重症肌无力病友之家赠送|转让|公告 → 海蓝也会有这一天吗?呜呼!

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海蓝港湾
 


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本人从即日起同时辞去所有论坛职务

niuyugen
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本人从即日起同时辞去所有论坛职务

我家算不错了,吃穿不愁,学学医,保养保养身体,玩玩电脑,玩玩股票,看看书,看看电视不挺好,最近两年,身体每况愈下,找时间每天泡在mdachina,发贴共800,每天解答各种途径结识的病友,提供他们医疗常识,保养心得,谈心,鼓励他们,开导他们,给他们信心,做我力所能及的事情,只是希望减少他们不要在遭我遭过的罪,我问心无愧,青天可见,我作不了我不能完成的事情。最近中山大学一院治疗"DMD"一事给我压力很大,而且经常得到质问,更有甚者来各种信息质问,我统计一下有以下几种人
1有个别运动神经元病人和家属公开谴责这是骗人的
2有个别肌营养不良病人家长说我这是怂恿病人治疗的行为
3有个别肌营养不良病人说为什么不研究我们轻的类型,要研究重的类型。
4有个别肌营养不良病人说我是托
大家都有眼镜和嘴,自己都会咨询,我也不解释,清者自清,大龙是我朋友不假,但是我们交往都是在网络,具体情况我也不知道,最近中山大学一院治疗"DMD"一事.消息的问题只能凭经验判断,网上的消息谁敢保证百分之百准确,我又不能出去调查,消息均来源媒体,我不比媒体知道多,准确性无法保证,真的假的我不知道,任何人据此相信,责任自负,本人盖不负责,望周知!我的观点是密切关注,不前往治疗,耐心等待基因疗法突破,现在任何人据此相信,责任自负,本人盖不负责,望周知!
我以为事情过去了,还有人说我,没有说到点子上,手比脚还笨,胡说八道,多管闲事,这也就算了,误解我不在乎,现在发展到攻击我的网站,论坛,最近还利用端口攻击我个人电脑,我实在是犯不上!我累了,烦了,只是希望减少他们不要在遭我遭过的罪,结果竟然是这样,我母亲教育我,要守弱,虚怀若谷,不用想作别人眼中的强者,那是虚荣,你要发光发热就得燃烧自己,蜡烛不好当,你有杂质,燃烧不会充分,会冒烟,污染空气,与其作一个被人嫉妒误解的强者,不如作一个弱者,是啊,强者的下场多悲惨,虽然我不是强者,我努力自强,但是不是为别人活的,为自己心理平衡,彭德怀是战功最多的元帅,红军事情,抗日战争,解放战争,朝鲜战争都立过大功,但是庸者无忌,事兴谤生,朝鲜战争林彪不敢去,但是他忌妒彭德怀起杀心,也是彭德怀太强了,有人害怕他了,彭德怀被折磨8年死的,没有死在枪林弹雨里,死在别人忌妒你!聂容臻守弱说我不会带兵,我去搞科研,给科学家后勤,不进北京而保全了自己,许世友守弱说我是粗人,只能在军营里面,不进北京而保全了自己,陈希联弱说我管不了许世友,不进北京而保全了自己,翻开历史,强者都没有好下场,守弱才能长久,虽然我不是强者,我也不想成为强者!我们每个人都要自己面对生活,谁也帮不了谁,该发生的会发生的,拦不住,吃亏,占便宜都是人生体验,鲁迅说人生是看客,佛说人生是过客,曹雪芹说人生是他乡,人就是体验了才知道,没有捷径,体验各种经历也是人生必修课!天要下雨,由它去吧,顺其自然,个位好自为之!乱烘烘你方唱罢我登场,反认他乡是故乡。甚荒唐,到头来都是为他人作嫁衣裳。
我累了,身体一天不如一天,胳膊抬不起来,翻身都困难,心脏也不行了,我真的累了,不想起来,想睡过去,不要在醒来,但愿长醉不愿醒。
    本人从即日起同时辞去所有论坛职务,朋友们,最后说一句,自强不息,要守弱,虚怀若谷!成功靠自己,同情是杀人刀,还不起的人情债!
我轻轻的走,正如我轻轻的来,挥一挥衣袖,不代走一片云彩!心还在,人去了
回首一片风雨飘摇!
笑傲江湖

一剑飘飘一生笑傲
浮世滔滔人情渺渺
一剑飘飘一生笑傲

传一曲天荒地老
共一生水远山高
正义不倒
会盟天下英豪
无招胜有招

英雄肝胆两相照
江湖儿女日见少
心还在,人去了
回首一片风雨飘摇

多好的歌词!

陋室空堂,当年笏满床;衰草枯杨,曾为歌舞场;蛛丝儿结满雕梁,绿纱今又在蓬窗上。说甚么脂正浓、粉正香,如何两鬓又成霜?昨日黄土陇头埋白骨,今宵红绡帐底卧鸳鸯。金满箱,银满箱,转眼乞丐人皆谤。正叹他人命不长,那知自己归来丧?训有方,保不定日后作强梁。择膏梁,谁承望流落在烟花巷!因嫌纱帽小,致使锁枷扛;昨怜破袄寒,今嫌紫蟒长。乱烘烘你方唱罢我登场,反认他乡是故乡。甚荒唐,到头来都是为他人作嫁衣裳。


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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-19 08:02:23  IP:已记录
小佳佳
 


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不会的,我们大家都很信任你,很依赖你!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-19 17:36:40  IP:已记录
阳春白雪
 


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海老大,别担心,这种情况是不会出现的

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-19 22:23:13  IP:已记录
声声慢
 


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山坡羊·道情
宋方壶
青山相待,白云相爱,
梦不到紫罗袍共黄金带。
一茅斋,野花开。
管甚谁家兴废谁成败,
陋巷箪瓢亦乐哉。
贫,气不改;达,志不改。
走自己的路让别人说去吧。大哥我们跟着你!

