我叫秀秀.其实真名并不叫秀秀,如果看到本人,你一定找不到一丁点秀气的模样了,但我很喜欢这个名字,也许是我对过去没得病时美好形象的怀念吧,也是我对美好事物的向往和追求!

我是全身型MG.96年开始感觉全身没劲,不知道怎么回事.去我们小县最大的医院检查,什么毛病也没查出来.单位同事说我得的是富贵病,悠闲的了,可是我感觉自己一定是有什么病了,在这个时候,正好上演电视剧"过把瘾",我想我就是主人公得的那个病了,家里人都说我神经兮兮的,自己吓自己.后来到省城医院做肌电图,确诊为------重症肌无力!

据说MG的发病几率是很小的,十万甚至是上百万分之一,我从来摸奖券什么的都没得过什么奖,这么小几率的病却让我给得了,你说我的幸运指数为什么呢?老公却说,物以稀为贵呀,你也许是前世的什么贵人了.

从电视剧"过把瘾"中已经得知了这个病的严重性和不可治逾性,我为自己的不幸感到悲哀.,但我是个外向开朗好胜心极强的人,看着才刚刚六岁的可爱儿子,还有爱我的老公和亲人,所以我选择了坚强的活下去.就多方打听医院,积极治疗,但经过近十年的治疗,MG 依然是MG,但体形上却发生了巨大的变化，从过去的“林黛玉”，变成了现在的“刘姥姥".

 在论坛上看到病友们和MG的战斗经历，和我是那么的相似啊，其中的酸甜苦辣也许只有我们自己才知道。经过了十年奋战，虽然还没有把MG打倒，但我的性格已磨练出了无比的坚强。只要没有倒下，只要没有躺在医院的病床上，我一天工作也没耽误过，在上班的路上，摔到了再站起来，凭借自己的经验，开发出了一个经营项目，过上了连健康人都羡慕的优越生活！

我们无法选择身体的质量，但我们可以选择心情的质量，虽然我们的身体在经受着病痛的折磨，但我们的心灵是健康的，为周围爱你的人带去微笑吧，用阳光的心情对待一切，我想心情比药物更重要！！！

你很棒

认识你很高兴！我们一起努力！

我在这个论坛上已浏览了几天了,我象找到了温暖的家一样,每天只要上网,就一定来看看,那天激情上来,写了泱泱数百字,不知道什么原因,没发表成功,结果一个字也没有了,我相当的郁闷!

今天又写了几句,不太理想,但一下发成功了,也算是给大家的见面文吧,以后我们相互勉励,共同迎接美好的明天!

欢迎你！秀秀。

想信你能在这里得到温暖和快乐，得到战胜MG的信心和力量。

是的,你真的很棒!加油哦!我们一起努力,身体的质量我们没法选择,但心情的质量我们可以选择,说的多好!

秀秀,我很高兴能和你成为战友!!!!我们一起努力,一起奋斗!!!

谢谢各位病友的支持,我一定会更加的努力,相信活的更精彩!

我刚跳舞回来,每天晚上我都到露天舞场去跳舞,7点半去,近十点回来,像正常的人一样,不说谁也不知道我是个病人,老公是我忠实的舞伴

谢谢各位的支持,相信有这么多的朋友,我们一定会活的更精彩!

我也在开始胖了

呵呵

以前我瘦的要命

妈妈还说胖了还比较好看一些

秀秀:

 我真的想知道这些年你战胜病痛的每一个细节.你说的真对,这个版块像一个温暖的花园一样,让很多的病友感到还有个温暖的方向.我妈妈和你一样,全身型的,今年年初开始,至今还在医院里.我妈妈一发病好像吃药打针都不起作用,加量也不管用,像洪水一样,一定会发展到危相,用上呼吸机后情况才有好转,所以在过去的半年时间里切过两次气管,因为其中好过一个月,出院了,后来只是有点小感冒,立即送到医院后一直又住到现在,还在危相中,是不是年纪大点就容易危相呀?!虽然有一点苗头我们就去医院治,但是止都止不住呀.我们是用的纯西医,我不知道有没有和我妈妈情况一样的病友,还是我妈妈是个特例.

楼上的,你妈的情况好象和我差不多耶,我也是每次感冒都必定会出现危象,多半是痰咳不出来,就积压在一起,最后就爆发拉...后来看病情发展这么快又来势汹汹,才决定做手术的.现在总体情况感觉比手术前好点,至少复发次数减少很多了(以前可是隔一个月就要去住医院的).另外也可能是强的松的作用吧..因为我以前怎么都不肯吃激素,女孩子嘛...怎么都是爱漂亮的.呵呵

你妈的情况可能是免疫力差容易感冒吧...几乎我们这病的人都可能会这样.也许可以考虑给它增加点抵抗力

你好,你妈的情况和我差不多,一定要坚强才能战胜病魔.

你好,我也是全身型的,因为我力气没有打字很困难,方便留电话吗?想和你聊聊,谢谢!

灿烂一生,我的经历很多,要写出来需要很长时间,以后我会慢慢的告诉大家的,如果告诉我你的电话,我会打电话告诉你我的治疗经过的,可能对你的妈妈有帮助.

全身的无力的患者都是这样的,但你母亲的是严重的,我也是每才感冒都是生死关头,即使用了激素也是,你妈不知道加上激素没有?避免切气管就是在严重时加小明的量,紧急的情况用斯的明注射液救急万不得已不要轻易的就听医生的话切气管.顶着,.在呼吸困难的时候就吸氧,家里可准备小型的氧立得以备用.平时服一些中药.希望能摆脱痛苦