送短讯息给天亮闭眼 把天亮闭眼加入好友 搜索天亮闭眼发表过的所有主题 搜索天亮闭眼回复过的所有主题发送电邮给天亮闭眼 访问天亮闭眼的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

情况差不多。。。

恩。。。我过的很好。。。有朋友,有家人。。。一切都会好起来的。。什么不好的,其实习惯了就好

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-29 02:42:10  IP:已记录
cmt123


经验值:260

社区币:260

发贴数:168

注册:2006-07-07

体力值:100

状态:离线

查看cmt123的个人资料 发送短讯息给cmt123 把cmt123加入好友 搜索cmt123发表过的所有主题 搜索cmt123回复过的所有主题发送电邮给cmt123 访问cmt123的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也是眼肌型的,也有斜视,跟LZ基本一样。

早上起来就好好的,一会就掉下去了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-29 14:58:00  IP:已记录
如风


经验值:62

社区币:62

发贴数:52

注册:2006-06-26

体力值:97

状态:离线

查看如风的个人资料 发送短讯息给如风 把如风加入好友 搜索如风发表过的所有主题 搜索如风回复过的所有主题发送电邮给如风 访问如风的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

不就是斜视嘛,我们都一样,外伤的确能引起肌无力。我有个朋友是因为小时候打架打伤了眼睛,后发展成重症肌无力眼肌型。放开胸怀吧,开开心心的面对每一天!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-01 20:21:40  IP:已记录
天堂飘雪
 


经验值:488

社区币:488

发贴数:410

注册:2006-07-29

体力值:99

状态:离线

查看天堂飘雪的个人资料 发送短讯息给天堂飘雪 把天堂飘雪加入好友 搜索天堂飘雪发表过的所有主题 搜索天堂飘雪回复过的所有主题发送电邮给天堂飘雪 访问天堂飘雪的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

十七岁的花季,眼睛斜视的确让人烦,没关系的,我是全身型的各个部位症状都很重,眼睛也斜视,患病初期有斜视,后来随着病情好转斜视也好了.只是今年又犯病了.从眼睛开始现在有斜视,而且很重,不过我相信一定还能好,我们都加油,会有希望的.

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-02 15:11:53  IP:已记录
wgmldl
 


经验值:519

社区币:8

发贴数:499

注册:2006-03-08

体力值:100

状态:离线

查看wgmldl的个人资料 发送短讯息给wgmldl 把wgmldl加入好友 搜索wgmldl发表过的所有主题 搜索wgmldl回复过的所有主题发送电邮给wgmldl 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

开开心心的面对每一天!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-14 16:33:40  IP:已记录
兔子
 


经验值:205

社区币:205

发贴数:169

注册:2006-04-14

体力值:98

状态:离线

查看兔子的个人资料 发送短讯息给兔子 把兔子加入好友 搜索兔子发表过的所有主题 搜索兔子回复过的所有主题发送电邮给兔子 访问兔子的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我也是啊

不过差不多初二的时候斜视的那眼球总算是可以动了...

 

不过那该死的斜视不知道什么时候能好哦..................................

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-18 12:47:04  IP:已记录
yidabing
比翼
 


经验值:100

社区币:100

发贴数:72

注册:2006-07-17

体力值:100

状态:离线

查看yidabing的个人资料 发送短讯息给yidabing 把yidabing加入好友 搜索yidabing发表过的所有主题 搜索yidabing回复过的所有主题发送电邮给yidabing 访问yidabing的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

那些花儿,你的心情我能理解。我和你一样,斜视加眼球运动障碍。只不过我已经结婚有了可爱的仔仔,家人和自己早已建立了深厚的感情。虽然工作的压力比你大,但没有你那种来自花季的特殊压力。我们也从花季走来,明白你要的是什么。但是,从小到大,我经常看到,大帅哥身边傍着的女子并不漂亮但温柔懂事,大美女身边的男人也其貌不杨但自信张扬。你也挖出你美好的特质,欣赏会在每个角落等你。为什么要放任自己麻木呢?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-19 09:20:31  IP:已记录
yidabing
比翼
 


经验值:100

社区币:100

发贴数:72

注册:2006-07-17

体力值:100

状态:离线

查看yidabing的个人资料 发送短讯息给yidabing 把yidabing加入好友 搜索yidabing发表过的所有主题 搜索yidabing回复过的所有主题发送电邮给yidabing 访问yidabing的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

那些花儿,你的心情我能理解。我和你一样,斜视加眼球运动障碍。只不过我已经结婚有了可爱的仔仔,家人和自己早已建立了深厚的感情。虽然工作的压力比你大,但没有你那种来自花季的特殊压力。我们也从花季走来,明白你要的是什么。但是,从小到大,我经常看到,大帅哥身边傍着的女子并不漂亮但温柔懂事,大美女身边的男人也其貌不杨但自信张扬。你也挖出你美好的特质,欣赏会在每个角落等你。为什么要放任自己麻木呢?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-19 09:23:53  IP:已记录
空无问


经验值:64

社区币:64

发贴数:52

注册:2006-07-10

体力值:100

状态:离线

查看空无问的个人资料 发送短讯息给空无问 把空无问加入好友 搜索空无问发表过的所有主题 搜索空无问回复过的所有主题发送电邮给空无问 访问空无问的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2006-08-20 11:27:43  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1