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-25 15:01:13  IP:已记录
§烟头~
 


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我18号上的班,就一直没时间上网,想不到发生了这么大的事情

弄舆论攻击,论坛攻击的相比也一定是和这病有关系的人了,他们闲的袄,老大只是把收集来的质料集中起来以方便大家阅读,并没有别的~~~~~~他们没有大脑袄,也不用自己的屁股好好想一下,

今天下班早了点,就打开电脑上来看看大家,没想到看到这种事情,气死我了

 

那帮不知道好歹的人,听着,东北人都是黑社会里这歌词,有招想去,没招死去,

 

我就是东北沈阳的,逼次锤~乌拉雷,在逼次在锤,在乌拉在雷

 

脑瓜子气大了都~~~~~~~~~~~~~看到本帖子的人们

论坛是我们交流自己病情的地方~大家认识了肯定都是要问东问西的,别一天没事拿别人好心当驴肝肺

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-25 21:01:29  IP:已记录
§烟头~
 


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我18号上的班,就一直没时间上网,想不到发生了这么大的事情

弄舆论攻击,论坛攻击的相比也一定是和这病有关系的人了,他们闲的袄,老大只是把收集来的质料集中起来以方便大家阅读,并没有别的~~~~~~他们没有大脑袄,也不用自己的屁股好好想一下,

今天下班早了点,就打开电脑上来看看大家,没想到看到这种事情,气死我了

 

那帮不知道好歹的人,听着,东北人都是黑社会里这歌词,有招想去,没招死去,

 

我就是东北沈阳的,逼次锤~乌拉雷,在逼次在锤,在乌拉在雷

 

脑瓜子气大了都~~~~~~~~~~~~~看到本帖子的人们

论坛是我们交流自己病情的地方~大家认识了肯定都是要问东问西的,别一天没事拿别人好心当驴肝肺

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-25 21:02:21  IP:已记录
bluestory
 


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帅!!烟头这两句话说的我爱听!!这才是东北爷们

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-26 07:23:06  IP:已记录
滑翔翼
 


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哈哈哈哈,这都哪跟哪啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-03-29 09:12:33  IP:已记录
§烟头~
 


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那帮烂人~~生气~~~~~

 

非得逼咱东北人出绝招,损他们两句

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-04-03 14:05:39  IP:已记录
wuyou
 


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大家不要轻视,海蓝的忧虑不无道理,文中所列问题并非不存在,这且不说,单就海蓝本人来说也面临很多问题,大家都知道中学教师的压力非常大,而且中年男人同时还面临着很大的家庭压力,上有老下有小,父母需要照看,妻子需要陪伴,孩子需要教育。我加入咱们的大家庭二十几天,看到海蓝几乎牺牲了自己的大部分业余时间做了大量的工作,(这一点大家有目共睹),一个病人在为我们服务,我不知道他能坚持多久,我很担心有一天海蓝会撒手不干,那是我最不愿意看到的,(因为如果我是海蓝的妻子,我是不会让他这么拼命的工作)。我有一个提议希望大家讨论,我想成立肌无力基金会,由成员自愿捐助,家境好的多捐一点,家境不好的少捐或是不捐,能取得社会援助那更好,基金的一部分给海蓝用于家的建设和营养补充,如果有剩余的话,可以捐助患者中特别困难的家庭,不知大家有何意见,我只是一名普通工人,收入不高,但我很愿意为咱们家的建设添砖加瓦(不会有人认为我是海蓝的托吧,真是这样那我可是罪大恶极,净给海蓝找麻烦)

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-03 14:13:26  IP:已记录
小林
 


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我很贊成wuyou的提案,成立一個小小的基金會,有一些費用可以運用,我想對患友之家的維持會有一定的幫助,如果對於有人推薦的醫院或是醫師,也可以用基金會的經費,請住在附近的網友去考察,回來將考察結果貼在網路上,我相信對急於找醫師的患友會有很大的幫助,因為患友上來這個網站,大部分都是要得到一些醫療的訊息,包括我自己也是。因此,為了表示我對這個提案的認同,我想將我手邊剩有的港幣和人民幣捐出來,目前兩種幣別加起來約一千多元左右,金錢不多,先聊表心意,也表示對海藍的感謝與支持,等我有機會到大陸去的時後,我再衡量自己的能力捐一點經費,至於要如何捐和捐到哪裡,希望大家再討論看看。

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-04 15:49:40  IP:已记录
真情无价
快乐港湾
 


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一个人的力量是有限的,大家的力量是无穷的,只要大家齐心协力,心往一处想,劲往一处使,办法总会比困难多.只要心中有爱,没有走不过去的路,没有跨不过去的坎.我赞同wuyou.OK

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-05 03:41:29  IP:已记录
uu20020202
 


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老大好久都不看见你了

做人难,做病人更难!做想做好事的病人是难上难

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-05 09:13:01  IP:已记录
娟儿
 


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上面的问题是指这个坛子吗?来的晚也不大清楚不过问题大致看清楚了——

个人想法:论坛应该是坛主提供了一个大家交流的场所而已!所以以上指责均属无稽之谈!

另也希望广大病友也别把老大当名医用,是吧?!有问题大家共同探讨更好一些呀

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-05-24 12:44:18  IP:已记录
妍妍
 


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海蓝:

      我们大家都需要你.请你忘记悲伤,努力前行,一切会好的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2005-08-05 17:21:23  IP:已记录
一剑飘香
 


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今天才看到这帖子,汗!不过我还是要回帖,坚决顶海蓝老大!

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