重症肌无力病友之家文字心情 → [原创]答永不言败

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秀秀
 


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永不言败,我喜欢你名字,它也像我的性格,不在任何事情面前认输!老公有时会调侃的对我说,我看你是"东方不败"了.

我是怎么坚持工作的呢.我家离单位很近,我和老公是一个单位,有时是老公用自行车驮我,有时是步行.,我在上班的路上跌倒过,邻居看见了就把我拉起来,我还会坚持去,刚开始得病的时间没服激素,无论吃多少中药都是效果很小,整天没劲,对于什么事情心有余而力不足.加服小明会好些,药力来了和正常人一样,药效一过就不行了,如果在药效不好的时候,我就呆在办公室里不动,等药力来了再做一些需要活动的事情.上班的时间最怕的事情是上厕所了,有时会蹲下站不起来,要别人拉才能起得来的,厕所里有人还好些,厕所里要是没人那可就麻烦了,我一般上厕所的时间都叫着同事一起去,我有好多关系比较好的同事,都对我比较帮助,再有的困难就是上台阶,我们单位有几道门有台阶,而且两边没有扶手,必须经过的,我一看到那几级台阶心理就有点害怕,因为走平路好些,上台阶就容易跌倒,而切我也跌倒过,在上那几级台阶前,我都做好准备,等药力来了再上,心情放松,越紧张越不行.

就是这样我把工作坚持下来了,而且在得病期间,我还通过演讲竞争,走上了单位的领导职务,一正三副,我是其中的一副职,我的单位是旅游单位,是全国重点文物保护景点,朱总理和温总理都来过的,在小城也算是举足轻重的了.后来单位升各,还要继续演讲竞争上岗,我由于体弱多病,自动放弃了机会,退居二线,开发了旅游经营项目,自己做起了生意,生活水平在不断的提高.老公由原来的自行车驮我,早就变成了摩托车,单位同事为他起了个外号叫"怕妻懦夫司机"哈哈,听起来像俄国人的名字,老公听了并不难为情,他说我不是怕妻,我是爱妻,我哪点打不过她了,她不敌我一小指头.他还说等以后我们买了汽车继续做我的专门司机呢.

老公陪伴我走过了十多年的风风雨雨,有酸有甜,有苦有乐.十年面对一个病人,他也曾经苦闷过,什么时间是个头啊.但我坚强的韧劲,打动了他,他感慨的说,你的生命力怎么这么强啊!

我现在是服六片小强.三片小明,东北女孩提供的中药方子,基本和正常人一样了,但由于激素的副作用,我由原来的体重60公斤,增加到现在的体重75公斤,由原来的瓜子脸,变成了现在的的满月脸了,腰部粗的像带了个大呼啦圈.不管形象怎么的改变,都不能改变我的心情,我得病时儿子才六岁,现在已是身高1米85的16岁的大小伙子了,看着可爱的儿子和爱我的老公和家人,我要好好的活着!

经历过痛苦,才能体会幸福的珍贵!疾病算得了什么,我们永不言败!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 10:15:35  IP:已记录
桥影流虹


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加油

生活,工作家庭

希望你天天都是幸福快乐的

也是湖南人

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永不言败
 


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真心感谢秀秀的回复!

说来我们也真的是有缘分,我原来也算是旅游行业的一员.但是是在涉外五星级酒店做主管.由于是合资经营,管理比较严格,工作节奏快,我竭尽全力的向你一样坚持工作.最后终于由于工作的高强度和另外的因素而不得不放弃.

现在的我刚刚聘任上社区残疾人专职委员的工作,是为残疾人奉献爱心,帮残助残的.我很喜欢这项关心社会基层人民冷暖的工作.但是这样一来我老公就又要和我两地分居.为此我很是苦恼.现在我的状况主要是双上肢严重无力.下肢轻微.吃上小明后可以胜任简单的家务和做饭之类的轻活.我是否应该服用激素这个问号已经在我的脑海中已经反复跳跃无数次了.我现在不知道是应该到父母的身边去工作,还是留在老公的身边.我是很希望和渴望自强,自立的女孩.我也不忍心把老公一个人留在家里,下班了连个热乎饭和说话的人都没有.

人的一生面临很多选择,有的时候还要勇敢的迈向新的台阶.感谢你战胜疾病的执着,感谢你对生活的热爱和乐观的态度,感谢你的家人所给予病人最需要的信心和紧握的双手.我会向你学习,在自己状态好的情况下,勇敢大胆地迈向人生中一个个不得不过的台阶.

当我们迈过去了,明天我们还会来再次迎接新的挑战.如果不敢迈的话,永远都不知道自己进步了,好转了!

我们是永远的东方不败!!!!

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 11:53:36  IP:已记录
开心妮妮
 


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真好,家庭幸福,工作也很好!说起来我也和你的性格差不多,是个不认输的人.呵呵,现在也每天上班.下午有时候在家休息.重要的是也有个爱我的老公,不过还是很敬佩秀秀,毕竟我四肢还有力量.吞咽不好,说话不清楚,表情肌不好,我也在努力的克服,吃小强,喝中药,大家一样的!我也会像秀秀和永不言败一样,永不言败哦!大家都加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 12:35:31  IP:已记录
wgmldl
 


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秀秀
 


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永不言败,我建议你还是和老公在一起,因为夫妻就应该是不离不弃!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-07 17:40:12  IP:已记录
清昭
 


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看你们的故事很开心!你们的身上有着肌无力病友共同的一种精神:永不言败!

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转播到腾讯微博 发表时间:2006-07-08 18:01:20  IP:已记录
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